Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié publiquement sous le prénom Samuel, a choisi le suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’opinion publique et relancé en Europe le débat sur la prise en charge des troubles sévères post-Covid et sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et lourdement handicapées.
Le récit d’un calvaire quotidien
Selon les témoignages publiés et repris par plusieurs médias, Samuel est devenu, progressivement puis de façon irréversible, incapable de mener une vie normale après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Les symptômes décrits sont évocateurs d’une encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : fatigue extrême et invalidante, intolérance sensorielle (lumière, bruit), incapacités cognitives, et besoins d’alitement quasi permanent. Sur un forum en ligne, le jeune homme expliquait devoir rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, dans l’obscurité, ne supportant ni la lumière ni le bruit, ni la parole prolongée.
Son neurologue a confié que le patient « avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », illustrant ainsi la violence des symptômes ressentis. Incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo, Samuel voyait ses relations sociales et sa vie professionnelle anéanties. Face à cette perte de capacités et à l’absence de perspectives thérapeutiques satisfaisantes, il a fait le choix d’une assistance pour mettre fin à ses souffrances.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Les symptômes majeurs incluent une fatigue invalidante non soulagée par le repos, une exacerbation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil et des douleurs diffuses. Des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), des intolérances sensorielles et des dysfonctionnements autonomes peuvent également être présents.
La maladie peut survenir à tout âge, souvent après une infection virale, un événement traumatique ou des facteurs immunologiques et génétiques. Elle touche classiquement des personnes jeunes et d’âge moyen, parfois très actives auparavant, ce qui rend l’impact socioprofessionnel d’autant plus lourd. En France, on estime que le syndrome toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes, selon les chiffres disponibles des acteurs de santé.
Prise en charge actuelle : soulager les symptômes, pas guérir
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif universel pour l’EM/SFC. Les soins se concentrent sur la prise en charge des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie : gestion du sommeil, régulation des activités pour éviter le post-exertional malaise, traitements contre la douleur, accompagnement psychologique et réadaptation personnalisée. Beaucoup de patients dénoncent toutefois le manque de reconnaissance de la maladie et l’insuffisance d’offre de soins spécialisés.
Dans le cas signalé, Samuel a lui-même déclaré se sentir stigmatisé et incompris, affirmant que certains organismes de santé le traitaient de charlatan ou qualifiaient les collectifs de patients de profiteurs. Ces témoignages pointent la nécessité d’une meilleure formation des professionnels de santé et de la mise en place de parcours de soin adaptés, incluant un accès facilité à des équipes multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, réadaptation, santé mentale).
Des jeunes de plus en plus concernés
Le dossier de Samuel rappelle une réalité préoccupante : de plus en plus de jeunes adultes atteints d’EM/SFC ou d’autres formes sévères de Covid long évoquent le recours à l’aide à mourir. Des associations en Allemagne et ailleurs ont alerté sur l’augmentation des demandes venant de personnes de moins de 30 ans convaincues que la mort est la seule issue pour échapper à une douleur continue et invalidante.
Plusieurs facteurs expliquent cette tendance : l’absence de traitements efficaces, l’isolement social, la perte d’emploi ou d’études, et la difficulté à faire reconnaître la gravité de l’état. Chez des patients très jeunes, l’absence de perspectives à moyen et long terme peut entraîner un sentiment d’impasse difficile à gérer, même avec un soutien familial ou médical.
Le débat sur l’aide à mourir relancé
Le recours de Samuel au suicide assisté intervient alors que la question de l’aide à mourir est de nouveau discutée dans plusieurs pays, dont la France, où des travaux parlementaires évoquent la création d’un droit à l’aide à mourir encadré. Son histoire alimente les réflexions sur les critères d’accès, la prise en compte de la souffrance psychique et physique, et la nécessité d’un encadrement strict pour éviter des décisions prises sous la contrainte ou en l’absence d’alternatives thérapeutiques.
En Autriche, les responsables politiques et sanitaires ont réagi avec émotion. La secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à l’amélioration des soins et de l’accompagnement pour les patients souffrant d’EM/SFC. Ces promesses soulignent la prise de conscience politique, mais soulèvent aussi des questions sur les moyens concrets, les formations à développer et les délais pour obtenir des résultats tangibles.
Aspects éthiques et médicaux à considérer
Le cas de ce jeune homme met en lumière plusieurs enjeux éthiques : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle avec la protection des personnes vulnérables ? Quels critères retenir pour l’accès à une aide active à mourir ? Quelle place pour la souffrance psychique dans les évaluations médicales ? Et surtout, comment garantir que la décision soit libre, éclairée et prise après un parcours de soins exhaustif et un accompagnement psychologique adapté ?
Du point de vue médical, il est essentiel de distinguer les situations où la maladie est réellement réfractaire à toute prise en charge raisonnable de celles où des interventions complémentaires, des ajustements thérapeutiques ou un renforcement de l’accompagnement pourraient apporter un soulagement. Cela implique la disponibilité d’équipes spécialisées et d’expertises pluridisciplinaires, ainsi qu’un suivi longitudinal pour évaluer l’évolution et les possibilités de réadaptation.
Que demandent les patients et les associations ?
Les associations de personnes atteintes d’EM/SFC réclament depuis longtemps une reconnaissance plus claire de la maladie, davantage de recherches pour comprendre ses mécanismes et des parcours de soins coordonnés. Elles demandent également une meilleure formation des professionnels et un accès facilité à des centres spécialisés. Pour beaucoup, la priorité reste la prévention des situations de désespoir et l’offre de solutions médicales et sociales réelles plutôt que l’élargissement immédiat de l’accès à l’aide à mourir.
Que faire maintenant : pistes d’action
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’EM/SFC et du Covid long.
- Développer des centres pluridisciplinaires dédiés, associant neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues.
- Accroître les moyens de la recherche pour identifier des traitements ciblés et mieux comprendre les mécanismes immunitaires et neurologiques impliqués.
- Mettre en place des programmes de soutien psychosocial pour limiter l’isolement, aider au maintien ou à la reconversion professionnelles et prévenir les situations de détresse extrême.
- Encadrer tout débat sur l’aide à mourir par des garanties précises : évaluation indépendante, parcours de soins préalable, délais de réflexion et accompagnement de l’entourage.
Un appel à la vigilance
Le décès de Samuel doit être un signal d’alarme pour les pouvoirs publics, les professionnels de santé et la société civile. Il rappelle que certaines maladies invisibles peuvent conduire à une souffrance extrême chez des personnes très jeunes et qu’une réponse collective est nécessaire pour prévenir des drames similaires. Cela passe par une amélioration des parcours de soin, un renforcement de la recherche et un dialogue éthique et médical apaisé sur l’accompagnement en fin de vie et l’aide à mourir.
En conclusion
La tragédie de ce jeune Autrichien met en lumière les failles actuelles dans la prise en charge des formes sévères de Covid long et d’EM/SFC. Au-delà de la douleur individuelle, elle interroge les politiques de santé, les priorités de la recherche et la façon dont les sociétés protègent et accompagnent les personnes en souffrance. Les réponses à apporter devront être à la fois médicales, sociales et éthiques pour offrir des alternatives réelles à des décisions irréversibles.
Article rédigé à partir des informations publiées par la presse internationale et des éléments communiqués par des représentants associatifs et des autorités sanitaires.