Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté après avoir été atteint d’un syndrome de fatigue chronique sévère (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a suscité une vive émotion en Autriche et relance des interrogations internationales sur la place de l’aide à mourir mais aussi, et surtout, sur la reconnaissance et la prise en charge des malades atteints d’EM/SFC.
Un jeune patient livré à une souffrance invisible
Selon les éléments rapportés par la presse, Samuel est passé en quelques mois d’une vie active et ordinaire à un état d’incapacité quasi totale : alité presque en permanence, intolérance à la lumière, impossibilité d’écouter une conversation, trouble de la tolérance au bruit et aux stimulations sensorielles. Sur des forums en ligne, il décrivait une sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces expressions traduisent la combinaison de douleurs, d’une fatigue extrême et d’une hypersensibilité sensorielle qui caractérisent certains cas graves d’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est un trouble complexe et encore mal compris. Il survient souvent de façon brutale, fréquemment après une infection virale, un stress majeur ou d’autres déclencheurs biologiques. Les principales caractéristiques incluent une fatigue persistante et invalidante, l’aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, ainsi que des troubles cognitifs. L’intensité et la combinaison des symptômes peuvent varier fortement d’un patient à l’autre.
Il n’existe actuellement pas de traitement curatif reconnu. La prise en charge vise à soulager les symptômes et à adapter la vie quotidienne en fonction des ressources restantes du patient. Pour de nombreux malades, l’absence de biomarqueur spécifique complique les diagnostics, et certains médecins méconnaissent encore la maladie, contribuant à l’isolement et à la perte de repères pour les patients.
Le lien avec le Covid-19 et l’augmentation des cas chez les jeunes
Depuis la pandémie de Covid-19, des cas d’EM/SFC survenant après une infection ont été décrits plus fréquemment, alimentant des inquiétudes sur l’impact à long terme du virus. Dans le cas de Samuel, la maladie serait apparue après un Covid contracté en 2024. Des associations et des professionnels signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes affectés, parfois dans la force de l’âge et confrontés à l’impossibilité de poursuivre études ou travail.
Cette situation a deux conséquences graves : d’une part, une pression sociale et économique sur des personnes qui perdent rapidement autonomie et ressources ; d’autre part, une fragilisation psychologique qui peut conduire certains à envisager l’aide à mourir lorsque la perspective d’une amélioration paraît inexistante.
Le recours au suicide assisté et le débat éthique
Le cas de Samuel a été présenté comme l’un des premiers suicides assistés médiatisés impliquant un jeune atteint d’EM/SFC en Autriche. Les témoignages de ses proches et de certains praticiens soulignent qu’ils « ont tout essayé » pour éviter cette issue. Du point de vue légal et éthique, le recours à l’aide à mourir varie fortement selon les pays : conditions d’accès, encadrement médical, évaluation psychologique et critères d’irréversibilité de la souffrance divergent.
Au-delà de la question juridique, le cas soulève un débat de fond : comment conjuguer le respect de l’autonomie d’une personne face à une souffrance insupportable et la nécessité d’améliorer les soins, la recherche et le soutien pour que cette autonomie ne soit pas le seul choix face à l’absence d’alternatives thérapeutiques satisfaisantes ?
Manque de reconnaissance et parcours de soins insuffisant
De nombreux malades rapportent des difficultés majeures pour obtenir un diagnostic et un accompagnement adapté. Dans certains pays, les patients atteints d’EM/SFC se disent parfois stigmatisés, accusés de simuler ou réduits à des souffrances « psychologiques ». Ces jugements regrettables empêchent une prise en charge globale, incluant soins médicaux, réadaptation, soutien psychologique et aides sociales.
Les témoignages collectifs et les associations demandent :
- un meilleur repérage et une formation renforcée des professionnels de santé ;
- centres spécialisés pour évaluer et coordonner la prise en charge ;
- plus de moyens pour la recherche afin d’identifier des mécanismes biologiques et des pistes thérapeutiques.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC peut entraîner une perte d’activité professionnelle, une réduction des relations sociales et un coût important pour les familles. Le jeune âge d’apparition pour beaucoup de patients ajoute une dimension dramatique : interruption d’études, entrée retardée dans la vie active, précarisation. Ces facteurs aggravent l’isolement et ont un impact direct sur la santé mentale.
En Autriche comme ailleurs, la reconnaissance administrative et l’accès à des prestations adaptées sont souvent jugés insuffisants par les patients et leurs proches. Cela nourrit un sentiment d’abandon et renforce le sentiment que la seule issue pour certains est l’arrêt volontaire de la vie.
Des signaux d’alerte chez les associations
Des associations, notamment en Allemagne et dans les pays germanophones, ont tiré la sonnette d’alarme : elles observent une augmentation des recours à l’aide à mourir parmi des adultes jeunes convaincus que la mort est la seule façon de mettre fin à leurs souffrances. Ces organisations appellent à combiner vigilance, prévention du suicide et renforcement des services médicaux et sociaux pour éviter que le désespoir s’impose comme réponse.
Ce qui est attendu des autorités et des professionnels
Plusieurs axes apparaissent essentiels pour répondre à cette crise silencieuse :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et éviter l’incompréhension.
- Développer des parcours de soins pluridisciplinaires incluant neurologues, rhumatologues, pneumologues, spécialistes de la douleur, kinésithérapeutes et psychologues.
- Mettre en place des structures spécialisées et des lignes d’écoute pour rompre l’isolement des patients.
- Financer la recherche fondamentale et clinique pour identifier causes, biomarqueurs et traitements potentiels.
- Assurer un accompagnement social et financier pour prévenir la marginalisation des malades.
Chiffres et situation en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient souffrir d’EM/SFC, dont une majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres soulignent l’importance d’une politique de santé publique adaptée, tant sur l’information médicale que sur les ressources allouées à la prise en charge.
Conclusion : entre souffrance individuelle et responsabilité collective
Le décès de Samuel met en lumière une double urgence : reconnaître et améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC, et engager un débat éthique et juridique sur l’aide à mourir qui tienne compte des failles du système de santé. Au cœur de ces questions, il y a des vies jeunes et souvent invisibles qui demandent une réponse à la fois médicale, sociale et humaine.
Il est essentiel que les autorités, les professionnels de santé et la société travaillent ensemble pour offrir des alternatives réelles à la détresse prolongée : avancées dans la recherche, formation professionnelle, soutien multidisciplinaire et accès aux ressources sociales. Sans cela, des drames semblables risquent de se reproduire, laissant des familles et des communautés dans la souffrance et l’incompréhension.
La mémoire de ceux qui souffrent comme Samuel doit servir de catalyseur pour une prise en charge plus digne et mieux coordonnée, afin que la souffrance ne devienne pas la seule justification d’un choix irréversible.