Samuel, 22 ans, s’est donné la mort par suicide assisté après des mois de souffrances attribuées à un syndrome de fatigue chronique (SFC/encéphalomyélite myalgique) déclenché, selon ses proches et ses témoignages, par une infection Covid contractée en 2024. Son choix, relayé par la presse et les réseaux, a profondément ému l’Autriche et relancé, en France, les discussions autour d’un droit à l’aide à mourir pour les personnes en situation de souffrance chronique et insupportable.
Un parcours marqué par la souffrance intense
Sur Reddit et dans plusieurs entretiens rapportés par la presse, Samuel a décrit un quotidien réduit à l’extrême : alité, sensible à la lumière et au son, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, il vivait « dans l’obscurité » et devait limiter au maximum ses déplacements. Son neurologue a résumé son état par une image frappante : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Malgré les soins reçus, le jeune homme n’a retrouvé aucun répit durable et a estimé, selon son entourage, que toutes les tentatives thérapeutiques avaient échoué.
Le recours au suicide assisté et l’inhumation de Samuel le 11 février ont été présentés comme un cas marquant dans le pays. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour l’éviter, témoignant à la fois du désarroi des soignants face à une maladie mal connue et de l’extrême détresse vécue par le patient.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et multisystémique dont les causes exactes restent mal élucidées. Selon les descriptions médicales courantes, elle survient souvent de façon brutale, parfois après une infection virale, un stress important ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Les symptômes principaux incluent une fatigue invalidante non soulagée par le repos, une aggravation post-effort, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), ainsi qu’une hypersensibilité à la lumière et au bruit chez certains patients.
La maladie est mal comprise et souvent sous-diagnostiquée : de nombreux patients racontent des années de recherches, de consultations et d’incompréhension avant d’obtenir un diagnostic. En France, on estime qu’elle toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %), chiffre qui illustre la prévalence mais laisse aussi apparaître les limites des connaissances actuelles.
Pourquoi ce cas interroge-t-il ?
Plusieurs éléments rendent le cas de Samuel particulièrement sensible et symbolique :
- la jeunesse du patient : il avait seulement 22 ans au moment de son décès, ce qui met en lumière que des pathologies chroniques invalidantes peuvent toucher des personnes très jeunes ;
- l’origine post-infectieuse : l’apparition du SFC après un Covid-19 rappelle que l’impact à long terme de certaines infections peut être profond et durable ;
- la difficulté d’accès à des soins adaptés : patients et associations dénoncent régulièrement le manque de centres spécialisés, la méconnaissance des médecins et la stigmatisation de cette maladie ;
- les conséquences éthiques et politiques : le recours à l’aide à mourir par des personnes non en fin de vie mais en situation de souffrance chronique intense soulève de nombreux débats sur les critères d’éligibilité, la protection des personnes vulnérables et l’offre de soins palliatifs ou de soutien.
La prise en charge aujourd’hui : traitements symptomatiques et lacunes
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes et améliorer la qualité de vie. Elle repose souvent sur :
- la gestion de l’effort et le « pacing » (organisation des activités pour éviter la poussée post-effort) ;
- un accompagnement du sommeil et des douleurs par des approches pharmacologiques quand elles sont nécessaires ;
- un soutien psychologique et social pour aider les patients à faire face à l’isolement et aux répercussions professionnelles et familiales ;
- la coordination pluridisciplinaire entre médecins, rééducateurs, psychologues et services sociaux.
Certaines méthodes autrefois proposées, comme la thérapie par exercice progressif, sont aujourd’hui controversées et ne font pas l’unanimité dans la communauté scientifique en raison du risque d’aggraver les symptômes chez certains patients. Le manque de centres spécialisés et la méconnaissance généralisée chez de nombreux praticiens rendent la détection et la prise en charge précoces difficiles.
Des jeunes concernés et une détresse croissante
Les associations de patients et certaines organisations signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir ou d’expression d’un désespoir profond chez des personnes jeunes, convaincues qu’elles ne pourront plus retrouver une vie acceptable. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur la hausse des adultes de moins de 30 ans qui voient la mort comme seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène met en exergue des lacunes en matière de soutien social, d’accessibilité au soin et de reconnaissance de la gravité de l’EM/SFC.
Questions juridiques et délibérations politiques
Le décès de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays, dont la France. Ces discussions portent sur des questions délicates : qui peut prétendre à une aide à mourir, sous quelles garanties, et comment protéger les personnes vulnérables ? Elles soulignent aussi la nécessité d’une réflexion parallèle sur l’accès aux soins, aux accompagnements psychologiques et aux dispositifs de protection sociale.
Dans le cas autrichien, le recours au suicide assisté tel que rapporté a été qualifié de « première » par certains médias : cette dimension symbolique alimente la controverse et pousse les autorités à s’interroger sur les conditions, les contrôles et les alternatives à l’aide à mourir pour les personnes atteintes de maladies chroniques sévères.
Témoignages, colère et demandes des patients
Avant son décès, Samuel avait témoigné de la difficulté d’être entendu par le système de santé : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », confiait-il, selon des extraits repris par la presse. Cette parole, portée par d’autres malades, met en lumière le sentiment d’abandon et la colère de nombreux patients face à des parcours médicaux longs et peu efficaces.
Les proches et associations appellent non seulement à mieux financer la recherche sur les causes et les traitements, mais aussi à développer des parcours de soins coordonnés, des centres de référence multidisciplinaires et des dispositifs d’accompagnement social et professionnel adaptés aux invalidités fluctuantes et parfois sévères liées à l’EM/SFC.
Vers quelles réponses ?
Plusieurs pistes de progrès ressortent des analyses d’experts et des revendications des associations :
- renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la reconnaissance précoce ;
- créer et financer des centres pluridisciplinaires spécialisés dans l’EM/SFC pour proposer une prise en charge globale ;
- soutenir la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels, y compris les conséquences à long terme des infections virales ;
- développer un accompagnement social et professionnel qui permette d’adapter les droits et les aides aux personnes dont l’activité est fortement réduite ;
- ouvrir un débat bioéthique sur l’aide à mourir qui tienne compte des situations de souffrance chronique, tout en garantissant des protections fortes pour les personnes vulnérables.
Conclusion
Le décès de Samuel, jeune homme de 22 ans, rappelle brutalement que les maladies chroniques invalidantes, comme l’encéphalomyélite myalgique, peuvent conduire à une souffrance profonde chez des personnes très jeunes. Au-delà du drame individuel, cette histoire soulève des questions de santé publique, d’éthique et de solidarité : comment reconnaître et prendre en charge ces maladies, prévenir la détresse extrême et garantir des réponses à la fois médicales, sociales et juridiques. Les appels à une meilleure reconnaissance, à davantage de moyens pour la recherche et à des parcours de soins spécialisés se font plus pressants à la lumière de ce cas tragique.
Si vous, ou une personne de votre entourage, traversez une période de détresse ou avez des pensées suicidaires, il est important de contacter un professionnel de santé, un proche ou les services d’urgence locaux afin d’obtenir un soutien immédiat. La souffrance peut être partagée et il existe des professionnels formés pour accompagner dans ces situations sensibles.