Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, il décrivait des symptômes si invalidants qu’il se disait incapable de mener une vie humaine digne de ce nom : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et aux stimulations sonores, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Son cas a profondément ému l’Autriche et relancé des questions difficiles sur l’accès à l’aide à mourir, la prise en charge des patients jeunes et la reconnaissance d’une pathologie encore trop méconnue.
Un témoignage qui questionne
Sur des forums comme Reddit, Samuel racontait son quotidien : rester allongé presque vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivre dans le noir pour supporter la moindre lueur, éviter le moindre bruit. Il parlait de sensations décrites par son neurologue comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces images sont frappantes car elles montrent l’écart entre la gravité ressentie par le patient et la compréhension parfois limitée de la maladie par l’entourage et par certains professionnels de santé.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe caractérisée par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et par une exacerbation des symptômes après un effort, même minime (phénomène dit « d’effort post-exertionnel »). D’autres manifestations fréquentes comprennent des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et une hypersensibilité sensorielle (lumière, sons).
La maladie peut apparaître après une infection, un stress important, ou pour des raisons encore mal élucidées ; des facteurs immunologiques et génétiques sont étudiés. La prise en charge actuelle vise surtout à soulager les symptômes, par des approches multidisciplinaires : rééducation adaptée, prise en charge de la douleur, aménagements du quotidien, soutien psychologique. Mais aucun traitement curatif reconnu n’existe à ce jour.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, de nombreux patients rapportent l’apparition ou la persistance de symptômes similaires à l’EM/SFC après une infection au SARS-CoV-2. Le terme « Covid long » désigne un ensemble de symptômes prolongés et fluctuants après la phase aiguë de l’infection. Pour certains patients, ces troubles s’inscrivent dans le cadre d’une encéphalomyélite myalgique déclenchée ou aggravée par le virus. Les mécanismes restent l’objet de recherches intensives.
Des jeunes touchés et une prise en charge insuffisante
L’histoire de Samuel met en lumière un autre fait inquiétant : de plus en plus de jeunes adultes rapportent des symptômes invalidants et, pour certains, considèrent la mort comme la seule issue pour échapper à des souffrances quotidiennes insupportables. Des associations soulignent l’augmentation des demandes d’aide pour mourir chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que leur condition est incurable et intolérable.
Plusieurs causes peuvent expliquer cette détresse : la chronicité et la gravité des symptômes, l’isolement social, la perte d’emploi ou d’études, et parfois le sentiment d’être incompris ou mal pris en charge par le corps médical. Dans certains pays, le manque de centres spécialisés et la méconnaissance de la maladie par de nombreux praticiens compliquent l’accès à un accompagnement adapté.
Enjeux légaux et éthiques
Le recours au suicide assisté par un patient jeune soulève d’importants débats juridiques et éthiques. En Autriche, comme dans d’autres pays, l’accès à l’aide pour mourir est encadré et fait l’objet d’un débat politique et sociétal. Certains y voient un droit à l’autodétermination et à la dignité, d’autres s’alarment d’un risque de normalisation d’une solution finale face à des défaillances du système de santé.
Sur le plan éthique, les interrogations portent notamment sur la capacité à évaluer la volontarité d’une personne très affectée par une maladie invalidante, sur l’existence ou non d’alternatives de soins réellement efficaces, et sur la manière dont la société protège les personnes vulnérables. Le cas de Samuel pose la question : quand une souffrance est-elle « insupportable » au point de justifier l’aide à mourir, et qui doit en décider ?
La parole des médecins et des associations
Les professionnels qui suivent des patients atteints d’EM/SFC insistent sur la nécessité d’un diagnostic précoce et d’une prise en charge globale. Beaucoup reconnaissent que la maladie est mal connue et que les patients doivent souvent se battre pour être entendus. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de structures et de soins mieux adaptés pour ces malades, signalant une prise de conscience politique suite à des cas médiatisés.
Les associations de patients réclament quant à elles davantage de recherche, des centres spécialisés, la formation des praticiens et des aides pour adapter la vie professionnelle et sociale. Elles alertent aussi sur le risque que, faute d’accompagnement, des personnes très jeunes choisissent des solutions irréversibles.
Quelques chiffres et réalités en France
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres traduisent l’ampleur du défi : il s’agit d’une maladie fréquente, mais dont la visibilité reste limitée et dont la reconnaissance clinique varie selon les pays et les praticiens.
Que proposer aux personnes concernées ?
Il est crucial d’offrir un accompagnement pluridisciplinaire et une écoute attentive aux patients qui souffrent. Les axes d’intervention incluent :
- une évaluation médicale complète pour rechercher d’éventuelles comorbidités et orienter les traitements symptomatiques ;
- un suivi en réadaptation adapté au seuil de tolérance du patient (éviter les surcharges d’effort) ;
- un accompagnement psychologique et social pour lutter contre l’isolement et la détresse ;
- des aménagements professionnels et sociaux pour maintenir, si possible, un lien avec une activité adaptée.
Dans les situations de détresse psychologique aiguë, il est indispensable de proposer un soutien immédiat et de mobiliser les services appropriés : professionnels de santé, services d’urgence si la sécurité est en jeu, réseaux d’aide et associations spécialisées. La parole du patient doit être entendue et prise au sérieux, sans pour autant transformer cette écoute en acceptation immédiate d’une décision irréversible.
Vers une meilleure reconnaissance et plus de recherche
Le cas de Samuel illustre l’urgence d’améliorer la reconnaissance institutionnelle et médicale de l’EM/SFC, d’investir dans la recherche sur ses causes et traitements, et de développer des réseaux de soins adaptés. La question de l’accès à l’aide pour mourir pour certains patients doit être traitée dans un cadre social et médical qui réduit au maximum les facteurs susceptibles de conduire à cette option.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien et son recours au suicide assisté sont un signal d’alarme : ils témoignent de la souffrance réelle de certains patients et de l’insuffisance des réponses actuelles. Il appartient aux autorités sanitaires, aux professionnels et à la société civile d’accélérer les efforts pour mieux connaître la maladie, améliorer la prise en charge, et offrir des alternatives effectives à ceux qui se sentent aujourd’hui sans issue.
Si vous êtes concerné
Si vous vivez vous-même une maladie invalidante ou traversez une détresse profonde, parlez-en à un professionnel de santé, à un proche ou à une association de patients. Cherchez un accompagnement adapté et ne restez pas isolé : la parole, l’écoute et l’accès à des soins peuvent changer une situation, même lorsque l’horizon semble fermé.