Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide de tiers après des mois de souffrances intolérables liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après une infection à la Covid-19. Son choix, rendu public ces dernières semaines, a profondément ému l’Autriche et relancé le débat sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), en particulier parmi les plus jeunes.
Le cas de Samuel : un témoignage qui questionne
Selon des éléments publiés dans la presse, Samuel a développé des symptômes sévères après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de supporter la lumière, de rester assis ou d’écouter une conversation, il racontait sur un forum qu’il devait rester alité quasiment en permanence et que chaque mouvement provoquait une aggravation de ses symptômes. Son neurologue évoquait « l’impression de brûler et de se noyer » pour décrire ce qu’il ressentait.
Le recours au suicide assisté de ce jeune patient a été présenté comme un premier cas de ce type dans le pays et a déclenché une onde de choc. Les médecins qui le suivaient assurent avoir tout tenté pour l’empêcher d’en arriver là, tandis que des associations pointent du doigt la difficulté d’accès à une prise en charge adaptée et à des structures capables d’accompagner des malades souvent marginalisés.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe caractérisée par une fatigue persistante et invalidante qui n’est pas soulagée par le repos. Les symptômes sont variés et peuvent inclure une douleur musculaire, des troubles cognitifs (brouillard mental), une intolérance à l’effort entraînant une aggravation post‑exertionnelle des symptômes, des troubles du sommeil et une hypersensibilité aux stimulations sensorielles (lumière, sons).
La maladie peut débuter de façon aiguë, parfois après une infection virale, mais aussi en lien avec un stress majeur ou des facteurs immunologiques et génétiques. Sa fréquence reste difficile à estimer précisément : en France, on évoque plusieurs centaines de milliers de personnes concernées, et la maladie touche majoritairement des femmes, même si les hommes et des personnes très jeunes peuvent aussi en souffrir gravement.
Diagnostic et reconnaissance
Le diagnostic de l’EM/SFC repose sur la clinique et l’exclusion d’autres pathologies, car il n’existe pas de test biologique spécifique universellement accepté. Cette absence d’outils diagnostiques simples contribue à un manque de reconnaissance et à des parcours de soins souvent longs et fragmentés. De nombreux patients évoquent la difficulté à se faire entendre et à obtenir des réponses adaptées de la part du milieu médical.
Pourquoi ce drame concerne-t‑il particulièrement les jeunes ?
Plusieurs acteurs associatifs et certains médecins constatent un nombre croissant de jeunes adultes pour qui la maladie a des conséquences dramatiques sur la vie sociale, étudiante et professionnelle. La perte d’autonomie, l’isolement, la réduction des projets de vie et l’absence de perspectives thérapeutiques peuvent conduire au désespoir.
Dans ce contexte, certains jeunes envisagent l’aide à mourir comme une voie pour mettre un terme à des souffrances qu’ils jugent insoutenables. Les associations de soutien à la fin de vie ont signalé une augmentation des demandes venant de personnes de moins de 30 ans qui estiment ne plus disposer d’alternatives acceptables face à une douleur et une invalidité chroniques.
Prise en charge actuelle : symptômes, traitements et limites
À ce jour, la prise en charge de l’EM/SFC est essentiellement symptomatique. Les traitements visent à atténuer la douleur, à améliorer le sommeil, à soutenir la santé mentale et à proposer des stratégies d’adaptation pour limiter l’aggravation liée à l’effort. Certaines approches multidisciplinaires — kinésithérapie adaptée, suivi neuropsychologique, aménagement des activités quotidiennes — peuvent aider, mais elles ne permettent pas de guérir la maladie.
La formation et l’information des professionnels de santé restent inégales. De nombreux patients rapportent des parcours éprouvants, marqués par la méconnaissance de la maladie, la suspicion et même les accusations de somatisation. Cette réalité complique l’accès à un accompagnement humain et médical qui valide la souffrance et propose des réponses concrètes.
Conséquences sociales et économiques
Au‑delà de la souffrance physique, l’EM/SFC a un impact majeur sur la vie professionnelle et sociale. Des personnes jeunes se trouvent contraintes d’arrêter leurs études ou leur activité professionnelle, ce qui entraîne des répercussions financières et une perte de réseau social. Ces conséquences aggravent la détresse psychologique et peuvent favoriser des idées suicidaires si l’accompagnement est insuffisant.
Enjeux éthiques et politiques soulevés par ce cas
Le recours au suicide assisté par un jeune malade soulève des questions éthiques délicates. D’un côté, il interroge la capacité de la société à offrir des soins, un accompagnement et des perspectives aux personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes. De l’autre, il s’inscrit dans un débat plus large sur le droit à l’aide à mourir, l’autonomie des patients et les conditions dans lesquelles une telle démarche peut être considérée comme libre et éclairée.
Des autorités politiques et sanitaires ont réagi en rappelant la nécessité d’améliorer la prise en charge des patients concernés. Dans certains pays, des responsables ont annoncé des plans de travail pour mieux structurer l’offre de soins et financer des centres spécialisés. Pourtant, pour les proches et pour beaucoup de patients, ces annonces arrivent souvent trop tard et ne compensent pas l’absence d’accessibilité immédiate à des parcours de soin adaptés.
Réponses possibles : prévention, diagnostic et accompagnement
Pour éviter que d’autres cas similaires ne se multiplient, des axes d’action sont régulièrement proposés par les associations de patients et des spécialistes :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC.
- Développer des centres multidisciplinaires spécialisés capables d’offrir un suivi coordonné (neurologie, douleur, rééducation, psychologie).
- Créer des filières de soin et des dispositifs d’accompagnement social pour limiter l’isolement et soutenir l’insertion professionnelle et éducative.
- Accroître la recherche sur les mécanismes biologiques de la maladie pour faire progresser les traitements curatifs.
- Mettre en place des ressources d’urgence et d’accompagnement psychologique accessibles aux patients en crise et à leurs proches.
Ces mesures nécessitent des moyens, une volonté politique et une meilleure coordination entre acteurs de santé, partenaires sociaux et associations de patients.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Pour les proches, l’écoute, la validation de la souffrance et la recherche d’un accompagnement spécialisé sont des étapes essentielles. Les aidants ont besoin d’information sur la maladie et d’accès à des soutiens psychologiques et pratiques pour éviter l’épuisement.
Pour les professionnels, il s’agit d’adopter une posture bienveillante, de reconnaître la réalité des symptômes, d’orienter vers des structures compétentes et d’éviter la stigmatisation. Des recommandations claires, un meilleur accès aux examens et aux prises en charge et une coopération interdisciplinaire amélioreraient le parcours des patients.
Conclusion
Le décès par suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’une meilleure reconnaissance et d’une prise en charge plus structurée de l’encéphalomyélite myalgique. Il rappelle que les réponses médicales et sociales actuelles sont insuffisantes pour prévenir la désespérance de patients jeunes et actifs dont la qualité de vie est détruite par une maladie encore trop méconnue. Au‑delà de l’émotion suscitée par ce cas, la société et les décideurs sont confrontés à un impératif : investir dans la recherche, la formation et l’organisation des soins pour que la souffrance chronique ne mène plus certains à considérer la mort comme la seule issue possible.
Si vous êtes concerné ou êtes proche d’une personne en grande détresse, il est important de rechercher immédiatement un soutien professionnel adapté et des ressources locales d’accompagnement et d’urgence.