La décision de Samuel, 22 ans, de recourir au suicide assisté a secoué l’Autriche et relancé, hors de ses frontières, un débat difficile : que faire face à des maladies invalidantes mal connues et qui poussent parfois des jeunes à chercher l’ultime issue pour échapper à des souffrances jugées insoutenables ? Touché par ce qui est décrit comme un syndrome de fatigue chronique — ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — survenu après un Covid-19 contracté en 2024, le jeune homme vivait depuis dans un isolement et une incapacité progressifs à poursuivre une vie normale.
Un tableau clinique accablant
Selon les témoignages publiés par Samuel lui-même sur des forums et compilés par la presse, la maladie s’est manifestée par une fatigue extrême et permanente, une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi que par des troubles cognitifs sévères. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Il racontait également ne pouvoir ni tenir une conversation, ni écouter de la musique, ni regarder une vidéo sans subir une amplification dramatique de ses symptômes.
Son neurologue a résumé cet état en des termes aussi parlants que déchirants : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Une formulation qui illustre la combinaison de douleurs, de sensations corporelles anormales et d’une grande souffrance psychique qui accompagnent souvent l’EM/SFC, en particulier quand la maladie affecte des personnes très jeunes et auparavant très actives.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise principalement par une fatigue invalidante non soulagée par le repos, une aggravation des symptômes après un effort (appelée malaise post-effort), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires ou articulaires, et des troubles cognitifs. Les causes restent incertaines : certains cas surviennent après une infection virale, d’autres peuvent être liés à des perturbations immunitaires, métaboliques ou génétiques. Le déclenchement suite à une infection, comme un Covid-19, est documenté dans plusieurs études et enquêtes cliniques.
Précisément parce que l’EM/SFC affecte de multiples systèmes — neurologique, immunitaire, endocrinien — et parce que ses signes sont variés et fluctuants, le diagnostic est souvent tardif. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, majoritairement des femmes (environ 80 % des cas), mais la maladie touche aussi des jeunes adultes des deux sexes.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients jeunes
Le cas de Samuel a attiré l’attention non seulement pour l’ampleur de sa souffrance, mais aussi parce que son suicide assisté serait, selon les informations locales, une première d’une telle nature en Autriche. Le recours à l’aide à mourir par des personnes jeunes, convaincues que la douleur et la perte de qualité de vie ne seront jamais soulagées, suscite une vive inquiétude chez les associations de patients et chez certains professionnels de santé.
Une organisation allemande de soutien à l’accès à l’aide à mourir a ainsi signalé une augmentation des demandes de jeunes adultes de moins de 30 ans, qui estiment que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance interroge les systèmes de soins sur la manière d’identifier, de soutenir et de proposer des alternatives aux personnes vulnérables avant qu’elles n’en viennent à envisager une fin volontaire de vie.
Défaillances de la prise en charge
Un des éléments clefs mis en lumière par cette affaire est le manque d’accès à une prise en charge reconnue et coordonnée pour l’EM/SFC. De nombreux patients rapportent que leur maladie n’est pas suffisamment connue des médecins, que leurs symptômes sont minimisés, voire qualifiés de psychosomatiques. Samuel lui-même estimait que « la Sécurité sociale autrichienne nous traite de charlatans et de profiteurs », exprimant la colère et la solitude de multiples malades confrontés à un système peu préparé.
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif universel pour l’EM/SFC : la prise en charge se concentre sur l’atténuation des symptômes, l’adaptation des activités, et l’accompagnement psychologique et social. Dans ce contexte, l’absence de structures spécifiques, de parcours de soins pluridisciplinaires et de formation des professionnels contribue à l’épuisement des patients et de leurs proches.
Principales difficultés pour les patients
- Diagnostic tardif et variabilité des symptômes.
- Absence de traitement curatif reconnu et de protocole standardisé.
- Manque de formation des professionnels et stigmatisation des patients.
- Impact socio-professionnel majeur : arrêt d’activité, isolement, précarité.
- Fragilité psychologique accrue et sentiment d’abandon.
Réactions des autorités et des acteurs de santé
Face à cette tragédie, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. De son côté, le médecin traitant de Samuel a expliqué qu’il avait « tout essayé pour ne pas en arriver là », soulignant l’impuissance ressentie par certains praticiens devant des cas graves et réfractaires aux mesures habituelles.
Plus généralement, plusieurs voix appellent à une meilleure reconnaissance institutionnelle de l’EM/SFC, au développement de centres spécialisés, à l’augmentation des moyens pour la recherche et à la mise en place de parcours de soins coordonnés qui intègrent neurologues, immunologistes, psychologues, rééducateurs et services sociaux.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
La prévention du désespoir chez les personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante repose sur plusieurs axes :
- Reconnaître et valider la souffrance : l’écoute active et la prise en compte des symptômes sont essentielles.
- Proposer un accompagnement pluridisciplinaire : soins médicaux, soutien psychologique, réadaptation, aides sociales.
- Informer sur les possibilités de prise en charge et les alternatives à court et moyen terme pour améliorer la qualité de vie.
- Faciliter l’accès à des groupes de soutien et à des ressources spécialisées pour réduire l’isolement.
- Démarcher pour une orientation vers des centres de référence ou des équipes ayant une expérience de l’EM/SFC.
Enjeux éthiques et politiques
Le recours à l’aide à mourir soulève des questions éthiques lourdes, notamment lorsque la demande émane de personnes jeunes dont la maladie est chronique mais non terminale. Pour les défenseurs d’un droit encadré à l’aide à mourir, il s’agit de respecter l’autonomie et la fin de la souffrance. Pour d’autres, il est impératif de s’assurer que la demande n’est pas la conséquence d’un manque d’alternatives, d’un défaut de soins ou d’un isolement social et psychique réversible.
En France comme ailleurs, ces débats politiques continuent d’alimenter les discussions législatives et sociales. Le cas de Samuel montre à quel point la question dépasse le seul cadre juridique : elle renvoie aussi à la qualité des systèmes de santé, à la reconnaissance des maladies invisibles et à la nécessité d’investir dans la recherche et les soins de longue durée.
Perspectives : recherche, formation, accompagnement
Pour réduire le recours à des décisions tragiques, plusieurs axes méritent d’être renforcés :
- Investir dans la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les causes et identifier des traitements ciblés.
- Créer et financer des centres de référence pour l’EM/SFC, avec des équipes pluridisciplinaires.
- Former les professionnels de santé à reconnaître et prendre en charge la maladie.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement social et psychologique pour prévenir l’isolement et la détresse.
- Mettre en place des protocoles d’évaluation rigoureux pour toute demande d’aide à mourir, afin de s’assurer qu’elle n’est pas le reflet d’un manque de prise en charge.
Conclusion
La mort assistée de Samuel met en lumière une réalité douloureuse : des maladies chroniques mal connues peuvent conduire des jeunes à des décisions irréversibles faute d’un accompagnement adapté. Au-delà du choc émotionnel, son histoire rappelle l’urgence d’une mobilisation institutionnelle, médicale et sociale pour reconnaître l’EM/SFC, améliorer la prise en charge et offrir des alternatives crédibles à celles et ceux qui se sentent abandonnés. Ce n’est que par une réponse globale — recherche, formation, soins et soutien humain — que l’on pourra espérer prévenir d’autres drames similaires.