Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté début février 2026, après des mois d’un calvaire physique et psychique attribué à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, largement relayée dans les médias et évoquée sur des forums en ligne, a réveillé un débat douloureux : comment répondre à des souffrances parfois insupportables chez des patients jeunes, souvent mal connus du corps médical, et quelles réponses apporter face à la demande croissante d’aide à mourir ?
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC ou ME/CFS en anglais), est une affection complexe et longtemps mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde, invalidante et non soulagée par le repos, une intolérance à l’effort, des troubles cognitifs (parfois appelés « brouillard mental »), des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des sensibilités sensorielles (lumière, bruit, stimulation). Les symptômes peuvent apparaître brutalement après une infection, un traumatisme psychologique ou des perturbations du système immunitaire, et évoluer en crises récurrentes.
La variabilité des symptômes et l’absence d’un test biologique standard rendent souvent le diagnostic difficile. Beaucoup de patients décrivent une importante dégradation de leur vie sociale et professionnelle, l’obligeant à réduire ou cesser leurs activités quotidiennes. Selon des estimations récentes, en France l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes, mais ces chiffres restent sujets à caution en raison des critères diagnostiques variables.
Le cas de Samuel : un parcours marqué par l’isolement et la douleur
Dans le récit rapporté par la presse et des plateformes communautaires, Samuel a développé les premiers signes après une infection à SARS-CoV-2 en 2024. En quelques semaines, il est passé d’un jeune adulte actif à une personne clouée au lit. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière, » écrivait-il sur une plateforme de discussion. Il ne supportait pas non plus les conversations, la musique ou les écrans : toute stimulation devenait insupportable.
Son neurologue, cité dans les comptes rendus, décrit des symptômes extrêmes : une sensation d’ »être en feu » et de « se noyer en même temps ». Malgré les traitements symptomatiques essayés, la dégradation persistante et la perte d’autonomie ont conduit Samuel à estimer qu’il n’avait plus de perspective d’amélioration.
Le recours au suicide assisté, légal dans certains pays sous conditions strictes, a été choisi par Samuel pour abréger ses souffrances. Il a été inhumé le 11 février 2026. Ce cas a été qualifié par certains observateurs comme une première médiatique du genre dans son pays, et a provoqué une onde de choc parmi les patients atteints d’EM/SFC, leurs proches et les professionnels de santé.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Outre la gravité clinique, l’histoire de Samuel met en lumière une réalité plus large : une augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou choisissent l’aide à mourir lorsqu’ils estiment leurs souffrances intolérables et sans solution médicale satisfaisante. Des associations dédiées à la fin de vie ont alerté sur la croissance de demandes de la part de personnes de moins de 30 ans, convaincues que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances.
Cette tendance pose des questions éthiques lourdes. Jusqu’où la société doit-elle garantir l’accès à l’aide à mourir, et quand cette aide traduit-elle un échec des systèmes de soins et d’accompagnement ? Comment s’assurer que la décision d’un patient n’est pas le reflet d’un épuisement lié à l’absence de prise en charge sociale, économique et médicale ?
Un manque de reconnaissance et de prise en charge
Les associations de patients et les spécialistes dénoncent depuis des années un retard dans la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC. Beaucoup de malades témoignent d’un parcours de soins chaotique : consultations multiples, examens répétés, diagnostics tardifs ou erronés, et parfois incompréhension voire suspicion de la part des professionnels de santé. Les traitements actuels restent principalement symptomatiques — gestion de la douleur, stratégies pour le sommeil, soutien psychologique — et aucune thérapie universelle n’a fait ses preuves pour guérir la maladie dans sa globalité.
