Le récit de Samuel, jeune Autrichien de 22 ans, a profondément ému l’opinion ces dernières semaines : atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, il a décidé de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son décès, inhumé le 11 février, soulève des questions claires et urgentes sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC, mais aussi sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes et lourdement handicapés.
Le parcours de Samuel : une douleur quotidienne et totale
Selon les éléments rapportés, le syndrome est apparu brutalement après l’infection par le SARS-CoV-2. Depuis, Samuel vivait dans un état de dépendance quasi complète : il disait devoir rester alité 24 heures sur 24, éviter la lumière, ne pas écouter de sons, et être incapable de soutenir une conversation ou de regarder une vidéo. Sur Reddit, il a décrit des sensations extrêmes : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des mots qui témoignent d’une détresse physique et psychique majeure.
Son neurologue a confirmé l’intensité de ces symptômes et a expliqué que toutes les tentatives de soulagement avaient été épuisées. « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », aurait déclaré le médecin. Cette trajectoire — maladie invalidante, isolement, épuisement des ressources thérapeutiques et recours à l’aide à mourir — illustre le manque de solutions efficaces pour un certain nombre de patients atteints d’EM/SFC sévère.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Pour mieux comprendre, il est utile de rappeler ce qu’est l’EM/SFC. Selon la description de l’assurance maladie, ce syndrome se déclare souvent de façon brutale, touchant fréquemment des personnes jeunes et actives jusque-là. Il peut survenir après une infection (virale, dont parfois un Covid), à la suite d’un stress intense, ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques. Le tableau clinique est surtout marqué par une fatigue extrême, un malaise post-effort, des douleurs, des troubles cognitifs et une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit).
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC : les prises en charge visent à atténuer les symptômes, améliorer la qualité de vie et adapter l’activité quotidienne. Mais pour de nombreux patients — comme Samuel — ces mesures sont insuffisantes, d’où le sentiment d’abandon et, parfois, la tentation du recours à des solutions extrêmes.
Des patients de plus en plus jeunes et un accueil médical insuffisant
Le cas autrichien relance aussi un phénomène observé dans plusieurs pays : un nombre croissant de personnes jeunes considèrent l’aide à mourir comme la seule issue envisageable face à un état de souffrance chronique et invalidant. L’association allemande pour une mort digne a signalé une augmentation des jeunes adultes de moins de 30 ans convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs douleurs.
Parallèlement, de nombreux malades dénoncent un manque de reconnaissance et de compétence parmi les professionnels de santé. Certains témoignages font état d’incompréhension ou de suspicion, avec des patients traités parfois comme des « charlatans » ou des profiteurs lorsqu’ils demandent une prise en charge adaptée. Des autorités sanitaires, comme la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, ont affirmé travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces, soulignant la nécessité d’une réponse institutionnelle.
Enjeux médicaux, sociaux et éthiques
Trois grands enjeux émergent de cette affaire :
- La reconnaissance et la formation : il est essentiel que les professionnels de santé soient formés aux manifestations de l’EM/SFC pour poser un diagnostic plus précoce et proposer des stratégies de prise en charge adaptées.
- La recherche : des efforts accrus sont nécessaires pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques de l’EM/SFC, identifier des biomarqueurs et développer des traitements ciblés plutôt que des approches symptomatiques limitées.
- Le soutien social et psychologique : la maladie entraîne souvent une désocialisation et une rupture des trajectoires professionnelles et personnelles. Un accompagnement psychiatrique, des aides sociales et des dispositifs de réadaptation doivent être renforcés.
Le débat sur l’aide à mourir
L’histoire de Samuel intervient alors qu’en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir resurgit à l’Assemblée nationale. Au-delà des frontières, ce cas met en lumière la complexité de situations où des patients jeunes et non atteints d’une maladie terminale demandent l’accès à une assistance pour mourir en raison d’une souffrance chronique et réfractaire aux traitements.
Les questions posées sont multiples : comment définir la souffrance intolérable ? Qui décide de la proportionnalité entre les possibilités thérapeutiques et la demande du patient ? Quels garde-fous instaurer pour éviter les dérives et protéger les personnes vulnérables ? Ces interrogations exigent des réponses médicales, juridiques et éthiques coordonnées.
La situation en Autriche et les réactions
Les autorités autrichiennes ont été interpellées par ce dossier. La secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace aux patients atteints d’EM/SFC. Du côté des associations de patients, le sentiment est partagé entre colère, incompréhension et appel à une reconnaissance plus large de la maladie.
Le décès de Samuel, présenté comme l’un des premiers recours au suicide assisté dans le pays pour une personne jeune atteinte d’EM/SFC, a déclenché des débats publics : certains y voient l’illustration tragique d’un système de santé qui n’a pas su répondre ; d’autres insistent sur la nécessité d’encadrer strictement toute pratique d’aide à mourir.
Points de vigilance pour l’avenir
Plusieurs axes doivent être privilégiés pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent dans des impasses similaires :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et diffuser des recommandations claires de prise en charge.
- Accroître le financement de la recherche visant à mieux comprendre cette maladie et à développer des traitements spécifiques.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement multidisciplinaires (soins médicaux, psychologiques, aide sociale, réadaptation) accessibles aux patients.
- Organiser un débat démocratique et éthique sur l’aide à mourir, en tenant compte des spécificités des maladies chroniques invalidantes et de la jeunesse des patients concernés.
Quelques chiffres et constats
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes, selon les estimations relayées par les autorités sanitaires. Ces chiffres traduisent l’importance du problème de santé publique que représente l’EM/SFC, avec des conséquences lourdes sur la vie professionnelle, sociale et personnelle des malades.
Au-delà des données, le cas de Samuel rappelle que derrière les statistiques se trouvent des vies brisées, des projets interrompus et des familles confrontées à des choix impossibles. L’émotion suscitée par son histoire doit servir de levier pour améliorer la prise en charge et pour mener une réflexion collective sérieuse et respectueuse sur les réponses à apporter aux personnes en souffrance chronique.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien est une alerte : il met en lumière les limites actuelles de la médecine face à certaines souffrances chroniques, l’urgence de mieux accompagner les patients et la nécessité d’un débat éthique approfondi sur l’accès à l’aide à mourir. Si la société veut éviter que d’autres personnes en arrivent à la même extrémité, elle devra combiner recherche, formation, organisation des soins et protection des plus vulnérables.
Plus qu’un simple fait divers, cette histoire appelle des réponses concrètes et coordonnées pour que la détresse des malades soit entendue et traitée avec la rigueur et l’humanité qu’elle mérite.