Samuel, un Autrichien de 22 ans, est mort après avoir choisi le suicide assisté, mettant fin à une souffrance physique et sensorielle que lui et ses proches jugeaient insupportable. Son histoire, rapportée par plusieurs médias, a bouleversé l’opinion publique en Autriche et relance des questions sur la reconnaissance et la prise en charge du syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — notamment lorsqu’il survient après un Covid-19.
Un tableau clinique dévastateur
Selon les informations publiées, les symptômes de Samuel se sont déclenchés après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. En quelques mois, sa vie quotidienne a été profondément altérée. Il a décrit des limitations extrêmes : incapacité à rester debout ou à marcher sans aggravation des symptômes, hypersensibilité à la lumière et au son, besoin de rester alité la majeure partie de la journée, et une fatigue écrasante qui empêchait toute activité sociale ou professionnelle.
Son neurologue a résumé l’état du jeune homme en évoquant une souffrance à la fois physique et cognitive : une sensation persistante de brûlure, une impression d’étouffement ou de noyade, et une incapacité à supporter les stimulations sensorielles qui rendent impossibles les interactions normales. Ces descriptions correspondent à des manifestations connues de l’EM/SFC, qui peut apparaître de façon subite et profondément débilitante.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi désignée sous l’appellation syndrome de fatigue chronique, est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par :
- une fatigue sévère et durable non expliquée par d’autres causes médicales ;
- une exacerbation des symptômes après un effort physique ou intellectuel (maladie post-effort, ou « post-exertional malaise ») ;
- des troubles du sommeil, cognitifs (brouillard mental), et des douleurs musculosquelettiques ;
- une hypersensibilité aux stimulations sensorielles chez certains patients (lumière, bruit).
Les déclencheurs peuvent être variés : infections virales ou bactériennes, stress, facteurs immunologiques ou génétiques. La prise en charge actuelle est surtout symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie, mais il n’existe pas encore de traitement curatif reconnu. Cette absence de solution thérapeutique, combinée à une reconnaissance parfois tardive ou hésitante par le corps médical, contribue à un sentiment d’abandon chez certains patients.
Un recours au suicide assisté qui marque les esprits
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté a ému et divisé. Ses proches et son médecin affirment qu’ils ont tout tenté pour soulager sa douleur et améliorer ses conditions de vie, sans succès. Selon les témoignages transmis aux médias, le jeune homme avait clairement exprimé son incapacité à supporter plus longtemps cet état d’isolement et de souffrance.
En Autriche, ce cas semble avoir été présenté comme une première médiatisée de suicide assisté dans ce contexte, et il intervient alors que le débat politique sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau d’actualité dans d’autres pays. Pour certains observateurs, le dossier illustre la difficulté d’articuler protection des personnes vulnérables, respect de l’autonomie individuelle et prévention du suicide.
Des jeunes malades touchés et un sentiment d’abandon
Un autre point soulevé par cette affaire est l’âge des patients concernés. Des associations et intervenants médicaux notent une augmentation des personnes jeunes déclarant une souffrance telle qu’elles considèrent la mort comme la seule issue. Des organisations de défense de la dignité en fin de vie ont alerté sur la hausse des demandes d’aide à mourir parmi des adultes de moins de 30 ans confrontés à des maladies chroniques invalidantes.
Dans le cas de l’EM/SFC, beaucoup de patients rapportent un parcours de soins long et éprouvant, entre consultations multiples, essais thérapeutiques peu concluants, et incompréhension parfois manifeste de la part d’une partie du corps médical. Ce manque de reconnaissance peut accroître le désarroi, la dépression et le sentiment de désespérance chez des personnes qui ont perdu leur projet de vie.
Les réponses médicales et politiques
Face à ces enjeux, des autorités sanitaires et des responsables politiques soulignent la nécessité d’améliorer l’accès aux soins et la formation des professionnels. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué vouloir renforcer les dispositifs de prise en charge pour les patients atteints d’EM/SFC. En France, des estimations évoquent environ 250 000 personnes concernées, dont une large majorité de femmes, mais la reconnaissance clinique et l’offre de soins restent hétérogènes.
Améliorer la situation passe par plusieurs axes :
- former mieux les médecins à reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- développer des consultations spécialisées et des parcours coordonnés entre médecine générale, spécialistes et structures de réadaptation ;
- financer et encourager la recherche sur les mécanismes physiopathologiques et les traitements éventuels ;
- fournir un accompagnement psychologique et social adapté aux patients et à leurs proches.
Éthique, autonomie et protection
Le cas de Samuel soulève enfin des questions éthiques sensibles. Comment concilier le respect du choix autonome d’une personne en grande souffrance et la responsabilité de la société de protéger les plus vulnérables ? Les partisans d’un droit encadré à l’aide à mourir soulignent qu’il peut s’agir d’une réponse à une souffrance extrême et irréductible, sous réserve de garanties strictes. Les opposants insistent sur les risques d’exposer des personnes isolées ou mal prises en charge à des choix irréversibles.
Dans ce débat, la situation des maladies mal reconnues, comme l’EM/SFC, mérite une attention particulière : l’absence d’un cadre de soins robustes et d’un soutien adapté peut biaiser la réflexion sur la demande d’aide à mourir.
Que retenir ?
La mort de ce jeune homme attire l’attention sur la réalité d’une maladie souvent taboue et insuffisamment comprise par le grand public et certains professionnels de santé. Elle rappelle la nécessité de renforcer la prise en charge médicale, psychologique et sociale des personnes atteintes d’EM/SFC, et d’ouvrir un dialogue serein sur les conditions d’accès à l’aide en fin de vie, en veillant à protéger les personnes vulnérables.
Au‑delà de l’émotion suscitée par ce drame, le défi demeure double : mieux soigner et accompagner les malades aujourd’hui, et progresser dans la recherche pour offrir demain des solutions qui puissent réduire, voire supprimer, la souffrance qui conduit certains à renoncer à la vie.