Samuel, un jeune Autrichien âgé de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté, une décision qui a ému et divisé l’opinion publique en Autriche et relancé les discussions politiques sur le droit à l’aide à mourir. Son cas, rapporté par plusieurs médias internationaux, interroge d’abord sur la prise en charge d’un trouble trop souvent méconnu : l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), et sur les conséquences d’un Covid-19 sévère sur la santé à long terme.
Le récit d’un calvaire
D’après les éléments publiés, le syndrome de fatigue chronique de Samuel est apparu après une infection par le Covid-19 en 2024. Depuis, il vivait dans des conditions extrêmement contraintes : alité la quasi-totalité du temps, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Sur un forum en ligne, il décrivait son état par des images fortes — « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » — qui témoignent de la douleur permanente et de la détresse psychique associées à cette maladie.
Les proches et le médecin qui l’ont accompagné affirment qu’ils ont tout tenté pour améliorer sa situation. Pourtant, la dégradation de sa qualité de vie a été telle que Samuel a choisi d’abréger ses souffrances par le suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février, et son décès serait — selon les sources nationales — une première ou l’un des premiers cas médiatisés de suicide assisté de cette nature dans le pays.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue intense et durable, non soulagée par le repos, et par un ensemble de symptômes tels que des douleurs musculaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), des troubles du sommeil et une hypersensibilité sensorielle. Le déclenchement peut être soudain, souvent à la suite d’une infection virale, d’un stress important, ou d’autres facteurs immunologiques ou génétiques.
Dans la pratique, le diagnostic est difficile à établir. Aucun test biologique unique n’existe pour l’EM/SFC ; le diagnostic repose sur l’histoire clinique, l’exclusion d’autres pathologies et la reconnaissance de critères diagnostiques spécifiques. Cette incertitude contribue à un parcours de soins longtemps erratique pour de nombreux patients.
Les symptômes et leur impact
- Fatigue invalidante et non récupératrice
- Douleurs généralisées (myalgies, arthralgies)
- Troubles cognitifs : difficultés de concentration, troubles de la mémoire
- Intolérance à l’effort : aggravation des symptômes après un effort physique ou intellectuel
- Hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles
- Problèmes du sommeil et troubles neurovégétatifs
Ces manifestations expliquent pourquoi certains patients sont contraints d’abandonner leurs activités professionnelles, scolaires ou sociales. L’isolement, la perte de repères professionnels et la stigmatisation médicale viennent souvent s’ajouter à l’épreuve physique.
Un contexte politique et sociétal tendu
Le suicide assisté de ce jeune homme intervient alors que le débat sur l’aide à mourir a repris vigueur dans plusieurs pays, dont la France, où des discussions parlementaires sont en cours sur la création d’un droit à l’aide à mourir. L’affaire met en lumière plusieurs questions sensibles : qui peut prétendre à une aide à mourir, quelles conditions médicales et psychologiques doivent être remplies, et comment garantir que cette démarche soit le fruit d’une décision libre et éclairée, sans contrainte sociale ou médicale.
En Autriche, les autorités ont assuré travailler à l’amélioration de la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré mettre en place des mesures pour proposer des soins et un accompagnement plus adaptés. Mais sur le terrain, beaucoup d’associations de patients dénoncent un retard de reconnaissance et des difficultés d’accès aux soins spécialisés.
Pourquoi certains jeunes se tournent vers l’aide à mourir
Les associations et observateurs alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent l’aide à mourir. Plusieurs facteurs peuvent l’expliquer :
- La souffrance chronique et invalidante : des symptômes qui annihilent la qualité de vie et les perspectives d’avenir.
- Le manque de reconnaissance médicale : des patients qui se sentent incompris, voire accusés de simuler leur maladie.
- L’absence de traitements curatifs : l’EM/SFC se traite surtout par des mesures symptomatiques et d’adaptation, ce qui peut laisser les patients sans espoir de guérison rapide.
