L’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans, touché par le syndrome de fatigue chronique après un Covid-19 en 2024, a profondément ému l’opinion publique et relancé des questions éthiques et sanitaires. Samuel a choisi le suicide assisté pour mettre fin à ce qu’il décrivait comme des souffrances insupportables : alitement permanent, hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à mener une conversation ou à écouter de la musique. Son cas, rapporté par plusieurs médias, soulève surtout le manque de reconnaissance et de prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent désignée sous l’appellation « syndrome de fatigue chronique ».
Un jeune homme acculé par une maladie mal connue
Selon les informations publiées, les premiers symptômes de Samuel sont apparus après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Progressivement, il a perdu la capacité d’avoir une vie sociale et professionnelle normale. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur Reddit, décrivant une situation de retrait forcé et d’isolement extrême. Son neurologue a rapporté que le patient avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », images fortes qui traduisent l’intensité de la douleur et de la souffrance.
Les symptômes et le diagnostic
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et chronique caractérisée par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et par une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (le phénomène appelé « maladie post-effort » ou PEM). D’autres manifestations fréquentes incluent des troubles du sommeil, des douleurs musculosquelettiques, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral ») et une hypersensibilité sensorielle (lumière, sons).
Le diagnostic reste essentiellement clinique et repose sur des critères normalisés, mais il souffre d’un manque de connaissance et de reconnaissance parmi une partie du corps médical. Cela conduit parfois à des années d’errance diagnostique, à une prise en charge fragmentée et à une grande précarité psychologique pour les patients.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, de nombreux cas d’EM/SFC ont été observés après des épisodes d’infections virales, dont le Covid-19. Les spécialistes parlent de « Covid long » lorsqu’un ensemble de symptômes persiste au-delà de plusieurs semaines ou mois après l’infection aiguë. Parmi ces symptômes, la fatigue invalidante et les troubles cognitifs sont parmi les plus signalés.
Chez certaines personnes, le tableau clinique correspond exactement à celui de l’EM/SFC. C’est ce qui semble s’être produit pour Samuel : une infection initiale suivie d’un déclenchement durable de symptômes sévères. Cette observation a sensibilisé les professionnels de santé et les autorités à la nécessité d’un suivi long et de filières spécialisées pour ces patients.
Un recours tragique à l’aide à mourir
Le choix de Samuel pour le suicide assisté, inhumé le 11 février, est présenté comme une conséquence directe d’une souffrance jugée insupportable et d’une incapacité à obtenir un soulagement suffisant. Selon le médecin qui l’a suivi, « j’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible ». Ce témoignage met en lumière la détresse des patients confrontés à la chronicité de symptômes très invalidants et l’absence de solutions thérapeutiques satisfaisantes.
En Autriche, ce cas particulier a été perçu comme marquant, le suicide assisté de Samuel étant rapporté comme une première médiatisée pour un patient jeune atteint d’EM/SFC. Il alimente en même temps le débat sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes qui ne sont pas atteintes d’une maladie terminale mais dont la qualité de vie est gravement altérée.
Une augmentation inquiétante chez les jeunes
Des associations de défense, notamment en Allemagne, ont alerté sur une hausse du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène douleur/isolement – combiné à des difficultés d’accès à des soins adaptés – pousse certains à envisager l’ultime recours. Ces signaux préoccupants interpellent les pouvoirs publics, les institutions de santé et les professionnels sur la nécessité d’un accompagnement renforcé, tant médical que psychologique.
Les difficultés de prise en charge
Actuellement, il n’existe pas de traitement spécifique et curatif pour l’EM/SFC. La prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire : gestion de la douleur, rééducation adaptée, aménagements du rythme de vie, soutien psychologique et social. Toutefois, les patients soulignent souvent le manque de formation des médecins, le scepticisme de certains praticiens et l’insuffisance de structures spécialisées.
- Connaissance limitée : de nombreux médecins ne reconnaissent pas ou méconnaissent la maladie.
- Absence de traitement curatif : les interventions visent à soulager et à adapter plutôt qu’à guérir.
- Isolement social : perte d’emploi, réduction des activités et difficultés financières.
- Stigmatisation : certains patients sont accusés d’exagérer leurs symptômes ou de somatiser.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’une aide plus efficaces pour ces patients. Cette annonce reflète une prise de conscience gouvernementale, mais la traduction concrète en moyens et en centres de référence reste encore à définir et à déployer.
La situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Les associations de patients et certains spécialistes réclament depuis des années une meilleure formation des professionnels, des filières de soins dédiées et un renforcement de la recherche. La médiane des parcours de soin montre une inégalité d’accès selon les territoires et une lenteur dans la reconnaissance administrative et sociale de l’affection.
Enjeux légaux et éthiques
Le cas de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays et fait l’objet de discussions parlementaires, notamment en France. La question centrale est complexe : comment concilier le respect de l’autonomie et du choix des personnes souffrantes avec une obligation d’offrir d’abord des soins, du support et des alternatives ? Comment éviter que des déficiences dans le système de santé conduisent des patients au recours à l’aide à mourir par défaut ?
Quelles réponses pour l’avenir ?
Pour éviter d’autres drames semblables et améliorer la qualité de vie des patients atteints d’EM/SFC, plusieurs pistes sont régulièrement avancées :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les symptômes post-viraux.
- Développer des centres de référence et des filières pluridisciplinaires dédiées, incluant médecine, réadaptation, psychologie et assistance sociale.
- Augmenter les moyens pour la recherche afin de mieux comprendre les mécanismes biologiques et trouver des traitements ciblés.
- Améliorer l’accès à des aides sociales et à des dispositifs d’accompagnement pour limiter l’isolement et la précarité des malades.
- Mettre en place des protocoles de suivi spécifiques pour les personnes atteintes de Covid long afin d’intervenir précocement.
Ces mesures demandent du temps, des moyens et une volonté politique et institutionnelle soutenue. Elles exigent aussi une écoute attentive des patients, de leur entourage et des associations qui portent la voix de ces malades souvent invisibles.
Conclusion
Le décès de Samuel, jeune victime d’un syndrome de fatigue chronique déclenché après un Covid-19, met en lumière des insuffisances persistantes : manque de reconnaissance, prise en charge insuffisante et conséquences psychologiques et sociales graves. Au-delà de l’émotion, son histoire appelle à des réponses concrètes — médicales, sociales et politiques — pour que la souffrance chronique ne conduise plus des personnes, parfois très jeunes, à envisager l’ultime recours par désespoir. Il s’agit d’un appel à la mobilisation des systèmes de santé pour mieux identifier, accompagner et traiter ces patients.