Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté après des mois de souffrance intenses liées à un syndrome de fatigue chronique déclaré après un Covid-19. Son cas, rapporté par la presse, a ému et relancé en Europe et en France plusieurs débats : comment mieux prendre en charge des pathologies parfois invisibles et lourdement invalidantes ? Quelle place donner à l’aide à mourir lorsque la souffrance devient intolérable, notamment chez des personnes jeunes ?
Le parcours d’un jeune atteint d’EM/SFC
Selon les informations rendues publiques par son entourage, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection à la fin de 2024. Rapidement, il a décrit une aggravation profonde de son état : fatigue extrême permanente l’obligeant à rester alité, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur les réseaux, il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » — une image saisissante de la détresse physique et mentale ressentie.
Les médecins consultés n’ont pu proposer qu’une prise en charge symptomatique et des adaptations de la vie quotidienne. Face à l’isolement, à la perte d’activité et à l’absence de traitement curatif, il a finalement demandé et obtenu un recours au suicide assisté, geste qui, d’après les médias autrichiens, serait inédit à cette échelle dans le pays pour un jeune atteint de cette maladie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe, souvent déclenchée après une infection, un stress immunologique ou parfois sans cause clairement identifiée. Elle touche le plus souvent de jeunes adultes et peut frapper des personnes jusque-là très actives.
Les symptômes principaux comprennent :
- fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos,
- intolérance à l’effort (poussées d’épuisement après un effort minime),
- troubles cognitifs (difficultés de concentration et de mémoire),
- sensibilités sensorielles (lumière, bruit), douleurs musculaires et articulaires,
- troubles du sommeil et migraines.
Il n’existe pas de traitement curatif aujourd’hui ; la prise en charge vise à atténuer les symptômes et à soutenir la qualité de vie (rééducation adaptée, aides psychologiques et sociales, gestion de la douleur et du sommeil). La reconnaissance de la maladie par le corps médical reste inégale, ce qui complique l’accès aux soins et au soutien social.
Des jeunes de plus en plus concernés
Le récit de Samuel a mis en évidence deux phénomènes préoccupants : la vulnérabilité des jeunes adultes face à des maladies longues et l’augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des personnes qui estiment ne plus pouvoir supporter leur situation. Des associations signalent une hausse de jeunes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances, soulignant l’urgence d’une réponse sanitaire et sociale adaptée.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres traduisent l’ampleur d’un problème souvent invisible dans la sphère publique mais réel pour les malades et leurs proches.
La gestion médicale et les limites actuelles
La prise en charge de l’EM/SFC repose essentiellement sur :
- la reconnaissance diagnostique, souvent longue et laborieuse,
- la mise en place d’aménagements (repos adapté, activité physique très progressive),
- la prise en charge des symptômes associés (douleurs, troubles du sommeil, anxiété ou dépression),
- le soutien social et professionnel (arrêts de travail, aides à domicile, accompagnement psychologique).
Beaucoup de patients dénoncent le manque de connaissances des professionnels et parfois l’incompréhension des organismes de sécurité sociale, qui peut conduire à un sentiment d’abandon. Dans le cas relaté, le patient et son entourage ont exprimé leur frustration face à des parcours de soins insuffisants et à la stigmatisation de leur état.
Le débat sur l’aide à mourir
Le suicide assisté et l’euthanasie restent des sujets très sensibles, à la croisée de considérations médicales, éthiques, juridiques et sociales. En France, le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale, et le cas de jeunes malades met la question en lumière : faut-il étendre l’accès à l’aide à mourir à des personnes souffrant de pathologies longues et non mortelles mais profondément invalidantes ?
Les arguments présentés sont complexes et souvent opposés :
- Pour certains, offrir une possibilité légale d’aide à mourir est un moyen de respecter l’autonomie des personnes en souffrance irréversible ou intolérable, en leur permettant de mettre fin à des souffrances insupportables dans un cadre encadré.
- Pour d’autres, élargir l’accès à de telles pratiques risque d’ouvrir la porte à des pressions sociales ou économiques, ou de désengager les pouvoirs publics de leur responsabilité à améliorer la prise en charge, la recherche et l’accompagnement des malades.
Le cas autrichien rappelle aussi qu’un équilibre doit être trouvé entre compassion pour la personne en souffrance, garanties de protection contre les abus, et investissements dans la médecine, la recherche et les services d’accompagnement.
Réponses des autorités et perspectives
Face aux critiques, des responsables politiques et de la santé ont annoncé des mesures pour améliorer la prise en charge. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides adaptés pour les patients atteints d’EM/SFC. Ces déclarations marquent une prise de conscience, mais la mise en œuvre concrète de structures spécialisées, de formations pour les professionnels et de programmes de recherche demande du temps et des moyens.
Quelques pistes d’action identifiées par les associations et des spécialistes :
- former davantage de praticiens au diagnostic et à la prise en charge de l’EM/SFC,
- créer des centres de référence pour suivre les patients et coordonner les approches médicales, sociales et psychologiques,
- financer la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels,
- renforcer les dispositifs d’accompagnement social (indemnités, aides à l’emploi, soutien familial).
Enjeux éthiques et sociaux
Outre la dimension médicale, l’affaire soulève des questions éthiques profondes : comment garantir le libre choix d’une personne sans qu’elle ne subisse de pression ? Comment évaluer la souffrance et la qualité de vie de manière juste et objective ? Quels critères retenir pour l’accès à l’aide à mourir ?
Les débats montrent aussi l’importance d’investir dans la prévention de l’isolement et dans le soutien des familles et des proches, car la décision d’une personne ne survient jamais en dehors d’un contexte social et médical.
Que retenir ?
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière des lacunes dans la reconnaissance et la prise en charge de maladies longues et invalidantes comme l’EM/SFC. Il rappelle la nécessité d’une réponse globale : meilleure formation des professionnels, centres spécialisés, recherche accrue et dispositifs sociaux renforcés. Parallèlement, la question de l’accès à l’aide à mourir continue d’alimenter un débat démocratique, qui doit concilier protection des plus vulnérables et respect de l’autonomie individuelle.
Face à des souffrances parfois invisibles mais intenses, l’impératif est clair : ne pas se contenter d’un seul discours légal ou compassionnel, mais imaginer une stratégie sanitaire et sociale qui offre des alternatives réelles et un accompagnement digne à ceux qui en ont besoin.