- La fatigue du parcours de soin : longues attentes, consultations successives, essais thérapeutiques infructueux.
Face à ces éléments, certains jeunes perçoivent la mort comme la seule issue pour mettre fin à une souffrance qu’ils jugent insupportable et permanente.
La prise en charge médicale : que propose-t-on aujourd’hui ?
À ce jour, la gestion de l’EM/SFC repose principalement sur des approches multidisciplinaires : prise en charge des symptômes (analgésiques, aides au sommeil si nécessaire), réadaptation adaptée et programmes d’accompagnement psychologique et social. L’accent est souvent mis sur la pacing — gestion de l’effort pour éviter les exacerbations — et sur des aménagements personnalisés dans la vie quotidienne et professionnelle.
Cependant, de nombreux patients et professionnels déplorent le manque d’équipes spécialisées, de formation médicale et de recherche consacrée à cette maladie. Le risque est de laisser une part importante de la population atteinte sans réponse thérapeutique satisfaisante, alimentant le désespoir chez les cas les plus sévères.
Réactions des associations et voix d’experts
Les associations de patients, tant en Autriche qu’en Allemagne ou en France, insistent sur la nécessité d’une reconnaissance officielle et d’un renforcement des moyens : centres spécialisés, formation des médecins, recherche publique et dispositifs d’accompagnement social. Elles rappellent aussi l’importance d’une écoute attentive des patients et d’une lutte contre la stigmatisation.
Des spécialistes soulignent pour leur part l’importance d’une évaluation rigoureuse de la situation avant toute décision d’ordre éthique ou médicale. La complexité des symptômes, l’impact psychologique et les éventuelles comorbidités exigent une approche concertée entre médecins, psychiatres et équipes de soins palliatifs lorsque la question de l’aide à mourir se pose.
Enjeux éthiques et législatifs
Le cas de Samuel met en lumière des enjeux éthiques majeurs : la frontière entre soulagement d’une souffrance insupportable et protection des personnes vulnérables, la définition d’un consentement libre et éclairé, et la responsabilité des systèmes de santé à proposer des alternatives. Il interroge également la place de la société dans l’accompagnement des malades chroniques et des plus jeunes victimes de pathologies lourdes.
Les réponses politiques varieront selon les pays, mais plusieurs grands principes reviennent dans les débats : garantir un cadre juridique clair, encadrer strictement les conditions d’accès à l’aide à mourir, et renforcer parallèlement les politiques de prévention, de diagnostic et de prise en charge des maladies chroniques invalidantes.
Que retenir ?
Le décès de ce jeune homme a réveillé une double urgence : améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, et rouvrir le débat sur les conditions dans lesquelles une société accepte d’autoriser ou non l’aide à mourir. Au-delà des positions idéologiques, l’affaire rappelle la nécessité d’un dialogue serein entre patients, professionnels de santé, législateurs et associations pour construire des réponses humaines et médicalement sûres.
Points clés
- L’EM/SFC est une maladie invalidante, souvent déclenchée après une infection, dont le diagnostic et la prise en charge restent insuffisants.
- La souffrance prolongée et le manque d’options thérapeutiques poussent certains patients, y compris de jeunes adultes, à envisager l’aide à mourir.
- La société et les systèmes de santé doivent renforcer la recherche, la formation médicale et les dispositifs d’accompagnement social pour éviter que le désespoir ne mène à des décisions irréversibles.
Le récit de Samuel reste tragique et interroge collectivement sur les réponses que nous apportons aux maladies chroniques émergentes et à la souffrance des plus vulnérables. Il appartient désormais aux autorités, aux professionnels et aux associations d’en tirer des enseignements concrets pour améliorer la prévention, la détection et l’accompagnement.
Si vous êtes touché par des idées suicidaires ou si vous connaissez une personne en danger, il est important de contacter des services d’aide ou des professionnels de santé pour obtenir un accompagnement immédiat et adapté.