La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié comme Samuel par la presse, a relancé en Europe la question de la prise en charge du syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) et du recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes. Après un Covid contracté en 2024, Samuel a vu son état se dégrader jusqu’à être alité en permanence, hypersensible à la lumière et incapable d’échanger oralement. Il a finalement choisi le suicide assisté et a été inhumé le 11 février 2026. Son histoire, rapportée par plusieurs médias, illustre la douleur, l’isolement et l’impuissance face à une pathologie encore mal comprise par une partie du corps médical.
Le cas de Samuel : un jeune acculé par la souffrance
Selon les éléments rendus publics, les symptômes de Samuel se sont déclenchés après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Rapidement, il a développé une fatigue invalidante qui l’a confiné au lit vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Il ne supportait ni la lumière ni le bruit et devait rester dans l’obscurité pour limiter les crises sensorielles. Sur un forum social, il avait confié qu’il ne pouvait ni écouter une conversation, ni entendre de la musique, ni regarder une vidéo. Son neurologue a résumé son vécu de façon crue : il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Cette détresse extrême, ainsi que l’absence de solutions médicales efficaces pour guérir la maladie, ont conduit Samuel et son entourage à envisager l’aide au mourir. Les autorités qui ont suivi son dossier ont précisé qu’il s’agirait d’un des premiers cas d’un tel recours, pour une personne jeune et atteinte d’EM/SFC, dans le pays. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, sans succès. Ce témoignage met en lumière des limites importantes dans l’accompagnement des patients qui présentent des formes sévères et chroniques du syndrome.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par l’acronyme EM/SFC, est une maladie chronique caractérisée par une fatigue profonde qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’aggrave après un effort physique ou cognitif (phénomène appelé symptom aggravation post-effort, PESE ou PEM en anglais). Les symptômes peuvent être variés et toucher plusieurs systèmes :
- fatigue invalidante et prolongée,
- troubles du sommeil,
- douleurs musculaires et articulaires,
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration),
- intolérance aux stimulations sensorielles (lumière, bruit),
- symptômes orthostatiques (malaise en position debout).
La maladie peut apparaître de façon brutale, souvent chez des personnes jeunes et auparavant en pleine activité. Les causes exactes restent mal élucidées : des mécanismes infectieux, immunologiques, dysfonctionnements du système nerveux autonome, facteurs génétiques et réactions post-infectieuses sont suspectés, mais aucun marqueur biologique unique et validé n’est aujourd’hui disponible pour confirmer le diagnostic de façon irréfutable.
Un déficit de reconnaissance et de prise en charge
De nombreux patients et associations déplorent que l’EM/SFC soit sous-reconnue par une partie du corps médical. Cette méconnaissance se traduit par des retards de diagnostic, des prises en charge inadaptées, et pour certains, une stigmatisation. Dans des formes sévères, comme celle vécue par Samuel, les conséquences sociales, professionnelles et psychologiques sont majeures : arrêt de travail, perte d’autonomie, isolement social, détresse psychique.
Les traitements disponibles aujourd’hui visent principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie : gestion du sommeil, prise en charge de la douleur, réadaptation en respectant la règle d’évitement de la surcharge d’effort, accompagnement psychologique et social. Néanmoins, il n’existe pas de traitement universellement efficace pour guérir la maladie, et l’arsenal thérapeutique reste limité pour ceux qui présentent des formes extrêmes.
La souffrance des jeunes malades et le recours à l’aide à mourir
Le cas de Samuel alerte sur un phénomène observé par certaines associations : l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes très jeunes, convaincues que la mort est la seule issue pour échapper à une souffrance permanente. Des organisations pour une « mort digne » en Allemagne et ailleurs ont signalé une montée de ces demandes parmi les moins de 30 ans. Ce constat pose des questions éthiques, médicales et sociales complexes :
- comment évaluer la souffrance extrême chez des patients atteints d’affections chroniques qui ne progressent pas forcément vers la mort à court terme ?
- quelle place donner au désir d’arrêt de la vie exprimé par des personnes jeunes confrontées à une dégradation durable de leur qualité de vie ?
- les dispositifs d’évaluation et d’accompagnement existants sont-ils suffisants pour garantir que la décision soit éclairée et qu’il n’existe pas d’alternatives réalisables ?
Des spécialistes appellent à une attention particulière pour ces patients : meilleure information, renforcement des parcours de soins, équipes pluridisciplinaires capables d’évaluer la douleur et la souffrance, et dispositifs de soutien psychologique et social. Pour d’autres, il est essentiel d’améliorer la recherche sur les causes et les traitements afin de réduire le nombre de personnes poussées vers une telle extrémité.
Contexte légal et réactions politiques
Du point de vue légal, la question de l’aide à mourir varie fortement selon les pays. Dans certains États, des procédures encadrées permettent un recours à l’aide médicale à mourir sous conditions strictes ; dans d’autres, la loi reste plus restrictive. Le cas de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir resurgit dans plusieurs parlements, y compris en France. Cette situation renforce la nécessité d’articuler deux dimensions : la prévention et l’accompagnement des souffrances incapacitantes, et la définition très encadrée des conditions dans lesquelles une assistance pour mourir peut être proposée.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Cette annonce souligne une prise de conscience institutionnelle mais ne résout pas les besoins immédiats des malades qui vivent des symptômes sévères aujourd’hui.
Que demander pour l’avenir ?
Les enseignements tirés de ce drame personnel peuvent conduire à plusieurs pistes d’action concertée :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes sur l’EM/SFC afin d’améliorer la détection et la prise en charge précoces.
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires où les patients peuvent bénéficier d’une évaluation complète (neurologie, rééducation, psychiatrie, assistance sociale).
- Augmenter les investissements en recherche pour identifier des biomarqueurs et des traitements ciblés.
- Mieux coordonner les parcours de soins et les aides sociales pour réduire l’isolement et la précarité des malades.
- Assurer un débat public et éthique sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, en privilégiant l’information, le soutien et la recherche d’alternatives lorsqu’elles existent.
Chiffres et repères
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, avec une proportion majoritaire de femmes (près de 80 %). Ces chiffres témoignent d’un impact significatif mais soulignent aussi les limites des connaissances actuelles : sans marqueur biologique précis et avec des manifestations très variables, les estimations restent approximatives.
Conclusion
Le décès de Samuel est un signal d’alerte sur l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la prise en charge et la recherche autour du syndrome de fatigue chronique. Au-delà de l’émotion suscitée par une fin de vie tragique et précoce, il met en lumière l’obligation collective d’offrir aux malades des réponses médicales, psychologiques et sociales adaptées pour qu’aucune personne ne se retrouve acculée à envisager la mort comme seule issue possible.