Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté après avoir souffert pendant des mois d’une encéphalomyélite myalgique (EM), plus communément appelée syndrome de fatigue chronique, apparue après un Covid-19 en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a bouleversé une partie de l’opinion publique et relance la discussion sur deux sujets sensibles : la reconnaissance et la prise en charge des malades du Covid long et des atteintes post-infectieuses, et le recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes et profondément souffrantes.
Un tableau clinique invalidant
Le cas de Samuel illustre la sévérité que peut prendre l’EM/SFC chez certaines personnes : fatigue extrême et persistante, intolérance à l’effort (même minimal), hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit), difficultés cognitives sévères, douleurs diffuses. Selon les témoignages, il devait rester alité presque en permanence, ne supportait ni la lumière ni les conversations, et ne pouvait ni regarder des vidéos ni écouter de la musique. Son neurologue a décrit une sensation rapportée par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces symptômes expliquent l’abaissement majeur de la qualité de vie et l’impossibilité, pour certains, de mener une vie sociale ou professionnelle normale.
EM/SFC : une maladie mal connue et difficile à prendre en charge
L’encéphalomyélite myalgique est une pathologie encore mal comprise. Elle peut survenir après une infection virale, un stress important, ou sur des bases immunologiques et génétiques. Les connaissances scientifiques progressent, mais le diagnostic reste avant tout clinique, reposant sur l’histoire des symptômes et l’exclusion d’autres causes.
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu. La prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire : repose‑sur des mesures d’hygiène de vie adaptées, une réadaptation graduée de l’activité lorsque cela est possible, la prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil, et un accompagnement psychologique. Beaucoup de patients dénoncent toutefois un manque de formation des médecins, des difficultés à obtenir un diagnostic rapide, et parfois une médicalisation insuffisante ou une absence de reconnaissance par certains organismes.
Un phénomène qui touche des personnes de plus en plus jeunes
Les associations de patients et plusieurs observateurs signalent une inquiétude : l’augmentation du nombre de jeunes adultes confrontés à des formes sévères d’EM/SFC et exprimant, parfois de façon désespérée, le souhait d’une issue par aide à mourir. Ces situations révèlent à la fois la détresse extrême ressentie par des malades qui se sentent incompris et abandonnés, et les lacunes du système de soins pour offrir des réponses adaptées et pérennes.
Conséquences socio-professionnelles et isolement
Pour beaucoup de malades, l’impact est total : arrêt d’activité, retrait social, difficultés financières, stigmatisation. L’isolement est renforcé par la difficulté à maintenir une vie sociale lorsque la moindre stimulation sensorielle devient insupportable. Le fardeau pèse aussi sur les familles et les aidants, confrontés à une maladie fluctuante et mal maîtrisée.
La question de l’aide à mourir chez les jeunes
Le recours de Samuel au suicide assisté interroge sur les garde-fous éthiques et juridiques entourant l’aide à mourir, ainsi que sur la prévention possible de ces actes dans un contexte où le mal être est lié à une pathologie chronique mal prise en charge. Plusieurs problématiques émergent :
- La balance entre autodétermination et protection des personnes vulnérables : comment s’assurer que la demande d’aide à mourir n’est pas le seul symptôme d’un désespoir qui pourrait être atténué par une meilleure prise en charge médicale, psychologique et sociale ?
- La spécificité des maladies invisibles : quand la douleur et la souffrance ne sont pas visibles, le diagnostic tardif ou le scepticisme médical peuvent renforcer le sentiment d’abandon.
- La place de la prévention et des alternatives : renforcement des parcours de soins, accès aux consultations spécialisées, prise en charge financière, et soutien aux aidants pour réduire l’isolement.
Ce que révèle le cas autrichien pour la politique de santé
Ce drame met en lumière plusieurs urgences pour les décideurs et les professionnels de santé :
- Reconnaître et former : améliorer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et le Covid long pour éviter les diagnostics tardifs et les prises en charge inadaptées.
- Structurer des parcours de soins : développer des centres de référence multidisciplinaires où patients, neurologues, rhumatologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues travaillent de concert.
- Investir dans la recherche : soutenir les études sur les mécanismes, les biomarqueurs et les traitements potentiels pour passer d’une prise en charge uniquement symptomatique à des solutions mieux ciblées.
- Renforcer l’accompagnement social : garantir des dispositifs d’aide financière, d’adaptation du logement et d’accompagnement professionnel pour limiter l’isolement et la précarité.
Le rôle des acteurs médicaux et associatifs
Associations de patients, professionnels de santé et pouvoirs publics ont des rôles complémentaires. Les associations apportent un soutien concret et une visibilité sur la réalité des parcours de soins ; elles peuvent aussi orienter vers des groupes d’entraide et des accompagnements spécialisés. Les professionnels doivent tendre vers une écoute empathique, une évaluation complète et la mise en place de plans de soins individualisés. Les autorités de santé doivent, pour leur part, faciliter l’accès à ces services et financer les structures nécessaires.
Prévenir le pire : pistes concrètes
Pour réduire le risque que des personnes en grande souffrance voient dans l’aide à mourir leur seule échappatoire, plusieurs actions peuvent être mises en place :
- Développer des lignes d’écoute spécialisées et des dispositifs d’urgence psychologique adaptés aux patients chroniques.
- Encourager le repérage précoce par les médecins de premier recours et faciliter l’orientation vers des centres spécialisés.
- Renforcer l’accès aux soins de support (prise en charge de la douleur, aides à domicile, réadaptation) même lorsque le diagnostic est incertain.
- Assurer un suivi social et financier pour les jeunes malades qui perdent leur emploi ou leurs ressources.
Un appel à une prise en charge plus humaine
Le récit de Samuel est un signal d’alarme. Il rappelle que, derrière les termes médicaux et les débats juridiques, il y a des vies humaines brisées par une souffrance difficilement tolérable. Si la question de l’aide à mourir reste un débat éthique et politique majeur, il est impératif de travailler simultanément à mieux prévenir ces situations : reconnaître la maladie, amorcer des parcours de soins coordonnés, soutenir les patients et leurs proches, et investir dans la recherche.
La mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels et des associations est nécessaire pour que la détresse des patients atteints de Covid long et d’EM/SFC trouve des réponses concrètes. Au-delà de la compassion, il s’agit de construire des dispositifs qui limitent l’isolement, soulagent la douleur et offrent des perspectives thérapeutiques et sociales réelles aux personnes concernées.
En conclusion
La mort de ce jeune Autrichien pose une question difficile : comment éviter que le désespoir pousse des personnes très jeunes à choisir la mort ? La réponse ne tient pas à une seule mesure, mais à un ensemble d’actions médicales, sociales et politiques visant à mieux reconnaître, soigner et accompagner ces maladies invisibles. C’est en comblant ces manques que l’on pourra espérer réduire le recours désespéré à l’aide à mourir et améliorer la vie de milliers de patients.