En Austria, comme ailleurs, certains patients affirment être traités avec scepticisme, certains professionnels les accusant à tort de simuler ou d’exagérer leurs symptômes. Ces réactions aggravent l’isolement et la détresse psychologique. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus efficace pour ces patients, reconnaissance importante mais dont la concrétisation reste attendue.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact de l’EM/SFC dépasse les symptômes physiques. Il touche de plein fouet la vie sociale, familiale et professionnelle : arrêt de travail prolongé, perte de revenus, difficultés d’accès aux aides, isolement social. Pour des jeunes adultes au début de leur vie active, ces conséquences sont particulièrement lourdes. L’abandon d’études, la restriction des relations et le retrait des loisirs participent à un sentiment profond de perte d’avenir.
Les systèmes de protection sociale ne sont pas toujours adaptés à l’errance diagnostique et à l’évolution imprévisible de la maladie. Les familles se retrouvent souvent en première ligne pour offrir soutien matériel et soins, au prix d’un épuisement significatif.
Que faudrait-il améliorer ? Pistes pour la recherche et la prise en charge
Le cas de Samuel met en évidence plusieurs axes d’amélioration prioritaires :
- Reconnaissance diagnostique : harmoniser les critères diagnostiques et former les médecins de premier recours pour réduire les délais avant prise en charge.
- Recherche clinique : investir dans la recherche sur les causes, les mécanismes immunologiques et neurologiques, ainsi que sur des traitements spécifiques.
- Soins multidisciplinaires : développer des services intégrés (neurologie, rhumatologie, médecine interne, réadaptation, psychologie) pour proposer des parcours personnalisés.
- Soutien social et économique : améliorer l’accès aux aides financières, à l’aménagement du travail et à l’accompagnement des proches aidants.
- Information et sensibilisation : lutter contre la stigmatisation et informer les acteurs de santé, les employeurs et le grand public.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
La décision de Samuel relance le débat sur la légalisation ou l’extension des droits à l’aide à mourir dans plusieurs pays. D’un côté, certains plaident pour le respect de l’autonomie individuelle et la possibilité de choisir une fin de vie digne lorsque les souffrances sont jugées irréversibles. De l’autre, des voix s’alarment d’un éventuel risque de « réponse facile » à des personnes qui subissent des dysfonctionnements du système de soin et de protection sociale.
Pour éviter de réduire la réponse à un choix binaire entre aide à mourir et soins insuffisants, beaucoup d’experts insistent sur la nécessité d’un diagnostic et d’un accompagnement approfondis avant toute décision définitive, ainsi que sur le renforcement des alternatives thérapeutiques et du soutien psychosocial.
Paroles de patients et des associations
Les communautés de patients ont réagi avec émotion et colère. De nombreux malades partagent le sentiment d’être démunis, souvent incompris et incompris des institutions. Les associations réclament des investissements pour la recherche et des centres spécialisés permettant d’offrir une prise en charge adaptée et continue.
Parallèlement, des associations promouvant une mort digne alertent sur l’augmentation des jeunes qui demandent une aide à mourir, soulignant la nécessité d’un encadrement strict et d’une évaluation éthique approfondie pour chaque demande.
Que retenir ?
Le décès de Samuel met en lumière la face la plus tragique des maladies post-infectieuses : quand la douleur, la perte d’autonomie et l’absence de perspectives thérapeutiques conduisent un jeune à choisir la mort assistée. Son cas n’est pas seulement un fait divers ; il pointe les limites actuelles des systèmes de santé face à des pathologies complexes comme l’EM/SFC. Il appelle à un renforcement de la recherche, à une meilleure formation des professionnels, à des prises en charge pluridisciplinaires et à une réflexion éthique et politique approfondie sur l’accès à l’aide à mourir.
Au-delà des décisions de société, il reste un impératif humain : améliorer la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des patients afin que personne ne se sente abandonné face à une souffrance jugée insupportable.
Si vous êtes concerné
Ce récit peut susciter une émotion intense. Si vous ou un proche traversez une période difficile ou pensez au suicide, il est important de chercher du soutien auprès de professionnels de santé, de services d’urgence ou d’associations spécialisées. Vous n’êtes pas obligé de faire face seul à la souffrance.