Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après avoir vécu pendant plus d’un an les conséquences dévastatrices d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu à la suite d’un Covid-19 en 2024. Son histoire, rapportée par la presse et partagée sur des forums en ligne, a profondément ému l’Autriche et relancé les questions sur la reconnaissance et la prise en charge des maladies post-Covid et, plus largement, des affections chroniques invisibles.
Un cas qui soulève de nombreuses questions
Alors que la France débat à nouveau d’un droit à l’aide à mourir, le recours au suicide assisté d’un très jeune adulte interroge sur deux plans : d’une part, l’accès à une assistance pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables ; d’autre part, la capacité des systèmes de santé à diagnostiquer, traiter et accompagner des patients atteints d’affections encore mal connues comme l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Ce qu’est l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)
Selon les descriptions des autorités sanitaires, le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe qui se déclare souvent de façon brutale, particulièrement chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes restent mal élucidées : il peut survenir après une infection virale, après un stress important, ou être associé à des anomalies immunologiques ou génétiques. La maladie se manifeste par une fatigue extrême qui ne s’améliore pas au repos, des douleurs, des troubles cognitifs et une intolérance à l’effort qui peut rendre toute activité quotidienne impossible.
Symptômes fréquents
- Fatigue persistante et invalidante non soulagée par le repos.
- Post-exertional malaise : aggravation des symptômes après un effort physique ou mental.
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration et de mémoire).
- Douleurs musculaires et articulaires.
- Intolérance à la lumière, au bruit, et hypersensibilité sensorielle.
- Problèmes du sommeil, maux de tête, symptômes neurovégétatifs.
Le témoignage de Samuel : une souffrance décrite comme insupportable
Dans des messages publiés sur Reddit, Samuel a raconté l’ampleur de ses symptômes : il devait rester alité 24 heures sur 24, vivre dans l’obscurité pour supporter la lumière, et éviter tout bruit ou stimulation. Il expliquait être incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue a résumé l’état du jeune homme par une image glaçante : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces récits mettent en lumière un aspect trop peu visible des maladies chroniques : la détresse profonde lorsqu’une personne voit ses capacités et sa vie sociale et professionnelle se réduire brutalement, sans perspective claire d’amélioration. Samuel a confié la sensation d’être incompris et stigmatisé, dénonçant le manque de reconnaissance et l’accusation, selon lui, d’être traité comme un charlatan ou un profiteuri par certains acteurs du système de santé.
Une issue tragique et un contexte législatif sensible
Samuel a été inhumé le 11 février. Selon les informations diffusées, son suicide assisté serait une première du genre en Autriche, ce qui a provoqué un important écho médiatique et politique. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette décision, mais que la souffrance était devenue intolérable.
Ce cas survient alors que plusieurs pays réexaminent leurs cadres juridiques sur l’aide à mourir. La présence de patients très jeunes parmi ceux qui demandent un accompagnement pour mettre fin à leur vie alimente un débat éthique complexe : comment concilier le respect du choix individuel et la nécessité de garantir que cette demande ne soit pas la conséquence d’un défaut de prise en charge ou d’une souffrance soignable ?
Des malades de plus en plus jeunes et une demande croissante
Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des jeunes adultes de moins de 30 ans. Elles soulignent que certains considèrent la mort comme la seule issue pour mettre un terme à des souffrances physiques et cognitives jugées insupportables. Ce phénomène renvoie à un besoin urgent d’écoute, d’évaluation psychiatrique et médicale rigoureuse, ainsi que d’un accompagnement social et psychologique adapté.
La prise en charge actuelle : des traitements symptomatiques mais peu de solutions
À ce jour, l’EM/SFC ne dispose pas de traitement curatif connu. Les soins proposés visent essentiellement à soulager les symptômes, améliorer la qualité de vie et prévenir l’aggravation. Cela suppose une prise en charge pluridisciplinaire : médecins généralistes, spécialistes (neurologues, infectiologues, spécialiste de la douleur), kinésithérapeutes, psychologues et équipes sociales.
De nombreux patients se plaignent d’une méconnaissance de la maladie parmi les professionnels de santé, d’un parcours de soins fragmenté et d’une difficulté à obtenir des prestations sociales ou une reconnaissance administrative de leur handicap. Ces lacunes peuvent aggraver la détresse et le sentiment d’abandon.
Ce que demandent les associations et les patients
- Reconnaissance officielle et diagnostics plus précoces.
- Création de centres spécialisés et de parcours de soins coordonnés.
- Formation des professionnels de santé pour mieux identifier et accompagner l’EM/SFC.
- Renforcement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés.
- Un soutien social et des dispositifs d’accompagnement adaptés (aides financières, aménagements professionnels).
Réactions politiques et engagements
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’offre de soins et l’aide destinée aux patients souffrant d’EM/SFC. Des déclarations qui, pour les associations, doivent se traduire rapidement en mesures concrètes : financement de structures spécialisées, campagnes d’information et actions pour éviter l’isolement des malades.
En France, les estimations font état d’environ 250 000 personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont près de 80 % seraient des femmes. Ces chiffres soulignent l’ampleur d’un problème de santé publique qui reste encore trop souvent négligé.
Que peut-on faire pour limiter le risque de crises et d’issues tragiques ?
La tragédie vécue par Samuel rappelle que la prévention des situations désespérées passe par plusieurs leviers complémentaires :
- Améliorer le repérage et le diagnostic : sensibiliser les médecins de première ligne et assurer un accès rapide à des investigations spécialisées.
- Mettre en place des parcours de soin coordonnés : équipes pluridisciplinaires et référents pour accompagner le patient et sa famille.
- Renforcer l’offre de soutien psychologique et social : aides aux aidants, soutien financier, dispositifs d’accompagnement au quotidien.
- Investir dans la recherche : mieux comprendre les mécanismes post-infectieux, les perturbations immunitaires et trouver des pistes thérapeutiques.
- Former et informer : campagnes de sensibilisation auprès du grand public et des employeurs pour limiter la stigmatisation.
Un appel à l’humanité et à la responsabilité collective
Le récit de Samuel est d’abord celui d’un jeune homme dont la vie a été réduite par une maladie invisible aux conséquences pourtant profondes. Au-delà de l’émotion suscitée, il doit servir d’alerte : lorsque des patients désespérés estiment que la mort est la seule solution, c’est souvent que le filet de protection sociale, médicale et psychologique a montré des failles.
Garantir une prise en charge digne et efficace des personnes atteintes d’affections chroniques comme l’EM/SFC relève d’une responsabilité collective : pouvoirs publics, professionnels de santé, chercheurs et société civile doivent coordonner leurs efforts pour offrir des réponses concrètes et humaines. Le débat sur l’aide à mourir, légitime et complexe, ne doit pas faire oublier ce préalable : prévenir la souffrance évitable et accompagner au mieux ceux qui vivent avec des incapacités durables.
Pour conclure
La mort de Samuel résonne comme une tragédie individuelle et un signal d’alerte. Elle invite à redoubler d’efforts pour reconnaître, soigner et soutenir les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique et d’autres formes de Covid long, afin que de futures vies ne soient plus brisées par l’isolement et l’absence de soins adaptés.