Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif d’assistance dans un geste qui a profondément bouleversé l’Autriche et relancé les débats publics en Europe sur les conditions d’accès à l’aide à mourir. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM), souvent appelée syndrome de fatigue chronique, son état s’est installé après un Covid contracté en 2024. Son témoignage, recueilli sur des forums et repris par la presse, décrit une vie devenue invivable : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et aux stimulations sensorielles, incapacité à maintenir une conversation ou écouter de la musique.
Ce que raconte le cas de Samuel
Selon les récits rapportés, les symptômes sont apparus de façon brutale après l’infection. Samuel évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une hyper-sensibilité sensorielle extrême et une fatigue invalidante l’obligeant à rester dans l’obscurité la plus complète. Isolé et confronté à l’incompréhension, il a multiplié les démarches pour obtenir des soins adaptés avant de recourir au suicide assisté. Sa famille et des médecins locaux disent qu’ils ont tout tenté pour l’accompagner et le soulager.
Encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) : état des connaissances
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une pathologie complexe et mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, des troubles cognitifs, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’une intolérance à l’effort qui provoque une détérioration des symptômes après une activité même légère. Les crises peuvent être déclenchées par une infection, un stress important ou d’autres facteurs encore mal identifiés.
La recherche actuelle ne propose que des traitements symptomatiques : prise en charge de la douleur, stratégies de gestion de l’énergie, aides psychologiques, et parfois traitements visant à atténuer les troubles du sommeil ou les symptômes neurovégétatifs. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement validé qui guérisse la maladie. Beaucoup de patients se plaignent d’une méconnaissance générale de la pathologie parmi les professionnels de santé et d’une prise en charge fragmentée entre spécialités.
Post-Covid et augmentation des cas chez les jeunes
La pandémie de Covid-19 a fait émerger un nombre significatif de personnes souffrant de symptômes prolongés après l’infection, regroupés sous l’appellation de « Covid long » ou « syndrome post‑Covid ». Pour certains, les symptômes correspondent au tableau clinique de l’EM/SFC. Les signalements montrent une proportion notable de personnes jeunes, souvent actives avant la maladie, dont la vie quotidienne et professionnelle est durablement altérée. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient atteintes d’EM/SFC, avec une majorité de femmes, mais les chiffres restent sujets à révision selon les méthodes de dépistage et de recueil des données.
Un premier cas de suicide assisté signalé en Autriche ?
Les autorités autrichiennes et les organisations de défense des droits ont indiqué que le recours de Samuel au suicide assisté pourrait être une première notoire dans le pays pour un patient jeune et non atteint d’une maladie terminale reconnue. Ce constat interroge sur les critères d’accès à l’aide à mourir, sur les évaluations médicales et psychologiques préalables, ainsi que sur les garanties entourant de telles décisions. La secrétaire d’Etat autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’accompagnement pour ces patients, soulignant l’urgence d’améliorer la prise en charge.
Les enjeux médicaux, éthiques et sociaux
Le cas soulève plusieurs questions majeures :
- Reconnaissance et diagnostic : la difficulté à diagnostiquer l’EM/SFC et la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical entraînent des retards de prise en charge et une souffrance prolongée pour les patients.
- Qualité des soins : l’absence de protocoles uniformes et de structures spécialisées laisse de nombreux malades sans réponses adaptées.
- Accès à l’aide à mourir : les critères légaux et déontologiques varient selon les pays. La question de l’aide à mourir pour des pathologies non terminales, mais pourtant invalidantes et source de souffrances jugées insupportables par les patients, divise les sociétés.
- Protection des personnes vulnérables : il est indispensable d’assurer des évaluations rigoureuses, un accès aux soins et un accompagnement psychologique pour éviter que la décision de mourir ne résulte d’un manque d’alternatives.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir
Des associations allemandes et européennes alertent depuis plusieurs mois sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans. Ces organisations observent que certains jeunes, confrontés à une douleur chronique, à une perte d’autonomie et à un isolement social, estiment que la mort est la seule issue. Ce phénomène appelle une réflexion sur la prévention, le soutien social et un renforcement des parcours de soin spécifiques aux jeunes adultes.
Que demandent les associations de patients et les spécialistes ?
Les associations et les professionnels sanitaires réclament plusieurs mesures pour mieux répondre à la crise :
- Reconnaissance officielle et meilleure formation des médecins à l’EM/SFC et aux syndromes post‑infectieux.
- Création de centres de référence et de parcours coordonnés de soins impliquant médecins généralistes, neurologues, internistes, spécialistes de la douleur et des soins palliatifs, ainsi que des psychologues et des travailleurs sociaux.
- Financement accru de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels.
- Mise en place de dispositifs de soutien psychosocial pour rompre l’isolement, accompagner les familles et favoriser le maintien des liens sociaux et professionnels autant que possible.
Le cadre légal et les débats publics
En France comme dans d’autres pays européens, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est récurrent. Il oppose des arguments en faveur du respect de l’autonomie et du soulagement des souffrances, et des arguments qui mettent en garde contre les risques d’atteintes aux personnes vulnérables, la normalisation d’une « solution définitive » face à des carences de soin, ainsi que les implications éthiques pour la pratique médicale.
Le cas de Samuel illustre la complexité de ces questions quand il s’agit de jeunes patients atteints de pathologies chroniques non terminales. Les discussions portent sur les conditions d’éligibilité, les garanties d’une décision libre et éclairée, et sur la nécessité parallèle d’investir massivement dans les soins et la recherche pour offrir des alternatives crédibles.
Messages et perspectives
Les acteurs médicaux insistent sur la nécessité d’un meilleur repérage et d’une prise en charge précoce des symptômes de l’EM/SFC. Les patients demandent reconnaissance, dignité et accès à des soins adaptés. Les responsables politiques sont appelés à concilier protection des personnes vulnérables et respect des choix individuels, tout en garantissant que la décision de mettre fin à sa vie ne soit pas le résultat d’un accès insuffisant aux soins.
Enfin, les experts rappellent l’importance d’une approche pluridisciplinaire, centrée sur le patient, qui associe soins symptomatiques, accompagnement psychologique, aides sociales et, lorsque c’est possible, des programmes de recherche clinique pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents.
Ressources et signes d’alerte
Lorsqu’une personne exprime des pensées de fin de vie, il est essentiel de prendre ces propos au sérieux, d’offrir une écoute attentive et d’orienter vers un soutien professionnel adapté. Les proches et les professionnels doivent veiller à l’accès aux soins, au soutien psychologique, et à l’évaluation multidisciplinaire pour identifier toutes les options de prise en charge possibles.
Le décès de Samuel met en lumière des défaillances dans la reconnaissance et la prise en charge d’une pathologie qui peut détruire des existences, en particulier chez des jeunes. Au-delà de l’émotion, son histoire doit inciter à renforcer la recherche, former les soignants et construire des parcours de soin dignes et complets. Le débat sur l’aide à mourir, déjà sensible, doit s’accompagner d’une exigence claire : que personne ne soit poussé vers cette issue faute d’avoir reçu toutes les réponses médicales, sociales et humaines possibles.