Un jeune Autrichien de 22 ans met fin à ses souffrances après un Covid long : que révèle son histoire ?

Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir recours au suicide assisté, une décision qui a profondément marqué l’opinion publique et relancé les discussions sur la prise en charge des maladies chroniques invalidantes et l’accès à l’aide à mourir. Sa souffrance avait commencé après un épisode de Covid-19 en 2024, qui a été suivi par l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Son histoire, rapportée par la presse, met en lumière des enjeux médicaux, sociaux et éthiques majeurs.

Qu’est-ce que l’EM/SFC et pourquoi elle reste méconnue ?

L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe caractérisée par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’accompagne souvent d’un ensemble de symptômes neurologiques, cognitifs et musculaires. Elle peut apparaître brusquement, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives, parfois après une infection virale, un stress important ou pour des raisons immunologiques et génétiques encore mal comprises.

Plusieurs facteurs expliquent pourquoi l’EM/SFC reste insuffisamment reconnue et prise en charge :

• Des symptômes variés et fluctuants qui diffèrent d’un patient à l’autre, rendant le diagnostic difficile.
• Un manque de biomarqueurs fiables permettant une confirmation objective de la maladie.
• Une formation limitée des professionnels de santé sur cette pathologie.
• Des idées reçues et parfois une stigmatisation qui peuvent retarder la reconnaissance du handicap par les systèmes de santé et la société.

Le cas de Samuel : un enfermement progressif

Selon les éléments publiés, les symptômes de Samuel se sont déclarés après un Covid-19 contracté en 2024. Il décrivait un quotidien devenu insupportable : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique, et des épisodes de détresse sensorielle et cognitive sévères. Sur un forum en ligne, il avait raconté : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue a résumé l’expérience en disant qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».

Cette perte d’autonomie totale, associée à une absence de traitements curatifs, a conduit Samuel à demander une assistance pour mettre fin à sa vie. Son suicide assisté, inhumé le 11 février, a été présenté par certains médias comme une première de ce type en Autriche, bien que ces éléments continuent d’être vérifiés par les autorités et la presse locale.

Jeunes patients et aide à mourir : une tendance préoccupante

L’histoire de Samuel a mis en lumière un phénomène relevé par plusieurs associations : un recours croissant à l’aide à mourir parmi des adultes jeunes atteints de pathologies chroniques et incapacitantes. Des organisations rapportent que des personnes de moins de 30 ans, convaincues que leur souffrance est insupportable et sans issue, cherchent des solutions dans des dispositifs d’assistance au décès.

Plusieurs facteurs contribuent à cette situation :

• Une mauvaise compréhension et reconnaissance de certaines maladies chroniques par le milieu médical et par les autorités de santé.
• Une prise en charge médicale et sociale insuffisante qui laisse des patients sans ressources adaptées.
• Un isolement social et des difficultés d’accès au soutien psychologique et aux soins palliatifs adaptés aux jeunes malades chroniques.

Prise en charge actuelle de l’EM/SFC

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les approches thérapeutiques se concentrent sur la gestion des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie. Parmi les mesures proposées par les spécialistes :

• Un accompagnement multidisciplinaire : médecins (généralistes, neurologues, internistes), rééducateurs, ergothérapeutes, psychologues.
• Des stratégies de gestion de l’énergie (« pacing ») pour éviter le surmenage et les exacerbations.
• Des traitements ciblés sur des symptômes spécifiques : douleur, troubles du sommeil, dysautonomie, troubles cognitifs.
• Un soutien psychologique pour aider à faire face à l’impact émotionnel et social de la maladie.

Toutefois, les patients et certaines associations dénoncent un manque de centres spécialisés et de reconnaissance institutionnelle, ainsi que des réponses médicales parfois teintées d’incompréhension ou de scepticisme.

Réactions politiques et sanitaires

En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’une aide efficaces pour ces patients. Ce type d’annonce souligne l’urgence d’améliorer l’offre de soins pour des pathologies émergentes ou mal connues.

En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir se poursuit, et des cas comme celui de Samuel alimentent les discussions en rappelant la complexité des situations où une personne jeune et lourdement invalidée envisage la fin de vie. Ces dossiers posent des questions éthiques, juridiques et médicales : comment concilier respect de l’autonomie, protection des personnes vulnérables et amélioration de l’accès aux soins ?

Impacts sociaux et professionnels

L’EM/SFC a un impact majeur sur la vie quotidienne et professionnelle des personnes atteintes. La nécessité de réduire ou d’arrêter l’activité professionnelle, l’isolement social, et la dépendance aux proches sont des réalités fréquentes. Pour beaucoup, la maladie entraîne également une précarisation financière et des difficultés à obtenir une reconnaissance administrative du handicap.

En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres soulignent l’ampleur potentielle du problème et la nécessité d’une réponse de santé publique.

Que peuvent faire les patients et leurs proches ?

Pour les personnes touchées et leurs familles, plusieurs pistes peuvent améliorer la prise en charge et le quotidien :

1. Rechercher une évaluation auprès de professionnels connaissant l’EM/SFC ou des centres spécialisés lorsque c’est possible.
2. Mettre en place des stratégies de gestion de l’énergie (pacing) et adapter l’environnement domestique pour réduire les sollicitations sensorielles.
3. Demander un accompagnement pluridisciplinaire (soins médicaux, rééducation, soutien psychologique, ergothérapie).
4. Solliciter des aides sociales et des dispositifs de reconnaissance du handicap auprès des autorités compétentes.
5. Se rapprocher d’associations de patients pour partager des informations pratiques, rompre l’isolement et trouver des ressources.

Enjeux éthiques et appels à la recherche

Le décès de jeunes patients comme Samuel pose des questions éthiques difficiles : la souffrance extrême et la perte d’autonomie peuvent amener certaines personnes à considérer l’aide à mourir, mais cela interroge aussi la responsabilité collective à proposer des alternatives crédibles et des soins adaptés. Les professionnels de santé, les chercheurs et les décideurs sont appelés à :

• Renforcer la recherche sur les causes, les mécanismes et les traitements potentiels de l’EM/SFC.
• Améliorer la formation des professionnels pour une meilleure reconnaissance et une prise en charge adaptée.
• Diversifier et développer l’offre de soins, y compris des services de réhabilitation et des équipes spécialisées.
• Assurer un soutien social et financier pour les patients et leurs familles afin d’éviter l’isolement et la précarisation.

Conclusion

Le choix de Samuel de recourir au suicide assisté révèle l’extrême détresse vécue par certains malades atteints d’EM/SFC post-Covid et la nécessité d’une réponse renforcée de la part des systèmes de santé et de la société. Entre reconnaissance médicale, amélioration des soins, soutien social et débat éthique sur l’aide à mourir, son histoire rappelle que des politiques publiques coordonnées et une recherche accrue sont indispensables pour éviter que d’autres jeunes ne se trouvent acculés à une décision aussi radicale.

La parole des patients, la formation des soignants et l’investissement dans la recherche restent des leviers essentiels pour mieux comprendre, soulager et accompagner les personnes atteintes de syndromes de fatigue chronique.