Le récit de Samuel, un Autrichien de 22 ans frappé par un syndrome de fatigue chronique après un Covid-19, a secoué l’opinion publique et rouvert un débat sensible autour de l’aide à mourir dans plusieurs pays d’Europe. Son recours au suicide assisté, et son inhumation le 11 février, sont rapportés comme un signal fort de la détresse profonde que peuvent provoquer certaines maladies encore mal connues et mal prises en charge.
Un drame individuel qui interroge collectivement
Au-delà du sort tragique d’un jeune homme, cette histoire pose des questions lourdes : comment la médecine identifie-t-elle et traite-t-elle des maladies comme l’encéphalomyélite myalgique (EM), dite syndrome de fatigue chronique (SFC) ? Pourquoi des personnes très jeunes se tournent-elles vers l’aide à mourir ? Comment concilier la recherche d’une fin de vie digne et la nécessité d’améliorer l’accès aux soins, au soutien psychologique et aux aides sociales ?
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et encore mal comprise. Selon des descriptions cliniques, la maladie se manifeste souvent par une fatigue profonde et invalidante, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), une hypersensibilité à la lumière et au bruit, et une aggravation des symptômes après un effort minime.
Elle survient fréquemment de façon aiguë, parfois après une infection virale, et touche en majorité des personnes jeunes et actives, ce qui peut bouleverser complètement un projet de vie. Les prises en charge actuelles visent principalement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, adaptations psychologiques, rééducation adaptée et mesures de soutien social. Aucun traitement curatif n’est aujourd’hui démontré de manière universelle.
Le cas de Samuel : la douleur d’un quotidien insoutenable
D’après les éléments rapportés, les symptômes de Samuel ont commencé après une infection à Covid-19 contractée en 2024. Il décrivait une incapacité presque totale à participer à la vie quotidienne : alité la plupart du temps, intolérance à la lumière, incapacité à suivre une conversation, et une sensation décrite par ses proches et son médecin comme «l’impression de brûler et de se noyer en même temps». Sur des forums comme Reddit, il exprimait la rareté du soutien et la difficulté d’être cru et compris.
Son neurologue a expliqué qu’il avait «tout tenté» pour éviter cette issue, mais que la souffrance et l’épuisement avaient finalement conduit le patient à demander l’aide pour mourir. Selon plusieurs sources, ce recours au suicide assisté est présenté comme un cas inédit dans son pays, ce qui a alimenté la couverture médiatique et les réactions politiques et associatives.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les observateurs et associations alertent sur une tendance inquiétante : des personnes de moins de 30 ans choisissent de plus en plus l’aide à mourir, convaincues que leur souffrance est irréversible. Les cas d’EM/SFC post-infectieux, y compris après Covid-19, ont mis en lumière un profil de patients souvent jeunes, désorientés et fragilisés socialement et professionnellement.
Plusieurs facteurs expliquent cette vulnérabilité : l’intensité des symptômes, le temps d’attente pour obtenir un diagnostic, l’absence de traitements clairement efficaces, la stigmatisation et l’incompréhension de l’entourage et parfois des professionnels de santé, ainsi que la perte d’activité et de perspectives d’avenir.
Pourquoi la prise en charge reste insuffisante ?
La pathologie souffre d’un déficit de reconnaissance et de formation dans la communauté médicale. De nombreux médecins n’ont que peu ou pas d’expérience de l’EM/SFC, ce qui retarde le diagnostic et les stratégies d’accompagnement. Dans certains pays, des patients dénoncent même le manque de considération et le soupçon d’auto-suggestion ou de composante psychologique mal prise en charge.
Par ailleurs, la recherche n’a pas encore permis d’établir des protocoles de traitement universels. Les équipes de soins recommandent souvent une approche multidisciplinaire : médecins généralistes, spécialistes (neurologie, immunologie), équipes de réadaptation, prise en charge de la douleur, soutien psychologique et aides sociales pour compenser la perte d’activité.
Conséquences sociales et professionnelles
- Abandon ou adaptation forcée des études et de l’emploi.
