La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, surnommé Samuel dans les récits médiatiques, a ébranlé l’opinion publique et relancé des questions difficiles sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et sur les conditions qui poussent des personnes très jeunes à solliciter une aide pour mourir. Apparue après un Covid contracté en 2024, son encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), aussi appelée syndrome de fatigue chronique, l’a plongé dans un état de souffrance physique et cognitive extrême, selon les témoignages publiés ces dernières semaines.
Le parcours de Samuel : une détérioration rapide et l’isolement
D’après les sources citées par la presse, les symptômes de Samuel sont apparus brutalement après son infection. Il a décrit sur des forums et via des proches une vie devenue inexistante : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à soutenir une conversation ou à regarder une vidéo, et des épisodes de douleur et d’angoisse si intenses qu’il comparait la sensation à « brûler et se noyer en même temps ». Son neurologue a confirmé l’intensité du tableau clinique.
La progression de la maladie et le manque d’options thérapeutiques efficaces ont conduit, selon ses médecins, à un épuisement des recours possibles pour atténuer ses souffrances. Le recours au suicide assisté, consommé et suivi d’une inhumation le 11 février, a été présenté comme un choix voulu pour mettre fin à des souffrances qui, à ses yeux et à celles de son entourage médical, étaient devenues insupportables.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et souvent mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et par un ensemble de symptômes multi-systémiques : troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), intolérance orthostatique et une aggravation disproportionnée des symptômes après un effort (le « malaise post-effort »).
Les origines de l’EM/SFC demeurent incertaines : la maladie peut apparaître après une infection virale ou bactérienne, mais des facteurs psychologiques, immunologiques ou génétiques sont également évoqués. Les mécanismes physiopathologiques sont encore l’objet de recherches actives. En pratique, la prise en charge actuelle vise surtout à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, car il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif universellement reconnu.
Symptômes fréquents
- Fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos
- Malaise post-effort pouvant durer des jours voire des semaines
- Douleurs musculaires et articulaires
- Hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit)
- Troubles cognitifs : difficultés de concentration, mémoire altérée
- Troubles du sommeil et problèmes de régulation autonome
Des soins insuffisants et une reconnaissance tardive
Un point crucial mis en avant par l’histoire de Samuel est le manque de connaissance et de reconnaissance de l’EM/SFC au sein des systèmes de santé. De nombreux patients se plaignent d’une prise en charge tardive, d’un déni ou d’un manque d’expertise parmi les professionnels de santé. Selon le témoignage rapporté, Samuel s’est heurté à des incompréhensions et a exprimé sa colère face aux réactions de certains organismes, affirmant qu’on traitait les patients comme des charlatans.
La conséquence est double : d’une part, un accès limité à des soins coordonnés et adaptés (rééducation adaptée, prise en charge des douleurs, soutien psychologique et social) ; d’autre part, une souffrance sociale et professionnelle considérable, car la maladie contraint souvent à interrompre études et activités professionnelles, isolant encore davantage les malades.
Une poussée d’aides à mourir chez les jeunes ?
Les observateurs soulignent que l’affaire soulève la question plus large du recours à l’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans. Des associations qui militent pour un accès élargi à l’aide à mourir ont constaté une augmentation de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. Ce constat alerte sur la nécessité de dispositifs de soutien précoces et de parcours de soins mieux adaptés, mais ouvre aussi le débat éthique et juridique sur l’accès à la mort assistée pour des personnes jeunes et souvent atteintes de maladies non terminales.
En France, le débat sur la création d’un droit à une aide à mourir a été relancé à l’Assemblée nationale. Le cas autrichien de Samuel intervient dans ce contexte et nourrit les échanges publics sur les garanties, les conditions et les alternatives nécessaires avant d’envisager une telle solution.
Enjeux éthiques et juridiques
La demande d’aide à mourir pose des questions éthiques délicates : comment concilier respect de l’autonomie d’une personne et protection des personnes vulnérables ? Quelles conditions médicales, psychologiques et sociales doivent être réunies pour autoriser une démarche de fin de vie assistée ? Comment s’assurer que la décision n’est pas le résultat d’un défaut d’accès aux soins ou d’une situation de désespoir évitable par une meilleure prise en charge ?
Les juridictions et législations nationales varient fortement : certains pays encadrent strictement l’euthanasie et le suicide assisté, d’autres l’interdisent, et d’autres encore ont des régimes mixtes. Au-delà du cadre légal, l’affaire met l’accent sur l’importance d’un accompagnement médical, psychologique et social robuste avant que des choix irréversibles ne soient envisagés.
Ce que réclament les patients et les associations
Les associations de patients et certains professionnels demandent plusieurs axes d’amélioration :
- Meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour éviter le doute et la stigmatisation.
- Mise en place de centres spécialisés ou de réseaux de référence pour diagnostiquer tôt et coordonner les soins.
- Accès à des prises en charge pluridisciplinaires (médical, rééducation adaptée, soutien psychologique, aides sociales).
- Renforcement du soutien social et professionnel pour limiter l’isolement et l’impact socio-économique.
- Investissements dans la recherche pour mieux comprendre les causes et développer des traitements ciblés.
Chiffres et situation en France et en Europe
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient atteintes d’EM/SFC, avec une prédominance féminine (environ 80 % des cas). Ces chiffres soulignent l’enjeu de santé publique et social que représente cette pathologie. Dans plusieurs pays européens, des initiatives commencent à se structurer pour améliorer la détection et la prise en charge, mais le rythme et l’ampleur des réponses restent variables.
Que peut-on changer ?
Le décès de Samuel rappelle la nécessité d’agir sur plusieurs niveaux pour prévenir d’autres drames :
- Renforcer la formation médicale et l’information sur l’EM/SFC afin que les patients soient reconnus et pris en charge rapidement.
- Créer des parcours de soins intégrés et des centres de référence pour coordonner les interventions et proposer des solutions adaptées au degré de gravité.
- Déployer un soutien psychosocial et socio-professionnel (accompagnement social, aménagements professionnels, soutien psychologique).
- Investir dans la recherche fondamentale et clinique pour identifier des traitements efficaces.
Conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune atteint d’EM/SFC est un signal d’alarme. Au-delà de l’émotion suscitée par le cas individuel, il interroge la capacité des systèmes de santé à repérer et accompagner des patients dont la souffrance est profonde mais souvent invisible. Les réponses attendues vont de l’amélioration de la connaissance médicale à l’organisation de parcours de soins coordonnés, en passant par un débat éthique et politique sur les conditions d’accès à l’aide à mourir. Pour éviter que d’autres personnes, particulièrement des jeunes, ne se sentent enfermées dans une souffrance sans issue, il est indispensable d’améliorer à la fois la prise en charge médicale et le soutien social.