La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, surnommé Samuel dans les récits rapportés par la presse, a suscité une vive émotion ces dernières semaines. Atteint d’encéphalomyélite myalgique, plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC/EM), et ayant développé cette affection après un Covid‑19 en 2024, il a décidé de recourir au suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire met en lumière, une fois encore, la détresse de patients souvent mal connus du corps médical et les questions que soulèvent la reconnaissance et la prise en charge de cette pathologie.
Un quotidien réduit à l’extrême
Selon les témoignages consignés par Samuel sur des forums publics, sa vie s’était transformée radicalement après l’infection. Il racontait devoir rester alité « vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre », éviter la lumière sous peine de provoquer des douleurs intenses et l’hypersensibilité sensorielle, et être incapable d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique. Son neurologue rapportait qu’il souffrait d’une sensation décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces symptômes — fatigue extrême, intolérance à l’effort, hypersensibilité sensorielle, troubles cognitifs — sont caractéristiques de l’EM/SFC et peuvent, chez certains patients, rendre impossible toute activité quotidienne.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une maladie chronique complexe caractérisée par une fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos, et aggravée par l’effort. Elle s’installe souvent de façon brutale, parfois après une infection virale, mais peut aussi résulter d’autres facteurs comme un stress important ou des anomalies du système immunitaire. Les manifestations varient d’une personne à l’autre, mais les symptômes fréquemment observés incluent :
- une fatigue invalidante qui ne disparaît pas au repos ;
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (maladie post‑effort) ;
- des troubles du sommeil et des douleurs musculaires ou articulaires ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, perte de concentration) ;
- une sensibilité accrue à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
Dans de nombreux pays, l’EM/SFC reste sous‑diagnostiquée et peu comprise, ce qui pose des difficultés pour l’obtention d’un suivi médical adapté et d’aides sociales adaptées.
Un recours au suicide assisté qui questionne
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté a été présenté par son médecin comme le résultat d’une lutte longue et vaine pour améliorer sa condition. Il aurait été inhumé le 11 février, et les autorités et associations ont exprimé un mélange d’émotion et d’inquiétude. Dans certains récits, cet acte est présenté comme potentiellement « une première » dans le pays pour un patient de cet âge atteint d’EM/SFC, soulignant l’urgence d’ouvrir un débat sur les soins et l’accompagnement des malades atteints de souffrances chroniques sévères.
Au‑delà du cas individuel, cette histoire ravive le débat public sur l’aide à mourir, déjà relancé dans plusieurs pays et au sein d’instances parlementaires. En France, par exemple, les discussions autour d’un droit à l’aide à mourir ont été reprises récemment, et des cas comme celui de Samuel illustrent la difficulté d’équilibrer le respect de l’autonomie des personnes et la protection des plus vulnérables.
Des lacunes dans la reconnaissance et la prise en charge
Les associations de patients et certains soignants dénoncent le manque de formation et d’information sur l’EM/SFC parmi les professionnels de santé. Beaucoup de patients rapportent des parcours médicaux épuisants, des consultations qui n’aboutissent pas, et parfois le sentiment d’être traités avec suspicion ou d’être réduits à des symptômes psychologiques. Ce manque de reconnaissance a des conséquences concrètes :
- retards de diagnostic et errance médicale ;
- accès limité à des prises en charge pluridisciplinaires (neurologie, réadaptation, psychiatrie, soins de support) ;
- difficultés pour obtenir des aides sociales, des aménagements professionnels ou des indemnités.
Dans son pays, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide plus efficace pour ces patients. Mais pour les malades et leurs proches, la mise en œuvre concrète et rapide de solutions reste une priorité urgente.
Des jeunes patients de plus en plus nombreux
Un autre point soulevé par les associations est l’augmentation apparente du nombre de jeunes adultes atteints de formes sévères d’EM/SFC, parfois déclenchées après une infection comme le Covid‑19. Des organisations pour des droits à une mort digne ont alerté sur l’augmentation du recours à l’aide à mourir parmi des personnes de moins de 30 ans, convaincues que la mort est la seule issue à leur souffrance. Cette tendance souligne l’importance d’une prise en charge précoce et adaptée, ainsi que d’un accompagnement psychologique et social renforcé.
Que faire aujourd’hui ?
Pour améliorer la situation des patients atteints d’EM/SFC et réduire les détresses extrêmes qui poussent certains à envisager des solutions irréversibles, plusieurs axes d’action sont régulièrement proposés :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge de l’EM/SFC ;
- Développer des réseaux de soins pluridisciplinaires et des centres de référence pour offrir un suivi global (prise en charge des symptômes, conseils en réadaptation, soutien psychologique) ;
- Améliorer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs de compensation (arrêts de travail, prestations, aménagements) ;
- Financer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements spécifiques ;
- Renforcer le soutien aux familles et aux aidants, souvent eux‑mêmes épuisés par l’accompagnement long des malades.
Respecter la parole des personnes concernées
Le récit de Samuel, ses témoignages publics et la parole de son médecin rappellent la nécessité d’écouter les personnes malades sans les juger, de reconnaître la réalité de leurs souffrances et de travailler collectivement à des réponses médicales, sociales et éthiques adaptées. Les décisions individuelles à propos de la fin de vie sont profondément personnelles, mais elles prennent aussi place dans un contexte de ressources de santé, de compréhension sociétale et de législation qui interagissent.
Perspectives et réflexion éthique
Ce drame rappelle que la fin de vie et l’aide à mourir ne peuvent être pensés indépendamment de la qualité de la prise en charge des maladies chroniques et invalidantes. Améliorer le diagnostic, l’accès aux soins et le soutien social peut réduire la détresse et offrir des alternatives à l’isolement et au désespoir. Parallèlement, les sociétés continuent d’interroger la légitimité et les conditions d’un accompagnement médical à la mort, entre respect de l’autonomie et obligation de protection.
En conclusion
La mort de ce jeune Autrichien met en lumière une réalité douloureuse : l’EM/SFC peut, dans ses formes les plus sévères, provoquer une détresse quotidienne telle que certains patients estiment ne plus pouvoir vivre. Son histoire appelle à une mobilisation accrue des acteurs de santé, des pouvoirs publics et de la société civile pour mieux reconnaître la maladie, améliorer les soins et proposer un accompagnement global aux personnes concernées. Au cœur de ces débats, il reste essentiel de porter une attention soutenue aux paroles des malades et à leurs proches, afin qu’aucune détresse extrême n’aboutisse à des choix dictés par l’absence d’alternatives.