Samuel, un Autrichien de 22 ans, est récemment décédé après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse, a profondément ému l’Autriche et relance un débat difficile : comment mieux reconnaître et prendre en charge une maladie encore mal comprise, et pourquoi des personnes si jeunes en viennent-elles à considérer la mort comme seule issue ?
Un récit qui frappe par sa jeunesse et son désespoir
Selon les éléments publiés, Samuel vivait dans un isolement quasi total depuis l’apparition de la maladie. Il relatait sur les réseaux sociaux et à ses soignants des symptômes extrêmes : nécessité de rester alité la majeure partie du temps, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou d’utiliser un écran. Son neurologue a évoqué une sensation « d’impression de brûler et de se noyer ». Face à ce tableau de souffrance invalidante, et après avoir dit avoir tout tenté, il a opté pour l’aide à mourir et a été inhumé le 11 février.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), se caractérise par une fatigue profonde et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos et s’accompagne souvent d’un ensemble de symptômes neurologiques, cognitifs et douleurs musculaires. Selon le site de l’Assurance maladie, la maladie « se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque-là ». Elle peut survenir après une infection, un stress psychologique, ou pour des raisons immunologiques ou génétiques encore mal élucidées.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement capable de guérir l’EM/SFC ; la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à adapter l’environnement et les activités du patient. De nombreux patients se plaignent d’une connaissance limitée de la maladie au sein du corps médical, d’un manque de reconnaissance et de ressources dédiées.
Symptômes fréquents
- Fatigue invalidante ne s’améliorant pas avec le repos;
- Intolérance à la lumière et au bruit, hypersensibilité sensorielle;
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration);
- Douleurs musculaires et articulaires;
- Exacerbation des symptômes après un effort (maladie post-effort).
Impact social et professionnel
L’EM/SFC a un fort retentissement sur la vie quotidienne : arrêt ou forte adaptation des activités professionnelles, retrait social, et difficultés à maintenir des relations. Pour de nombreux patients, la perte d’autonomie et la dégradation progressive de la qualité de vie sont sources de détresse psychologique majeure. Dans le témoignage rapporté, Samuel évoquait également le refus, selon lui, d’une reconnaissance et d’un soutien adéquat par les institutions, ce qui a aggravé son sentiment d’abandon.
Des malades de plus en plus jeunes et l’augmentation des demandes d’aide à mourir
Le cas de Samuel soulève deux questionnements : l’âge des personnes atteintes et le recours, parfois croissant, à l’aide à mourir chez de jeunes adultes. Des associations, notamment celles qui militent pour l’accès à une « mort digne », ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance interroge à la fois les politiques publiques de santé et l’organisation des soins pour des pathologies chroniques invalidantes.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’une réponse sanitaire structurée.
Prise en charge médicale : lacunes et pistes
La prise en charge actuelle de l’EM/SFC est principalement symptomatique : gestion de la douleur, adaptation du sommeil, suivi psychologique et rééducation à l’effort quand elle est possible. Toutefois, beaucoup de patients dénoncent la méconnaissance de la maladie par certains praticiens et un accès insuffisant à des équipes multidisciplinaires spécialisées.
Parmi les pistes de progrès fréquemment évoquées par les professionnels et les associations :
- Formation renforcée des médecins de premier recours et des spécialistes sur l’EM/SFC ;
- Création de centres de référence pluridisciplinaires pour un diagnostic et une prise en charge coordonnés ;
- Recherche accrue sur les mécanismes biologiques et sur des traitements ciblés ;
- Soutien social et mesures d’accompagnement pour aider au maintien ou à la reconversion professionnelle ;
- Reconnaissance administrative et accès facilité aux aides et à la sécurité sociale lorsque la maladie entraîne une incapacité durable.
Un débat éthique et politique ravivé
Le recours au suicide assisté dans le cas de jeunes patients atteints d’affections chroniques soulève de lourdes questions éthiques. En France, la question d’un droit à l’aide à mourir fait à nouveau l’objet de débats à l’Assemblée nationale, mêlant considérations de fin de vie, protection des personnes vulnérables et respect de l’autonomie individuelle.
Au-delà des frontières, les autorités autrichiennes ont déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides pour les patients atteints d’EM/SFC afin d’améliorer la réponse sanitaire. Mais pour de nombreuses associations de patients, ces annonces restent insuffisantes et tardives face à des personnes dont la vie est déjà profondément affectée.
Que peut-on retenir et quelles actions prioriser ?
Le drame vécu par Samuel met en lumière des responsabilités multiples : l’urgence d’améliorer la connaissance médicale de l’EM/SFC, la nécessité d’organiser une prise en charge intégrée et l’importance d’offrir un accompagnement psychosocial solide. Les actions prioritaires pourraient être :
- Renforcer la formation des professionnels de santé et diffuser des recommandations claires pour le diagnostic et la prise en charge ;
- Développer des structures pluridisciplinaires pour proposer une coordination des soins, des aides sociales et un suivi psychologique ;
- Soutenir la recherche pour mieux comprendre les causes, les mécanismes et les traitements possibles ;
- Mener des politiques publiques d’information pour réduire la stigmatisation et faciliter l’accès aux droits et aux prestations ;
- Inclure la voix des patients et de leurs proches dans l’élaboration des politiques sanitaires.
Un appel à l’écoute et à la vigilance
Quand un jeune choisit de mettre fin à ses jours face à une maladie chronique, c’est tout un système de santé et de soutien social qui est questionné. Il est essentiel de garder la perspective que la souffrance extrême doit conduire à des réponses concrètes : un meilleur repérage, un accompagnement médical et psychologique adapté, et des dispositifs sociaux renforcés. De plus, le débat sur l’aide à mourir impose de protéger les personnes vulnérables et, parallèlement, d’améliorer les conditions qui font qu’elles envisagent la mort comme seule issue.
Pour les proches et les personnes concernées, il est important de chercher du soutien auprès des professionnels de santé, des associations de patients et des services sociaux. Le témoignage de Samuel rappelle la fragilité des parcours de soins pour des maladies peu connues et l’urgence de mettre la souffrance au centre des réponses politiques et médicales.
En conclusion
Le cas de Samuel a réveillé une émotion collective et relancé des débats sur la reconnaissance des maladies post-infectieuses et sur les réponses à apporter aux personnes en souffrance. Au-delà de la légitimité des discussions sur la fin de vie, son histoire plaide pour une mobilisation renforcée autour de l’EM/SFC : mieux comprendre, mieux soigner et mieux accompagner ceux dont la vie est profondément bouleversée par la maladie.
Les autorités, les professionnels de santé et la société civile sont désormais confrontés à un impératif : transformer les constats en actions pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent, isolés et sans solutions, face à un choix irréversible.