- Isolement social, difficultés relationnelles et sentiment de séparation d’avec sa génération.
- Charges financières et administratives liées à la maladie et aux traitements palliatifs.
Enjeux éthiques et législatifs
Le fait que des personnes très jeunes recourent à l’aide à mourir pose des questions éthiques majeures. Les sociétés doivent concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables. Le débat sur la création ou l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir, évoqué ces dernières semaines en France, s’inscrit dans ce contexte sensible. Il importe d’évaluer si l’accès à l’euthanasie ou au suicide assisté se fait dans un cadre où toutes les alternatives de soins, de soutien et d’accompagnement ont été explorées.
Les autorités sanitaires et politiques peuvent être appelées à préciser des garanties : évaluation pluridisciplinaire, délai de réflexion, accès effectif à des alternatives médicales et psychosociales, et dispositifs spécifiques pour les jeunes. Dans certains États, les débats portent aussi sur la distinction entre souffrances physiques réfractaires et souffrances psychiques, ainsi que sur la place des maladies chroniques invalidantes dans les critères d’accès à l’aide à mourir.
Que changer pour éviter de nouveaux drames ?
Le cas de Samuel appelle plusieurs réponses à différents niveaux :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et la reconnaissance des symptômes post-infectieux.
- Accroître les moyens de la recherche pour mieux comprendre les causes, les mécanismes et les traitements potentiels.
- Développer des parcours de soins coordonnés et pluridisciplinaires accessibles, incluant réadaptation, gestion de la douleur et soutien psychologique.
- Mieux intégrer les aides sociales et l’accompagnement professionnel pour éviter l’exclusion et la perte de revenus, facteurs aggravants de détresse.
- Assurer une information claire et bienveillante aux patients et à leurs proches pour réduire la stigmatisation.
Ces mesures ne supprimeraient pas toutes les souffrances, mais elles peuvent réduire le sentiment d’impuissance et offrir des alternatives concrètes à des choix irréversibles.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Les associations en faveur d’une mort digne ont pour leur part alerté sur la progression du recours à l’aide à mourir chez les jeunes adultes, tandis que des groupes de patients réclament davantage de reconnaissance et des ressources adaptées.
Ce débat rejoint des discussions similaires en France et ailleurs en Europe sur la manière d’encadrer l’aide à mourir et, surtout, sur l’importance de garantir que ce recours n’intervienne pas faute d’alternatives de soins ou de prise en charge.
Accompagner sans juger : une responsabilité collective
Ce récit tragique doit inviter à la prudence et à l’action. Les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs proches ont besoin d’écoute, de reconnaissance et d’un accompagnement médical et social plus structuré. Les professionnels de santé, les pouvoirs publics, les chercheurs et les associations ont un rôle à jouer pour éviter que la détresse mène à des choix irréversibles.
Si l’histoire de Samuel alerte sur la gravité des souffrances individuelles, elle peut aussi constituer un point de départ pour renforcer la formation, la recherche et les réseaux d’aide. Améliorer la prise en charge des maladies chroniques invalidantes et offrir des alternatives concrètes à la souffrance font partie des leviers à activer pour réduire le recours au suicide assisté.
Si vous êtes en détresse
Si vous ou un proche traversez une période de grande souffrance, il est important de parler à un professionnel de santé, à un service d’urgence ou à un numéro d’assistance compétent dans votre pays. Les situations de détresse exigent une réponse rapide et adaptée : contactez un médecin, les services d’urgence ou un professionnel de la santé mentale. Cherchez à être accompagné par votre réseau familial, amical ou associatif et n’hésitez pas à demander une prise en charge pluridisciplinaire.
La détresse est réelle et mérite une écoute sérieuse ; il existe des professionnels et des dispositifs pour aider à traverser ces moments difficiles.
En conclusion, le décès de ce jeune Autrichien met en lumière des failles et des urgences : mieux former, mieux soutenir, mieux rechercher. Les réponses aux souffrances chroniques passent autant par la science et la médecine que par la solidarité et la responsabilité collective.