La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom Samuel, a bouleversé l’Autriche et relancé les questions autour du recours à l’aide à mourir, de la reconnaissance des maladies post-infectieuses et de l’accompagnement des jeunes malades. Selon les informations publiées par la presse, Samuel souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid contracté en 2024. Incapable de mener une vie normale en raison de douleurs et d’une incapacité sensorielle et cognitive importantes, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Les faits rapportés
Les médias évoquent un patient alité en permanence, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur un forum Reddit, Samuel racontait vivre « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » et disait devoir rester dans l’obscurité. Son neurologue a confirmé l’extrême gravité de son état et a expliqué qu’il avait tenté toutes les options connues sans succès. Le décès, suivi d’une inhumation le 11 février, est présenté comme l’un des premiers cas de suicide assisté documentés dans le pays pour une maladie post-Covid de ce type.
Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe, souvent déclenchée de façon aiguë après une infection virale, un stress intense ou des perturbations immunitaires. La fiche de l’Assurance maladie rappelle que l’EM/SFC survient fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives, et qu’il provoque un épuisement extrême non soulagé par le repos, accompagné de troubles cognitifs, de douleurs musculaires et articulaires, d’intolérance orthostatique et d’une hypersensibilité sensorielle.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif validé qui permette d’éliminer la maladie : la prise en charge vise donc à atténuer les symptômes, adapter l’activité et soutenir la qualité de vie. Pour beaucoup de patients, le diagnostic est difficile à obtenir et la maladie reste mal connue ou mal reconnue par certains professionnels de santé, générant incompréhension et isolement.
Symptômes, mécanismes et conséquences
Les signes les plus fréquents comprennent :
- Fatigue invalidante et disproportionnée par rapport à l’effort;
- « Maladie post-exercice » avec aggravation durable après une activité physique ou cognitive;
- Problèmes de mémoire et de concentration (souvent appelés « brouillard cognitif »);
- Douleurs diffuses, maux de tête et troubles du sommeil;
- Hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
Ces symptômes ont un impact social et professionnel majeur : beaucoup de patients doivent réduire ou cesser leur activité, s’adapter dans leurs relations et faire face à des difficultés administratives et financières.
Le témoignage de Samuel et l’isolement des malades
Les récits rendus publics par Samuel reflètent l’extrême souffrance de certains malades atteints d’EM/SFC. Il évoquait le dénuement face à une détresse physique quotidienne et le sentiment d’être incompris, y compris parfois par des professionnels ou des organismes de santé. Dans plusieurs pays, des patients et des associations dénoncent la lenteur de la reconnaissance de la maladie, le manque de formation des médecins et l’absence d’offres de soins adaptées.
La voix de Samuel a également mis en lumière une réalité préoccupante : de plus en plus de jeunes adultes envisagent ou choisissent une aide à mourir lorsque leur qualité de vie s’effondre et que leur douleur paraît insurmontable. Des associations de promotion d’une « mort digne » ont signalé une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des personnes de moins de 30 ans convaincues que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances.
Prise en charge médicale : limites et pistes
La prise en charge de l’EM/SFC repose principalement sur des interventions symptomatiques et de soutien :
- Gestion de la douleur et des troubles du sommeil par des traitements médicamenteux et non médicamenteux ;
- Programmes d’adaptation de l’activité et de conservation d’énergie (pacing) pour éviter les poussées après effort ;
- Soutien psychologique et accompagnement social pour lutter contre l’isolement et l’anxiété ;
- Prise en charge des troubles cognitifs par des stratégies compensatoires et des aménagements professionnels.
Néanmoins, de nombreux patients rapportent des consultations successives sans solutions durables. La recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC progresse, mais les découvertes n’ont pas encore abouti à des traitements efficaces généralisables. Cette situation crée frustration, désespoir et, parfois, des décisions tragiques comme celle rapportée pour Samuel.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le cas autrichien intervient alors que le débat sur l’extension des droits à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays. Plusieurs questions se posent :
- Comment concilier le respect de l’autonomie des personnes et la nécessité de protéger les personnes vulnérables, en particulier les jeunes ?
- Quels critères médicaux, psychiatriques et sociaux doivent être réunis pour envisager une aide à mourir ?
- Quel rôle pour l’État et les systèmes de santé afin d’améliorer la reconnaissance, le diagnostic et l’accès à des soins adaptés pour des pathologies chroniques et mal comprises ?
Ces interrogations soulignent l’importance d’une approche multidisciplinaire et d’une évaluation rigoureuse des demandes d’aide à mourir, en tenant compte de l’existence éventuelle d’alternatives thérapeutiques, du soutien social et de la prise en charge psychiatrique.
Réponses institutionnelles et engagements
Face à la mobilisation et aux critiques, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Dans plusieurs pays, des initiatives visent à mieux former les professionnels de santé, à structurer des parcours de soin spécialisés et à financer la recherche. En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes, ce qui rappelle l’ampleur du défi diagnostique et thérapeutique.
Des associations de patients et des collectifs militent pour une meilleure reconnaissance administrative, la formation des médecins et la création de centres spécialisés. Ils réclament des protocols clairs pour l’évaluation et la prise en charge, ainsi qu’une coordination entre médecine primaire, spécialistes et services sociaux.
Que retenir et que peut-on faire ?
La disparition de Samuel est une tragédie individuelle qui signale aussi des failles collectives : insuffisance de connaissances médicales, manque d’accompagnement, invisibilité sociale de certaines maladies chroniques. Pour diminuer le risque que d’autres jeunes se retrouvent dans une impasse, plusieurs pistes sont à renforcer :
- Améliorer la formation des professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC ;
- Développer des centres multidisciplinaires proposant diagnostic, suivi et soutien psychosocial ;
- Accroître les financements pour la recherche sur les causes et traitements de l’EM/SFC ;
- Créer des dispositifs d’accompagnement pour réduire l’isolement et soutenir les familles et aidants.
Au-delà des solutions médicales, il s’agit aussi d’une question de dignité et d’écoute : garantir que chaque personne en détresse puisse accéder à un accompagnement complet, évalué et bien coordonné avant que des choix irréversibles ne soient envisagés.
Conclusion
Le cas de Samuel rappelle combien il est urgent de mieux connaître et prendre en charge les maladies post-infectieuses telles que l’EM/SFC, et combien les systèmes de santé doivent se donner les moyens d’accompagner les plus fragiles. La discussion sur l’aide à mourir doit s’inscrire dans un cadre éthique et médical exigeant, qui ne peut faire l’économie d’efforts renforcés en matière de soins, de recherche et de soutien social pour prévenir des drames similaires.