Samuel, un Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté, mettant en lumière la détresse liée à l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et relançant le débat public sur l’accès à l’aide à mourir. Selon les témoignages rapportés par la presse, sa maladie s’est déclenchée après un Covid-19 en 2024 et l’a conduit, en quelques mois, à une vie d’isolement quasi total, alité et hypersensible à la lumière et au bruit. Son histoire interroge à la fois les insuffisances de la prise en charge médicale des formes sévères d’EM/SFC et la façon dont les sociétés doivent répondre à la souffrance chronique des jeunes adultes.
Le cas de Samuel : symptômes extrêmes et isolement
Dans des messages publiés sur des forums publics, notamment Reddit, Samuel décrivait son quotidien en des termes saisissants : intolérance à la lumière, impossibilité d’écouter une conversation, perte de capacité à regarder une vidéo, besoin de rester allongé en permanence. Son neurologue a rapporté que le patient avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une formulation qui illustre la souffrance physique et cognitive décrite par de nombreux malades atteints d’EM/SFC sévère.
Après l’infection initiale par le virus responsable du Covid-19, Samuel a développé des symptômes persistants et invalidants qui n’ont pas trouvé de réponse thérapeutique efficace. Les traitements proposés dans ce contexte restent principalement symptomatiques : gestion de la douleur, stratégies d’hygiène de vie, prise en charge des troubles du sommeil et soutien psychologique. Pour les patients qui présentent une forme sévère, ces mesures sont souvent insuffisantes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe, mal comprise et souvent sous-diagnostiquée. Elle se caractérise par une fatigue profonde et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos, une altération cognitive (« brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, et une aggravation des symptômes après un effort dit « post-exertional malaise ». Les déclencheurs peuvent être variés : infections virales, stress important, facteurs immunologiques ou prédispositions génétiques.
Selon les autorités sanitaires, l’âge d’apparition est souvent jeune et la maladie a un impact majeur sur l’activité professionnelle et sociale. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres témoignent d’un enjeu de santé publique important, rendu d’autant plus sensible par le caractère chronique et invalidant de la maladie.
Un recours à l’aide à mourir par des personnes de plus en plus jeunes
Le recours au suicide assisté ou à l’aide à mourir chez des patients jeunes comme Samuel suscite une vive émotion et de nombreuses interrogations. Des associations actives en Allemagne et en Autriche ont déjà alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène met en lumière la détresse ressentie lorsque la douleur et la perte de qualité de vie rencontrent des réponses médicales insuffisantes.
Les défenseurs du droit à l’aide à mourir soulignent que, pour certains patients souffrant de maladies incurables ou d’affections provoquant des souffrances insupportables, l’accès à une mort assistée peut constituer une réponse à la dignité et à l’autonomie individuelle. Mais pour d’autres acteurs — soignants, associations de patients et autorités sanitaires — l’élément central reste l’amélioration de l’accès aux soins, l’accompagnement psychologique, et la recherche sur des traitements efficaces.
Les carences dans la prise en charge de l’EM/SFC
Un des enseignements immédiats de cette tragédie est la faiblesse de la reconnaissance et de la prise en charge de l’EM/SFC. De nombreux patients rapportent que leur maladie est mal comprise par le corps médical, qu’ils sont parfois confrontés au scepticisme, et qu’ils éprouvent des difficultés pour obtenir des diagnostics et des traitements adaptés. Dans le cas de Samuel, il est rapporté que certains professionnels et institutions ont minimisé les symptômes ou mis en doute la réalité de la souffrance.
Les conséquences concrètes de ces lacunes sont lourdes : isolement social, perte d’emploi ou d’études, difficultés financières et détresse psychologique. Sans parcours de soin coordonné et sans structures spécialisées suffisantes, beaucoup de malades se retrouvent livrés à eux-mêmes, ce qui augmente le risque de dégradation de leur état et, dans certains cas, de recours à l’extrême.
Réponses politiques et instititutionnelles
La mort de ce jeune Autrichien intervient dans un contexte politique où la question d’un droit à l’aide à mourir est débattue dans plusieurs pays, y compris en France. Les discussions portent sur la définition des conditions d’accès, les garanties nécessaires pour protéger les personnes vulnérables, et la place des professionnels de santé dans ces procédures.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à l’amélioration des soins et de l’accompagnement pour les patients atteints d’EM/SFC. Dans d’autres pays, des initiatives existent pour créer des centres de référence, former les médecins, et financer la recherche. Mais les associations de patients et certains professionnels estiment que les efforts restent insuffisants face au nombre de personnes affectées.
Points de vigilance éthiques et médicaux
Le cas soulève plusieurs questions éthiques : comment garantir que la décision de recourir à l’aide à mourir est libre et éclairée, notamment chez des personnes jeunes ? Quelles garanties doivent être mises en place pour vérifier que toutes les alternatives thérapeutiques et le soutien psychologique ont été proposés ? Comment éviter que la vulnérabilité liée à une maladie mal reconnue ne conduise à des décisions irréversibles prises sous la pression de la souffrance ?
Sur le plan médical, il est crucial d’améliorer la formation des professionnels, de reconnaître officiellement l’EM/SFC comme une pathologie à part entière et d’investir dans la recherche sur ses mécanismes et sur des traitements. La création de parcours de soins spécialisés, incluant des équipes pluridisciplinaires (neurologie, rhumatologie, médecine interne, psychiatrie, kinésithérapie, ergothérapie), peut contribuer à mieux répondre aux besoins des patients.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes touchées par l’EM/SFC et leurs familles, plusieurs pistes peuvent apporter du soutien :
- Rechercher un avis spécialisé auprès de centres ou de médecins connaissant la maladie.
- Mettre en place des stratégies de gestion de l’effort et d’énergie (conservation de l’énergie, activité adaptée).
- Accéder à un accompagnement psychologique pour mieux faire face à l’isolement et à la détresse.
- S’informer et se rapprocher d’associations de patients qui peuvent partager des conseils pratiques et soutenir dans les démarches administratives.
Ces mesures ne suppriment pas la douleur ni la fatigue, mais elles peuvent offrir une meilleure qualité de vie et empêcher l’isolement qui aggrave souvent la détresse.
Perspectives et appels à l’action
Le décès de Samuel doit inciter les autorités sanitaires et la communauté médicale à prendre la mesure du problème : l’EM/SFC concerne des centaines de milliers de personnes, souvent jeunes, et ses formes sévères peuvent conduire à une souffrance extrême. Répondre à cette exigence implique des actions concrètes : meilleure formation des soignants, création de structures de prise en charge, financement de la recherche et amélioration de l’accès à des soins pluridisciplinaires.
Par ailleurs, le débat sur l’aide à mourir nécessite une réflexion approfondie, intégrant la prévention de la détresse, la protection des personnes vulnérables et la garantie d’un accompagnement complet. Il est essentiel que la société offre d’abord toutes les réponses possibles pour soulager la souffrance évitable avant d’envisager des solutions définitives.
En conclusion
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté révèle la part d’ombre qui entoure l’EM/SFC : maladie mal connue, mal prise en charge et potentiellement dévastatrice. Son histoire est un signal d’alarme pour la communauté médicale et les décideurs politiques : il faut mieux comprendre la maladie, mieux soutenir les malades et garantir qu’aucun jeune ne se sente abandonné au point d’y mettre fin.
Au-delà des questions juridiques et éthiques soulevées par l’aide à mourir, la priorité immédiate reste d’améliorer la reconnaissance et les soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC, afin de réduire la souffrance et d’offrir des alternatives à des décisions irréversibles.