Un choix tragique qui interroge la prise en charge du Covid long
Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé récemment après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse, a profondément ému l’Autriche et relance le débat sur la reconnaissance et la prise en charge des malades du Covid long, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes très jeunes.
Des symptômes invalidants, mal connus
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), se manifeste souvent par une fatigue extrême et persistante, une hypersensibilité à la lumière et au son, des douleurs musculaires, des troubles cognitifs et une incapacité à récupérer après un effort. Selon les descriptions médicales, la maladie peut apparaître de façon brutale après une infection virale, un stress important ou des anomalies immunitaires et génétiques. Dans le cas de Samuel, les symptômes se sont déclenchés après une infection par le SARS-CoV-2 et l’ont rendu pratiquement alité, sensible à la lumière et incapacitée à suivre une conversation ou à écouter de la musique.
Des mots pour dire l’insupportable
Sur un forum, le jeune homme avait décrit son quotidien : confinements permanents dans l’obscurité pour limiter la douleur causée par la lumière, incapacité à supporter les bruits ou les conversations, impossibilité de regarder des vidéos ou d’interagir normalement. Son neurologue a évoqué une sensation décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une image forte qui témoigne de l’intensité de la souffrance physique et psychologique qu’il vivait.
Une première en Autriche ?
Les médias rapportent que le recours au suicide assisté de Samuel serait une première connue dans son pays pour un patient atteint d’EM/SFC post-Covid. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, sans succès. Le jeune homme a été inhumé le 11 février, et son décès soulève de nombreuses questions éthiques, médicales et sociales.
Des patients jeunes, parfois convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances
Cette affaire met en lumière une tendance révélée par certains observateurs et associations : une augmentation du nombre de jeunes adultes désespérés, convaincus que la mort est la seule issue possible. Des associations européennes alertent sur la précocité des demandes d’aide à mourir et sur la nécessité d’offrir des alternatives effectives et des prises en charge adaptées aux personnes atteintes de pathologies chroniques invalidantes.
Le manque de reconnaissance et de prise en charge
Un des problèmes récurrents pour les personnes atteintes d’EM/SFC est le faible niveau de connaissance de la maladie au sein du corps médical. Les patients évoquent fréquemment des diagnostics tardifs, des consultations qui n’apportent pas de solutions, et des réactions de scepticisme parfois humiliantes. Dans certains pays, des professionnels de santé et des organismes de sécurité sociale ont même rejeté des patients en les traitant de ‘charlatans’, selon des témoignages rapportés.
Traitement des symptômes, recherche encore limitée
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes — gestion de la douleur, hygiène du sommeil, aides psychologiques, réadaptation graduée quand elle est tolérée. La recherche progresse, mais beaucoup de familles et de patients déplorent l’absence de centres spécialisés, de protocoles standardisés et d’investissements suffisants pour comprendre les mécanismes biologiques de la maladie et développer des thérapies ciblées.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le décès de ce jeune Autrichien intervient alors que la question de la création d’un droit à l’aide à mourir fait l’objet de débats dans plusieurs pays, notamment en France. Le cas soulève des interrogations : quelles conditions doivent être réunies pour accéder à une procédure d’aide à mourir ? Comment évaluer la souffrance intolérable et la capacité de discernement chez des adultes jeunes ? Et surtout, dans quelle mesure l’absence de prise en charge adéquate a-t-elle influencé une décision aussi irréversible ?
La prévention des situations de désespoir
Pour les professionnels et associations, prévenir que des patients ne se sentent abandonnés au point d’envisager l’issue fatale implique plusieurs leviers :
- Renforcer la reconnaissance médicale et sociale de l’EM/SFC afin d’assurer un diagnostic plus rapide et une prise en charge coordonnée ;
- Développer des filières de soins pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation, psychiatrie, soins de support) et des centres spécialisés accessibles ;
- Garantir un accompagnement psychologique et social continus, pour limiter l’isolement et le désespoir ;
- Promouvoir la recherche sur les causes et les traitements de la maladie pour offrir des perspectives thérapeutiques à moyen et long terme.
Quelles perspectives pour les patients et le système de santé ?
Les autorités autrichiennes ont indiqué qu’elles travaillaient à améliorer la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC. En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes. Ces chiffres montrent l’ampleur du défi sanitaire : il s’agit d’identifier, de former et d’organiser des parcours de soins adaptés, mais aussi d’accompagner les familles et les proches.
Les priorités à court et moyen terme
- Former davantage de professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge des symptômes ;
- Créer des réseaux et des plateformes d’orientation pour diriger les patients vers des équipes compétentes ;
- Renforcer les aides sociales et les mesures d’accompagnement professionnelle pour limiter l’impact socioéconomique de la maladie ;
- Financer des programmes de recherche interdisciplinaires pour mieux comprendre l’origine post-infectieuse de nombreux cas et identifier des traitements efficaces.
Écoute, accompagnement et respect des choix individuels
Le cas de Samuel est tragique et montre la nécessité d’une réponse globale : s’il revient aux individus et à leurs proches de faire des choix personnels, la société et les systèmes de santé ont une responsabilité forte pour réduire le recours à l’ultime extrémité en offrant des soins, des soutiens et des perspectives. Le débat sur l’aide à mourir doit donc s’accompagner d’un effort soutenu pour améliorer la reconnaissance, la qualité et l’accessibilité des soins pour les maladies chroniques invalidantes.
En témoignant de cette histoire, les acteurs de santé espèrent que les autorités et les professionnels tireront les leçons de ces drames individuels pour mieux répondre aux besoins des patients, en particulier des plus jeunes, afin que la souffrance ne reste pas sans réponses concrètes et humaines.