Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19, a profondément ému l’Autriche et relance des questions sensibles sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et l’accès à l’aide à mourir. Selon le récit paru dans la presse, et notamment relayé par Le Monde, le jeune homme, présenté sous le prénom de Samuel, a mis fin à ses jours assisté médicalement après des mois de souffrances jugées insupportables.
Un calvaire annoncé : symptômes invalidants et isolement
Le cas de Samuel illustre la gravité que peut prendre l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). D’après le site de l’Assurance maladie, cette affection débute souvent de façon brutale, principalement chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Les symptômes peuvent apparaître après une infection — comme un Covid-19 — ou suite à d’autres facteurs tels que stress intense, perturbations immunologiques ou prédispositions génétiques.
Samuel a décrit son état de façon saisissante : alité quasiment en permanence, intolérant à la lumière, incapable d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou d’entendre de la musique. Sur un forum Reddit, il confiait se sentir « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces descriptions correspondent aux crises d’« exacerbation post-effort » caractéristiques de l’EM/SFC, où toute activité, même minime, peut provoquer une aggravation sévère des symptômes.
Quand la médecine peine à reconnaître et traiter
Une des difficultés majeures pour les patients atteints d’EM/SFC est la méconnaissance de la maladie au sein de la communauté médicale. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif connu, et les prises en charge sont essentiellement symptomatiques et multidisciplinaires : repos, adaptation de l’activité, prise en charge des douleurs, troubles du sommeil ou des troubles cognitifs. De nombreux patients dénoncent pourtant le manque de reconnaissance et le caractère insuffisant des aides disponibles.
Dans le cas autrichien, Samuel assurait que lui et d’autres patients étaient parfois traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » par les institutions, une plainte qui souligne les tensions entre patients et systèmes de soin lorsqu’une maladie reste mal comprise et difficile à objectiver par des examens biologiques standard.
Un recours au suicide assisté qui questionne
Le suicide assisté de Samuel, dont l’inhumation a eu lieu le 11 février, serait — selon les informations disponibles — une des premières occurrences médiatisées de ce type en Autriche pour un jeune souffrant d’une maladie liée au Covid long. Le médecin qui l’a accompagné a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, sans que cela suffise à préserver la qualité de vie du patient.
Cette trajectoire fait resurgir des débats éthiques et politiques déjà présents dans plusieurs pays : à quel moment et selon quelles conditions une souffrance liée à une maladie invalidante peut-elle être considérée comme « insupportable » au point de justifier une aide à mourir ? Qui doit décider et sur quelle base médicale et psychosociale ? Ces questions prennent une acuité particulière lorsque les personnes concernées sont jeunes.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les observateurs notent une augmentation — au moins signalée par des associations — du recours à l’aide à mourir parmi des adultes jeunes, souvent convaincus que la mort est la seule issue à leur souffrance. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur cette tendance chez les moins de 30 ans, ce qui met en lumière un besoin d’analyse approfondie : d’un côté le droit à l’autodétermination et la reconnaissance de la souffrance, de l’autre la nécessité de s’assurer que des alternatives de soin, de soutien psychologique et social ont été réellement proposées et expérimentées.
Le Covid long et l’encéphalomyélite myalgique : un lien de plus en plus documenté
Depuis la pandémie, le phénomène de Covid long regroupe un ensemble de symptômes persistants après l’infection initiale. Parmi eux, l’EM/SFC est de plus en plus décrit comme pouvant être déclenché par un épisode aigu de Covid-19. Les mécanismes restent discutés : dysfonction immunitaire, inflammation persistante, altérations métaboliques et nerveuses sont parmi les hypothèses étudiées. Cette incertitude scientifique alimente le désarroi des patients confrontés à des symptômes chroniques et souvent fluctuants.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Pourtant, l’offre de soins spécialisée demeure limitée, et l’accès à des équipes formées à l’EM/SFC reste inégal sur le territoire.
Ce que disent les autorités et les soignants
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer les soins et l’aide destinée aux patients atteints d’EM/SFC. Côté médical, de nombreux praticiens reconnaissent la difficulté à évaluer objectivement la sévérité et l’impact fonctionnel de la maladie, surtout lorsqu’il s’agit de jeunes adultes dont la vie sociale et professionnelle est bouleversée.
Les équipes pluridisciplinaires recommandent, lorsqu’elles sont possibles, d’associer médecine somatique, gestion de la douleur, rééducation adaptée, et accompagnement psychologique et social. Mais pour plusieurs patients, ces efforts demeurent insuffisants face à l’intensité des symptômes.
Implications pour le débat français sur le droit à l’aide à mourir
Alors que la France rebat actuellement les cartes du débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir, des cas comme celui de Samuel rappellent la complexité de l’enjeu. La reconnaissance d’un droit doit s’accompagner de garanties strictes : évaluation plurielle de la souffrance, accès à des alternatives thérapeutiques et de soutien, délai de réflexion, et supervision par des équipes indépendantes. Sans ces conditions, le risque est d’ouvrir une porte sans résoudre les problèmes structurels qui poussent certains patients vers cette option.
Que faire pour mieux protéger les patients vulnérables ?
Plusieurs pistes se dégagent pour améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC et limiter le sentiment d’abandon qui peut conduire au désespoir :
- Renforcer la formation des professionnels de santé afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge;
- Développer des centres spécialisés et des équipes pluridisciplinaires dédiées aux maladies post-infectieuses et à l’EM/SFC;
- Accroître la recherche sur les mécanismes biologiques et thérapeutiques pour identifier des traitements efficaces;
- Assurer un accompagnement psychosocial et des ressources pour les patients et leurs proches, y compris des aides à l’insertion professionnelle adaptées;
- Mettre en place des cadres éthiques et juridiques clairs pour toute décision relative à l’aide à mourir, garantissant l’information, le consentement et la protection des personnes vulnérables.
Une histoire qui interpelle
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière la convergence de plusieurs crises : la souffrance individuelle intense, la progression des complications post-Covid, et les insuffisances des systèmes de soin et de soutien. Au-delà de l’émotion immédiate, son histoire est un appel à la mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la communauté scientifique pour mieux comprendre, reconnaître et traiter l’encéphalomyélite myalgique.
Il s’agit aussi, pour la société, de réfléchir aux conditions dans lesquelles l’aide à mourir peut être envisagée, en veillant à ce que cette option ne devienne pas la conséquence d’un échec collectif à prendre en charge des souffrances évitables ou mal comprises. La mémoire de Samuel devrait pousser à renforcer l’écoute, la recherche et les soins pour éviter que d’autres jeunes ne se sentent contraints de recourir à une telle issue.