Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans a suscité une forte émotion et relancé des débats sensibles sur la manière de reconnaître et de prendre en charge la souffrance chronique. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024, il a décrit une vie réduite à l’immobilité, l’obscurité et la douleur. Son choix, rapporté par la presse, met en lumière la fragilité des dispositifs médicaux et sociaux face à des pathologies peu connues et invalidantes.
Le récit qui a ébranlé l’opinion
Selon les témoignages publiés et les échanges que le jeune homme avait eus sur des forums en ligne, son quotidien était devenu un calvaire : incapacité à rester assis, hypersensibilité à la lumière et au son, épuisement permanent le contraignant à rester alité la majorité du temps. Il évoquait une sensation décrite par son neurologue comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Malgré les tentatives de prise en charge, la souffrance et l’isolement ont conduit ce patient à demander une aide à mourir, recours qui, d’après certains médias, serait une première dans son pays.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe caractérisée par une fatigue intense qui ne s’améliore pas au repos et par une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (le « post-exertional malaise »). Elle survient souvent après une infection, mais ses causes restent partiellement élucidées et semblent impliquer des interactions entre facteurs infectieux, immunologiques, neurologiques et parfois génétiques.
Principaux symptômes
- Fatigue invalidante et persistante malgré le repos
- Aggravation des symptômes après un effort (physique ou mental)
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses
- Troubles du sommeil non réparateur
- Problèmes cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration et de mémoire)
- Hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit)
- Troubles orthostatiques (malaise en se levant)
La variabilité des manifestations et l’absence de test diagnostique unique rendent le diagnostic difficile. En France, on estime que plusieurs centaines de milliers de personnes peuvent être touchées, et les patient·es sont souvent jeunes et actives avant l’apparition de la maladie.
Un impact majeur sur la vie quotidienne et sociale
L’EM/SFC affecte profondément la capacité à travailler, à étudier, à entretenir des relations sociales et à mener des activités de la vie courante. Les témoignages de patients décrivent souvent une perte d’identité : incapacité à poursuivre des projets professionnels, désinvestissement des loisirs, difficulté à garder des relations sociales. La conséquence peut être une solitude accrue et une détérioration de la santé mentale, notamment de l’anxiété et de la dépression secondaires à la situation.
Conséquences pratiques
- Arrêt ou réduction significative de l’activité professionnelle ou scolaire
- Besoins d’aménagements médicaux et sociaux (soins à domicile, aides financières)
- Isolement et incompréhension familiale ou sociale
- Accès difficile à des prises en charge spécialisées et adaptées
Pourquoi ce cas touche-t-il particulièrement les jeunes ?
Plusieurs études et associations de patients ont noté une prévalence élevée de l’EM/SFC chez des personnes jeunes, souvent dans la vingtaine ou la trentaine. Ces personnes étaient fréquemment actives professionnellement ou sportivement avant l’apparition de la maladie, ce qui rend la perte de capacités d’autant plus difficile à accepter.
Chez les jeunes, l’impact psychologique peut être accentué par :
- L’interruption brutale d’un parcours professionnel ou d’études
- Un isolement social accru à un âge où la vie sociale et professionnelle est centrale
- La difficulté à obtenir reconnaissance et soutien médical suffisants
Les limites actuelles de la prise en charge
La médecine propose aujourd’hui des approches symptomatiques : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, prise en charge des troubles cognitifs, et stratégies de conservation d’énergie (pacing). Il n’existe pas de traitement curatif universellement accepté, et les protocoles efficaces pour une personne peuvent être inefficaces pour une autre.
De nombreux patients et associations dénoncent une méconnaissance persistante chez une partie des professionnels de santé. Certains témoignent d’un manque de reconnaissance, d’erreurs d’orientation diagnostique ou de prises en charge inadaptées, voire de scepticisme sur la nature même de la maladie. Ce manque de repères contribue à retarder l’accès à des soins spécialisés et à des dispositifs d’accompagnement social.
Freins à une prise en charge optimale
- Absence d’expertise suffisante et de parcours de soins bien définis
- Ressources spécialisées limitées (centres référents, équipes multidisciplinaires)
- Manque de recherche financée et de traitements validés
- Stigmatisation et incompréhension sociale de symptômes invisibles
Le débat sur l’aide à mourir et la place de la souffrance chronique
Le cas de ce jeune Autrichien intervient alors que le débat sur la possibilité d’un droit à l’aide à mourir est vif dans plusieurs pays. Il soulève des questions complexes : comment concilier respect de l’autonomie individuelle, protection des personnes vulnérables, et devoir de la société de proposer des alternatives médicales et sociales ?
Pour certains, le recours à l’aide à mourir reflète un échec des systèmes de santé et de solidarité. Pour d’autres, il s’agit d’une décision personnelle prise dans un contexte de souffrance insoutenable et après des tentatives de soins. Les discussions portent aussi sur la nécessité d’évaluer avec rigueur si la souffrance est réversible, si toutes les options de prise en charge ont été explorées, et sur les garanties à mettre en place pour éviter des décisions prises sous la pression du désespoir.
Que faire : prévention, accompagnement et pistes de recherche
Ce récit met en évidence des priorités d’action à court et moyen terme :
- Renforcer la formation des professionnels de santé afin de mieux reconnaître l’EM/SFC et d’adapter la prise en charge.
- Développer des parcours de soins coordonnés, incluant médecins, spécialistes, psychologues et travailleurs sociaux.
- Augmenter le financement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements ciblés.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement social (souten familial, aides financières, aménagements professionnels ou scolaires).
- Améliorer l’accès à des soins palliatifs et à des dispositifs de soutien psychologique pour les personnes en souffrance chronique.
Il est également crucial de promouvoir des espaces d’écoute et de prévention du suicide, et de rappeler que face à une détresse aiguë, il faut contacter les services d’urgence, un médecin traitant ou une ligne d’aide spécialisée. L’accompagnement ne se limite pas aux traitements biologiques : l’appui social, psychologique et la réinsertion adaptée sont essentiels.
En conclusion
L’histoire de ce jeune homme met en lumière la souffrance profonde liée à des pathologies encore mal comprises et mal prises en charge. Au-delà de la question éthique posée par l’aide à mourir, c’est l’ensemble du système de reconnaissance, de prise en charge et de soutien qui est interrogé. Améliorer la formation médicale, financer la recherche et développer des parcours de soins adaptés sont autant de réponses nécessaires pour éviter que d’autres personnes se sentent abandonnées face à une douleur chronique.
Ce dossier appelle une réflexion collective et des mesures concrètes pour mieux accompagner les personnes touchées par l’EM/SFC, en particulier les jeunes, afin de leur offrir des alternatives efficaces et un soutien véritablement à la hauteur de leur souffrance.