Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est récemment décédé après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée dans la presse ces dernières semaines, a provoqué une vive émotion et relance les discussions sur la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie souvent mal comprise, ainsi que sur le recours à l’aide à mourir parmi les personnes jeunes.
Un calvaire quotidien
Selon des éléments rapportés par des médias, Samuel vivait un quotidien d’une extrême violence physique et sensorielle. Il décrivait sur des forums d’entraide en ligne devoir rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », ne pas supporter la lumière, ne pouvoir ni écouter une conversation ni écouter de la musique, et être dans l’incapacité de regarder une vidéo ou de parler longuement. Son neurologue a confirmé ces symptômes : intolérance lumineuse, hypersensibilité aux sons, douleurs et une fatigue invalidante. Le patient disait ressentir « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces éléments dessinent le portrait d’une forme sévère d’EM/SFC, marquée par une restriction fonctionnelle majeure.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie chronique complexe qui se manifeste par une fatigue profonde et disproportionnée par rapport à l’effort fourni, ainsi que par un état appelé malaise post‑exertionnel (P.E.M.), où la moindre activité physique ou cognitive entraîne une aggravation durable des symptômes. D’autres manifestations fréquentes incluent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des dysfonctionnements cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), ainsi que des troubles de la régulation orthostatique (étourdissements, accélération du rythme cardiaque à la station debout).
Les causes exactes de l’EM/SFC ne sont pas totalement élucidées. Il existe des hypothèses impliquant des déclencheurs infectieux (comme une infection virale), des dysfonctionnements immunitaires, des altérations métaboliques et des facteurs génétiques. Le contexte récent de la pandémie de Covid‑19 a montré une augmentation des syndromes post‑infectieux, et un nombre significatif de personnes développent des symptômes compatibles avec l’EM/SFC après une infection par le SARS‑CoV‑2.
Diagnostic et difficultés de prise en charge
Le diagnostic repose essentiellement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres pathologies. Il n’existe pas de test unique et universellement accepté pour confirmer l’EM/SFC, ce qui complique grandement la reconnaissance de la maladie et l’accès à des soins adaptés. De nombreux patients rapportent une incompréhension ou un manque de formation chez certains professionnels de santé, ce qui peut conduire à des délais de diagnostic prolongés, à des traitements inadéquats ou à une absence de suivi coordonné.
Aujourd’hui, la prise en charge vise principalement le soulagement des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie. Les approches incluent :
- la gestion de l’énergie et le « pacing » (organisation des activités pour éviter les poussées),
- la prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil,
- la rééducation adaptée pour les problèmes orthostatiques,
- un accompagnement psychologique et social pour faire face à l’isolement et aux répercussions professionnelles et familiales.
Cependant, certaines méthodes proposées dans le passé, comme le repos strict prolongé ou la prescription systématique d’exercice progressif, sont aujourd’hui discutées et, pour certaines personnes atteintes d’une forme sévère, peuvent être contre‑indiquées et aggraver l’état.
Le recours au suicide assisté : une décision tragique qui interroge
La décision de Samuel de recourir au suicide assisté, et son inhumation le 11 février, ont été présentées comme un signal d’alarme. D’après les informations disponibles, son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais avoir été confronté à l’épuisement des solutions thérapeutiques et au désespoir profond du patient. Le fait qu’il s’agisse, selon certaines sources, d’une première procédure de ce type en Autriche pour une personne dans ce contexte ajoute une dimension politique et éthique au dossier.
Ce cas soulève de nombreuses questions : comment reconnaître et traiter les formes sévères d’EM/SFC ? Quels dispositifs de soutien peuvent être mis en place pour éviter que des personnes jeunes et atteintes de maladies chroniques intenses n’en arrivent à renoncer à la vie ? Enfin, quelle place accorder à l’aide à mourir dans la société, notamment pour des malades jeunes ?
Une tendance alarmante chez les jeunes
Des associations et observatoires ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes qui considèrent l’aide à mourir comme la seule issue face à des souffrances chroniques. L’association allemande pour une mort digne a indiqué une hausse des demandes auprès de personnes de moins de 30 ans, convaincues que seule la mort mettra fin à leurs douleurs. Ce phénomène renvoie à un constat plus général : la détresse psychologique et sociale qui accompagne les maladies chroniques, particulièrement quand elles entraînent une perte d’autonomie, une mise à l’écart professionnelle et une incompréhension de l’entourage.
Reconnaissance politique et efforts en matière de soins
Face à la polémique et à la mobilisation des patients, des responsables politiques autrichiens ont assuré vouloir améliorer la prise en charge. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des services et un soutien adaptés aux personnes atteintes d’EM/SFC. Ces propos témoignent d’une pression pour structurer des parcours de soins pluridisciplinaires, favoriser la formation des professionnels et financer la recherche dédiée.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %), et la maladie demeure souvent mal connue. À l’heure où la création d’un droit à l’aide à mourir est débattue dans certains parlements, le cas de Samuel relance la nécessité d’une réflexion collective sur les alternatives à l’isolement et sur l’amélioration réelle des prises en charge médicales et sociales.
Que demander pour améliorer la situation ?
Plusieurs axes d’action apparaissent comme prioritaires pour prévenir des drames similaires :
- Reconnaissance et formation : mieux former les médecins et les professionnels de santé à l’EM/SFC afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge précoce.
- Parcours de soins coordonné : créer des équipes pluridisciplinaires (médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues, assistantes sociales) capables d’accompagner les patients sur le long terme.
- Accès aux prestations sociales et au travail adapté : garantir des droits sociaux et des aménagements de poste lorsque cela est possible, afin de limiter la rupture socio‑professionnelle.
- Recherche : financer des programmes de recherche sur les causes et les traitements spécifiques de l’EM/SFC, en incluant les formes post‑Covid.
- Soutien psychologique et lien social : multiplier les dispositifs d’accompagnement, y compris des lieux d’écoute et des réseaux d’entraide pour briser l’isolement.
Prendre la mesure de la souffrance
Le cas de Samuel rappelle brutalement que la souffrance liée à certaines maladies chroniques peut conduire à des décisions irréversibles quand les solutions médicales, sociales et humaines manquent. Il met en lumière la vulnérabilité d’une population jeune et parfois invisibilisée, pour qui la perte d’avenir professionnel, l’isolement et la douleur chronique forment un cocktail destructeur.
Au‑delà des positions éthiques sur l’aide à mourir, il importe d’agir sur ce qui peut être amélioré dès maintenant : la reconnaissance clinique, l’accès à des soins adaptés, le soutien social et la recherche. Ces actions sont essentielles pour offrir des alternatives crédibles au désespoir et pour éviter que d’autres jeunes personnes ne se sentent poussées vers la même issue.
Pour conclure
La mort de ce jeune Autrichien ouvre un débat >qui dépasse les frontières nationales : il interroge la capacité des systèmes de santé et des sociétés à reconnaître et à prendre en charge des maladies complexes et invalidantes comme l’EM/SFC. La mobilisation des soignants, des chercheurs, des décideurs publics et des associations de patients est nécessaire pour transformer l’indignation en mesures concrètes et prévenir d’autres tragédies.