Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours en recourant au suicide assisté après avoir été frappé par une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) survenue après un Covid contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse, a bouleversé l’Autriche et relance des questions douloureuses sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de cette maladie encore trop méconnue.
Un tableau clinique accablant
Selon les éléments publiés, la maladie est survenue brutalement après l’infection. Depuis, Samuel était contraint de rester alité presque en permanence, sensible à la lumière et au bruit, incapable de tenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur Reddit, il racontait vivre « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des mots repris par son neurologue qui témoignait de l’intensité de ses souffrances. Ces symptômes — fatigue extrême, hypersensibilité sensorielle, incapacités cognitives — correspondent au profil clinique de l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique est une affection qui se déclare souvent de façon brutale et touche fréquemment des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes restent mal élucidées : des facteurs infectieux, immunologiques, génétiques ou des événements de stress peuvent être impliqués. La maladie entraîne un épuisement physique et cognitif profond, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et des perturbations neurologiques et autonomes. Pour de nombreux malades, ces symptômes ont un fort retentissement sur la vie sociale et professionnelle, obligeant à réduire ou arrêter toute activité habituelle.
Un recours exceptionnel et lourd de sens
Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février, serait présenté comme une première du genre en Autriche selon les informations disponibles. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible ». La gravité de son état et l’absence d’options thérapeutiques efficaces face à une souffrance chronique et complexe soulèvent des interrogations éthiques et politiques, notamment dans un contexte où le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir resurgit dans l’arène publique, comme c’est le cas en France.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les associations qui défendent l’accès à une fin de vie assistée signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes cherchant ce recours, convaincus que seule la mort peut interrompre leurs souffrances. Ce phénomène n’est pas isolé et force la réflexion : pourquoi des personnes en fin de vingtaine ou début trentaine en viennent-elles à estimer que l’accompagnement médical, social et psychologique disponible ne suffit pas ?
Manque de reconnaissance et d’expertise
Un des problèmes majeurs est la méconnaissance persistante de l’EM/SFC au sein du monde médical. De nombreux patients rapportent des années de parcours de soins difficiles, d’incompréhension et parfois de stigmatisation. Dans le cas de Samuel, il déclarait que la sécurité sociale autrichienne traitait les soignants spécialisés comme des « charlatans et des profiteurs », signe d’un climat de défiance et d’un déficit d’accès aux structures compétentes. Sans diagnostic ou prise en charge adaptés, la détresse peut s’accentuer et l’isolement se creuser.
Traitements limités mais coexistence d’approches
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : la prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes, améliorer la qualité de vie et prévenir l’aggravation. Cela passe par des stratégies multidisciplinaires — réadaptation adaptée, gestion de l’énergie (pacing), aides psychologiques, prise en charge des douleurs et des troubles du sommeil — mais ces approches nécessitent un accès à des équipes formées, souvent rares. Le sentiment d’avoir « tout essayé » revient fréquemment dans les récits de patients qui se trouvent sans solution tangible.
Enjeux de santé publique et chiffres
En France, on évalue à environ 250 000 le nombre de personnes atteintes d’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres illustrent l’importance de renforcer la formation des professionnels de santé, d’améliorer les filières de diagnostic et de garantir des parcours de soins coordonnés. L’impact socio-économique est également important : arrêt ou réduction d’activité professionnelle, coûts pour les familles, besoins en aidants et en dispositifs d’accompagnement social.
Réactions institutionnelles et appels à l’action
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Au-delà des déclarations, le cas de Samuel met en lumière l’urgence d’initiatives concrètes : création de centres de référence, formation ciblée des médecins de première ligne, soutien psychologique systématique, et développement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes en cause et tester des traitements.
Ce que réclament les associations et les spécialistes
- Reconnaissance officielle et diagnostics précoces pour réduire les parcours erratiques ;
- Mise en place de centres pluridisciplinaires spécialisés accessibles géographiquement ;
- Financement accru de la recherche fondamentale et clinique sur l’EM/SFC ;
- Formation des professionnels de santé pour améliorer l’écoute, le diagnostic et la prise en charge ;
- Renforcement du soutien social et des aides à domicile pour limiter l’isolement des patients.
Débat éthique : entre souffrance, autonomie et protection
Le recours à l’aide à mourir par de jeunes personnes souffrant de maladies chroniques soulève des questions éthiques complexes. D’un côté, il y a la reconnaissance de l’autonomie et du droit de certains patients à mettre fin à des souffrances jugées intolérables ; de l’autre, existe la responsabilité collective d’offrir des alternatives fiables et humaines : prise en charge médicale, soins de support et dispositifs de lutte contre l’isolement. Le cas de Samuel oblige les sociétés à se demander si toutes les voies de soin et d’accompagnement ont réellement été explorées et si le système de santé protège suffisamment les plus vulnérables.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Pour les proches, il est essentiel d’écouter sans juger, d’accompagner et de chercher avec la personne toutes les ressources disponibles : équipes spécialisées, associations de patients, aides psychologiques, dispositifs d’accompagnement social. Les professionnels de santé doivent rester attentifs aux signes de détresse, proposer une prise en charge coordonnée et orienter vers des structures compétentes. La communication interdisciplinaire et le soutien aux aidants sont également des éléments clés pour éviter l’épuisement des réseaux familiaux et sociaux.
Conclusion
La mort choisie par Samuel est un signal d’alarme : elle rappelle que certaines maladies émergentes ou mal comprises peuvent conduire à des souffrances extrêmes, et que les réponses sanitaires, sociales et politiques sont parfois insuffisantes. Au-delà de la douleur individuelle et du drame familial, ce cas appelle à renforcer la reconnaissance de l’EM/SFC, à développer des parcours de soins spécialisés, à financer la recherche et à améliorer l’accompagnement des malades et de leurs proches. C’est aussi une invitation à regarder de près les conditions qui poussent de jeunes personnes à considérer l’issue la plus radicale comme la seule solution.
La réflexion reste ouverte : comment concilier respect de l’autonomie, protection des personnes vulnérables et amélioration des soins ? Les réponses nécessiteront une mobilisation collective des autorités sanitaires, des professionnels, des chercheurs et des associations de patients.