Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a ému et provoqué un vif débat en Autriche et au-delà, alors que plusieurs pays confrontent la question de l’aide à mourir et cherchent à mieux prendre en charge les conséquences sévères du Covid long.
Un syndrome mal connu et lourds handicaps
Le syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une pathologie complexe et souvent mal reconnue. Selon les autorités de santé, la maladie se déclare généralement de manière brutale, le plus souvent chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Elle peut survenir après une infection — comme un épisode de Covid-19 — mais aussi à la suite d’un stress important ou d’anomalies immunologiques ou génétiques. Dans tous les cas, l’EM/SFC entraîne une fatigue profonde et invalidante, une intolérance à l’effort, des troubles cognitifs et des hypersensibilités sensorielles.
Dans le cas de Samuel, la maladie s’est manifestée après son infection par le SARS-CoV-2. Très rapidement, il a décrit des symptômes extrêmes : incapacité à rester debout, besoin de rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, intolérance à la lumière et au bruit, et impossibilité d’écouter ou de participer à une conversation. Sur des plateformes de discussion comme Reddit, il a raconté la façon dont la lumière et le son rendaient sa vie insupportable. Son neurologue a résumé l’état en évoquant une sensation d' »être en train de brûler et de se noyer en même temps ».
Un recours à l’aide à mourir qui questionne
Le choix de recourir au suicide assisté, rendu public par plusieurs médias, a déclenché une réflexion sur deux enjeux majeurs : la hausse apparente du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et le manque de reconnaissance et de prise en charge de l’EM/SFC. Des associations qui travaillent sur le droit à une mort digne ont fait état d’une augmentation des jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Dans ce contexte, le cas de Samuel est présenté par certains observateurs comme une « première » en Autriche, bien que les modalités légales et administratives puissent varier et fassent l’objet de différentes interprétations. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais avoir été confronté à l’épuisement des options disponibles face à une maladie qui, jusqu’à présent, ne se traite que sur le plan symptomatique.
Une prise en charge principalement palliative
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif de l’encéphalomyélite myalgique. La prise en charge repose sur l’accompagnement des symptômes : gestion de la douleur, traitements pour les troubles du sommeil, aménagement des activités, et soutien psychologique. Cette approche nécessite souvent une coordination multidisciplinaire entre médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et équipes de soins de support. Or, dans la pratique, beaucoup de patients se plaignent d’un manque de connaissance de la maladie parmi les professionnels de santé et d’un accès limité aux structures spécialisées.
Samuel lui-même dénonçait le peu de reconnaissance dont souffrent les malades : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », affirmait-il avant sa mort, soulignant le sentiment d’incompréhension et d’isolement qui accompagne souvent l’EM/SFC.
Des jeunes de plus en plus touchés et désespérés
Un élément particulièrement inquiétant mis en avant par plusieurs associations est l’âge des personnes qui demandent une aide à mourir : de plus en plus de cas concernent des personnes de moins de 30 ans. Ces jeunes, qui étaient souvent actifs socialement et professionnellement, voient leur projet de vie anéanti par l’apparition d’une maladie chronique invalidante. Le désespoir s’accompagne parfois de l’impression qu’il n’existe aucune alternative crédible pour améliorer leur quotidien sur le long terme.
Cette réalité interroge non seulement les politiques de santé — en matière de reconnaissance de l’EM/SFC, de financement des soins et de formation des professionnels — mais aussi les dispositifs de soutien social et psychologique disponibles pour des personnes isolées et épuisées par des symptômes prolongés.
Réactions politiques et perspectives de prise en charge
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler pour mettre en place des soins et une aide plus efficaces pour ces patients. Ce type d’engagement ministériel apparaît essentiel, mais la traduction concrète en services accessibles, centres spécialisés et programmes de recherche demande du temps et des moyens.
Parallèlement, le débat sur le droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays, dont la France, où l’Assemblée nationale examine régulièrement des textes sur la question. Les discussions portent sur les conditions d’accès, les garanties éthiques et médicales, et la nécessité de développer en parallèle des options de soins renforcées pour éviter que le recours à l’aide à mourir ne devienne, par défaut, la seule issue pour des patients sans ressources adaptées.
Ce qu’il faut améliorer : pistes pour les pouvoirs publics et les professionnels
- Reconnaissance et formation : Sensibiliser les professionnels de santé à l’EM/SFC, intégrer des cursus spécifiques dans les formations médicales et paramédicales, et développer des recommandations claires pour le diagnostic et la prise en charge.
- Accès aux soins spécialisés : Créer ou renforcer des centres de référence multidisciplinaires permettant l’évaluation, l’accompagnement et la rééducation adaptés aux symptômes sévères.
- Soutien socio-psychologique : Mettre en place des dispositifs de soutien aux patients et à leurs proches (accompagnement psychologique, aides sociales, aménagements professionnels) pour rompre l’isolement et prévenir l’épuisement.
- Recherche : Accélérer la recherche sur les mécanismes physiopathologiques du syndrome et sur des approches thérapeutiques innovantes, notamment dans le cadre du suivi des suites de Covid-19.
- Cadre législatif et éthique : Associer des spécialistes, des associations de patients et des instances éthiques pour définir des protocoles de décision clairs autour de l’aide à mourir, tout en veillant à ce que l’absence d’alternatives de soins ne conduise pas à des choix irréversibles.
Points de vigilance et soutien aux proches
Les proches de patients atteints d’EM/SFC jouent souvent un rôle crucial mais discret. Ils peuvent être témoins d’une dégradation rapide de l’état de la personne et rencontrer des difficultés pour faire valoir la réalité des symptômes auprès des professionnels ou des services sociaux. Il est donc important d’accompagner aussi ces aidants, par l’information, la reconnaissance de leur rôle et l’accès à des ressources adaptées.
Enfin, la stigmatisation des maladies invisibles — celles dont les symptômes ne sont pas immédiatement perceptibles par un observateur extérieur — reste un frein majeur à une prise en charge juste et efficace. Le cas de Samuel rappelle la nécessité d’écouter les patients, de prendre leurs plaintes au sérieux et d’investir pour que des vies ne soient pas brisées faute de réponses médicales et sociales adaptées.
Conclusion
La mort de ce jeune homme met en lumière plusieurs urgences : la reconnaissance et l’amélioration de la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, l’accompagnement des personnes souffrant de Covid long, et la réflexion éthique autour de l’aide à mourir. Tant que des parcours de soins cohérents et accessibles manqueront, certains patients continueront de se sentir acculés à des décisions irréversibles. Le défi est donc double : mieux soigner et mieux accompagner pour que le choix d’en finir ne soit pas la conséquence d’une défaillance du système de santé et du soutien social.
Le cas de Samuel résonne comme un appel à l’action pour les autorités sanitaires, les professionnels et la société civile : reconnaître la réalité de souffrances parfois invisibles, investir dans la recherche et les structures de soin, et garantir des parcours de soins qui offrent des alternatives crédibles à des patients en détresse.