Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après avoir été frappé par un syndrome invalidant survenu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée dans la presse, a profondément ému l’Autriche et relance le débat sur l’aide à mourir, tandis qu’elle met en lumière une maladie encore largement méconnue : l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Un jeune « autrefois très actif » plongé dans l’incapacité
Selon les témoignages, la maladie est apparue brutalement et a transformé la vie de ce jeune homme. Il a décrit un état d’extrême fatigue le contraignant à rester alité quasiment jour et nuit, une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi qu’une incapacité à soutenir une conversation, écouter de la musique ou regarder des vidéos. Son neurologue a résumé son vécu en évoquant « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Sur des forums comme Reddit, Samuel avait partagé l’ampleur de ses souffrances et la destruction progressive de son quotidien.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe caractérisée par une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos. Elle survient le plus souvent chez des personnes jeunes et actives et peut être déclenchée par une infection, un stress important, ou des facteurs immunologiques et génétiques. Les principaux symptômes incluent :
- fatigue profonde et durable,
- malaises post-effort (exacerbation des symptômes après un effort physique ou cognitif),
- dysfonction cognitive (brouillard mental, difficultés de concentration),
- troubles du sommeil,
- douleurs musculaires et articulaires,
- hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu ; la prise en charge est essentiellement symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie et à adapter les activités quotidiennes. Cette absence de solution définitive et la méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé contribuent à l’isolement et à la détresse des patients.
Un cas symptomatique d’une prise en charge insuffisante
Le récit de Samuel illustre plusieurs failles : un diagnostic tardif ou difficile, une réappropriation complexe de la vie sociale et professionnelle, et, pour certains, le sentiment que leurs souffrances ne sont pas reconnues. Dans ses témoignages, il affirmait que « la plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie » et dénonçait parfois un traitement méprisant de la part des institutions.
En Autriche, sa décision d’avoir recours au suicide assisté semble être présentée comme une première médiatisée, déclenchant réactions politiques et compassion publique. Les autorités sanitaires, quant à elles, ont indiqué vouloir améliorer les filières de soins. Ulrike Königsberger-Ludwig, secrétaire d’État à la Santé, a déclaré travailler à la mise en place d’aides et de prises en charge plus efficaces pour ces patients.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance préoccupante
Le cas de Samuel soulève une question plus large : l’augmentation, signalée par certaines associations, du nombre de jeunes adultes envisageant l’aide à mourir. Des organisations de pays voisins constatent une hausse des demandes chez les moins de 30 ans, des personnes parfois convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat oblige à réfléchir à la prévention, mais aussi aux moyens d’offrir des alternatives réellement adaptées.
En parallèle, dans plusieurs pays européens, le débat sur l’encadrement légal de l’aide à mourir est vif. En France, par exemple, un texte créant un droit à l’aide à mourir est de nouveau discuté à l’Assemblée nationale, et les débats politiques viennent souvent s’alimenter de drames individuels comme celui-ci. Ces situations posent des questions éthiques complexes : comment répondre à une demande d’issue finale quand la maladie inflige une souffrance profonde, mais que son pronostic et son évolution sont difficiles à évaluer ?
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a des répercussions majeures sur la vie personnelle et professionnelle. Beaucoup de patients doivent réduire ou cesser leur activité, ce qui entraîne des conséquences financières et sociales importantes. Le retrait ou l’incompréhension de l’entourage, la difficulté d’accès à des structures adaptées et le long chemin vers la reconnaissance médicale aggravent l’isolement.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres mettent en évidence l’importance d’une politique de santé qui reconnaisse le poids de cette pathologie et organise des parcours de soins coordonnés.
Que faudrait-il améliorer ?
Les professionnels de santé et les associations de patients énoncent plusieurs pistes pour mieux accompagner les personnes souffrant d’EM/SFC :
- Former davantage les médecins de premier recours et les spécialistes pour améliorer le repérage et le diagnostic ;
- Créer et financer des filières de prise en charge multidisciplinaires (neurologie, réadaptation, soins de support, santé mentale) ;
- Développer la recherche sur les mécanismes biologiques de la maladie et sur des traitements ciblés ;
- Proposer un soutien social et professionnel adapté (aménagements de poste, prestations sociales spécifiques, accompagnement psychologique) ;
- Mettre en place des dispositifs de soutien aux proches et des services d’écoute pour prévenir l’isolement et le désespoir.
La prévention du passage à l’acte et le rôle des soins palliatifs
Face à des demandes d’aide à mourir, il est essentiel de distinguer les situations. Certaines personnes expriment une souffrance psychique dominante, d’autres font face à des symptômes physiques insupportables. Les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur peuvent apporter un soulagement, mais ils ne répondent pas toujours aux besoins spécifiques des malades d’EM/SFC.
Il est donc impératif de renforcer les dispositifs de prévention du suicide et d’assurer un suivi global et personnalisé. Des équipes pluridisciplinaires doivent pouvoir évaluer la situation médicale, psychologique et sociale pour proposer des alternatives et, lorsque c’est possible, restaurer un projet de vie adapté.
Un appel à la reconnaissance et à la compassion
L’histoire tragique de ce jeune Autrichien met en lumière des souffrances réelles et souvent invisibles. Elle rappelle l’urgence d’une meilleure reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, d’un accès équitable à des soins adaptés et d’un soutien renforcé aux patients et à leurs familles. Plus généralement, elle interroge nos sociétés sur la manière dont elles accompagnent les personnes dont la maladie n’est pas encore bien comprise.
Au-delà des polémiques juridiques sur l’aide à mourir, le cas de Samuel souligne la nécessité d’un effort collectif : investir dans la recherche, former les acteurs de santé, organiser des parcours de soins coordonnés et maintenir une vigilance constante pour prévenir le désespoir qui conduit certains patients à envisager la fin de vie comme la seule issue.
En bref
Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’EM/SFC après un Covid-19 illustre la détresse extrême que peut provoquer cette maladie. Face à ce constat, médecins, chercheurs, décideurs et associations appellent à mieux connaître, diagnostiquer et prendre en charge ces malades pour offrir des alternatives à l’isolement et au renoncement.