L’annonce du décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a profondément marqué les débats publics en Europe. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — survenu après un Covid-19 contracté en 2024, il a choisi l’assistance au suicide pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son geste relance les questions éthiques, médicales et politiques autour de l’aide à mourir et attire l’attention sur la prise en charge insuffisante des maladies liées au Covid long.
Le cas de Samuel : une détresse extrême après un Covid long
Selon les récits publiés dans la presse et les messages laissés par Samuel, sa maladie s’est déclarée brutalement après une infection au SARS-CoV-2. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Il relatait une incapacité à tolérer le bruit, la lumière ou une conversation prolongée. Son neurologue évoquait, pour décrire son état, « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces symptômes sont conformes aux manifestations graves de l’EM/SFC, qui peut faire perdre toute fonctionnalité sociale et professionnelle aux patients. Dans le cas de Samuel, la perte d’autonomie a atteint un degré tel qu’il a estimé, malgré les tentatives de soins et les efforts de son équipe médicale, que la fin de vie assistée était la seule issue possible à son calvaire.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et mal comprise. Elle se manifeste par une fatigue extrême non soulagée par le repos, une intolérance à l’effort avec exacerbation des symptômes après une activité minimale, des troubles cognitifs (brouillard mental), des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit).
Les causes exactes restent inconnues : des mécanismes post-infectieux, immunitaires, neurologiques et génétiques sont suspectés. Le diagnostic est clinique et repose sur l’histoire du patient, l’exclusion d’autres pathologies et l’évaluation de critères internationaux. Les traitements visent aujourd’hui à soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie, mais il n’existe pas de thérapie curative éprouvée.
Un manque de reconnaissance et de prise en charge
Une des répercussions majeures de cette maladie est l’incompréhension, parfois la suspicion, rencontrée par les patients auprès de certains professionnels de santé et organismes. Samuel lui-même dénonçait que « la plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie » et se plaignait d’être traité comme un charlatan par certains services administratifs.
Cette méconnaissance se traduit concrètement par des parcours de soins fragmentés, un retard de diagnostic et un accès limité à des consultations spécialisées ou à des aides adaptées. Dans plusieurs pays européens, des associations de patients alertent sur la nécessité d’un investissement accru dans la formation des soignants, la recherche et la création de filières de prise en charge dédiées.
Assistance au suicide : un contexte légal et éthique variable
Le recours de Samuel à l’assistance au suicide intervient dans un contexte juridique et sociétal particulier. En Autriche, comme dans d’autres États européens, la législation sur l’aide à mourir évolue et suscite des débats intenses. Selon les informations disponibles, son décès aurait été l’un des premiers cas médiatisés de suicide assisté pour un jeune adulte souffrant d’EM/SFC dans le pays.
Ce type de situation met en lumière plusieurs questions : qui a droit à une aide pour mourir ? Quels critères de gravité et d’irréversibilité doivent être retenus ? Quelle est la place de la souffrance subjective lorsque la maladie n’est pas considérée comme mortelle à brève échéance mais rend la vie intolérable pour la personne ?
Les arguments et les tensions
- Les partisans de l’élargissement de l’aide à mourir soulignent le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité d’accompagner des personnes en souffrance intense lorsque les soins palliatifs ou les traitements disponibles ne soulagent pas.
- Les opposants invoquent le risque d’ouvrir la porte à des pressions sociales ou économiques sur les personnes vulnérables, ainsi que l’importance de renforcer les soins, la recherche et les alternatives avant d’autoriser des pratiques irréversibles.
Des jeunes de plus en plus concernés ?
L’affaire a aussi mis en lumière un phénomène signalé par certaines organisations : l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes jeunes, notamment parmi ceux frappés par des maladies chroniques sévères ou des troubles neurodégénératifs précoces. Une association allemande citée par la presse a alerté sur le nombre croissant de patients de moins de 30 ans convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Cela soulève des questions spécifiques : comment évaluer la capacité de discernement d’un jeune adulte en situation de souffrance chronique ? Quelles garanties offrir pour vérifier que la décision est libre et éclairée ? Quel rôle jouent l’isolement social, la détresse psychologique et l’absence d’un accompagnement médical adapté dans ces choix ?
Chiffres et situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Les autorités sanitaires et des associations plaident pour une meilleure reconnaissance, des centres de compétence et des parcours de soins coordonnés. Le cas autrichien relance donc les discussions en France, où le Parlement débat périodiquement des conditions de l’aide à mourir, entre demandes d’élargissement des droits et appels à renforcer l’offre de soins et de soutien.
Que disent les soignants et les autorités ?
Le médecin de Samuel a déclaré avoir « tout essayé pour ne pas en arriver là », soulignant l’implication médicale mais aussi les limites des options thérapeutiques. Du côté politique, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a affirmé travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients concernés.
Experts et associations insistent sur plusieurs priorités : améliorer la formation des professionnels, développer des filières spécialisées, financer la recherche sur les mécanismes de l’EM/SFC et multiplier les structures d’appui psychologique et social pour éviter que l’absence d’accompagnement ne pousse des personnes à envisager la fin de vie comme seule solution.
Vers quelles solutions ?
Pour répondre à ces enjeux, plusieurs pistes sont régulièrement évoquées :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et les troubles post-infectieux ;
- Créer des centres de référence pluridisciplinaires regroupant neurologues, infectiologues, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux ;
- Accroître les moyens de la recherche fondamentale et clinique pour comprendre les mécanismes et tester des traitements ;
- Développer des dispositifs d’accompagnement psychologique et social adaptés, en particulier pour les jeunes adultes isolés ;
- Envisager, dans le débat public, des garde-fous stricts si la législation sur l’aide à mourir devait évoluer, afin de protéger les personnes vulnérables.
Un appel à l’écoute et à la prévention
L’histoire tragique de Samuel est un signal d’alarme : elle rappelle la nécessité d’écouter les personnes malades, de reconnaître la gravité de certaines formes d’EM/SFC et d’agir pour éviter que le désespoir ne devienne la seule issue. Au-delà des questions juridiques sur l’aide à mourir, c’est d’abord un appel à renforcer les soins, la recherche et la solidarité envers les malades chroniques.
Si vous êtes en détresse
Ce sujet peut réveiller des émotions fortes. Toute personne confrontée à des idées suicidaires ou à une situation de détresse doit chercher de l’aide auprès des services d’urgence, d’un professionnel de santé ou des dispositifs d’écoute disponibles dans son pays. La souffrance peut être partagée et soulagée par un accompagnement adapté.
La mort de ce jeune Autrichien marque une étape douloureuse dans l’histoire des suites du Covid-19 et interroge notre capacité collective à prendre en charge les maladies chroniques émergentes. Les choix que feront les sociétés — entre protection des libertés individuelles, encadrement juridique et amélioration de l’offre de soins — détermineront la réponse apportée à des personnes confrontées à des souffrances extrêmes et parfois invisibles.