Alors que la question d’un droit à l’aide à mourir revient dans les débats publics dans plusieurs pays, l’histoire d’un jeune Autrichien a récemment mis en lumière les conséquences dramatiques d’une maladie peu comprise : l’encéphalomyélite myalgique, plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Samuel, 22 ans, dont le mal serait apparu après un Covid contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son témoignage et son décès, inhumé le 11 février, relancent le débat sur la reconnaissance de cette pathologie, la prise en charge des patients et l’encadrement de l’aide à mourir.
Le calvaire de Samuel : symptômes, isolement, désespoir
Selon les informations rendues publiques et les messages laissés par le jeune homme, les symptômes se sont installés de façon brutale après l’épisode infectieux : fatigue invalidante, hypersensibilité à la lumière et aux stimulations sonores, incapacité à supporter une conversation ou écouter de la musique, nécessité de rester alité presque en permanence. « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait‑il pour décrire son quotidien. Son neurologue rapporte qu’il avait la sensation « de brûler et de se noyer en même temps », image qui résume la douleur à la fois physique et cognitive que subissent certains patients.
Ces symptômes ont des conséquences sociales et professionnelles majeures. Privé de la possibilité de continuer ses activités, Samuel a perdu toute autonomie : il ne pouvait plus étudier, travailler, sortir, ni même vivre des interactions sociales basiques. Le fardeau pour la famille et l’entourage est considérable, et l’isolement s’ajoute souvent à la souffrance physique, contribuant à un état dépressif et à la perte d’espoir.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et mal connue. Les autorités de santé la définissent fréquemment comme une affection qui se déclare brusquement, souvent chez des personnes auparavant actives, et qui provoque une fatigue extrême non soulagée par le repos. Elle peut être déclenchée par une infection, un stress important, ou résulter de facteurs immunologiques ou génétiques encore mal élucidés.
Les symptômes habituels incluent :
- fatigue profonde et invalidante ;
- intolérance aux efforts et aggravation des symptômes après un effort modéré (souvent appelée « malaise post‑effort ») ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration) ;
- hypersensibilité à la lumière et aux sons ;
- troubles du sommeil.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif connu : la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et l’accompagnement multidisciplinaire. Dans de nombreux pays, le manque de formation des professionnels de santé et l’absence de consensus sur les meilleures pratiques de prise en charge aggravent la vulnérabilité des patients.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients de plus en plus jeunes
L’histoire de Samuel soulève une autre question : le recours à l’aide à mourir par des personnes jeunes et souvent en bonne santé apparente avant l’apparition de la maladie. Des associations en Europe ont signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Pour ces patients, l’altération profonde de la qualité de vie, l’incapacité à trouver un traitement efficace et la stigmatisation contribuent à des états de désespoir extrême.
Plusieurs facteurs expliquent cette tendance :
- la chronicité et la gravité des symptômes qui rendent la vie quotidienne insoutenable ;
- la difficulté d’accéder à des soins spécialisés et à un accompagnement psychologique adapté ;
- la perte de repères professionnels et sociaux chez des personnes au début de leur vie active ;
- le manque de reconnaissance administrative et médicale de la pathologie, qui entraîne refus d’aides, incompréhension et suspicion.
Le manque de reconnaissance et de prise en charge
Dans de nombreux systèmes de santé, l’EM/SFC est insuffisamment reconnue. Des patients rapportent être traités comme des « simulants » ou des « charlatans » lorsqu’ils cherchent un diagnostic ou une prise en charge. Samuel lui‑même dénonçait ces incompréhensions et l’hostilité administrative qu’il ressentait face aux acteurs de la sécurité sociale autrichienne.
Conséquences concrètes : difficulté à obtenir des arrêts de travail adaptés, accès limité aux consultations spécialisées, absence de parcours de soin coordonné. Les associations de patients militent pour :
- une meilleure formation des professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC ;
- la création de centres spécialisés et de filières de soins multidisciplinaires ;
- un soutien social et financier pour les patients et leurs familles ;
- des investissements en recherche pour comprendre les mécanismes et développer des traitements.
Réactions politiques et médicales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Ce type de promesse politique revient régulièrement après des cas médiatisés, mais les associations de malades soulignent que les annonces doivent se traduire par des mesures concrètes et des moyens pérennes.
Par ailleurs, le décès de Samuel intervient dans un contexte où le débat sur l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays. Il pose les questions suivantes : quand un patient a‑t‑il accès à l’aide à mourir ? Comment évaluer la capacité de jugement d’une personne gravement malade mais jeune ? Quelles garanties mettre en place pour éviter toute pression administrative ou sociale sur des personnes vulnérables ?
Questions éthiques, juridiques et pratiques
Le recours au suicide assisté chez un patient atteint d’une maladie invalidante mais non létale amène à distinguer plusieurs dimensions :
- l’éthique médicale : respect de l’autonomie du patient versus devoir de protéger la vie ;
- la dimension juridique : encadrement strict des procédures, critères d’éligibilité et rôle des équipes soignantes ;
- la dimension sociale : lutte contre l’isolement, accès aux aides pratiques et financières, soutien psychologique ;
- la prévention : améliorer la recherche et les parcours de soins pour réduire les situations de désespoir extrême.
Des garanties robustes et des évaluations pluridisciplinaires sont nécessaires pour s’assurer que la décision d’un patient est libre, éclairée et stabilisée. Cela implique un accompagnement médical, psychologique et social renforcé dans les mois qui précèdent toute demande d’aide à mourir.
Pistes pour l’avenir : mieux soigner pour éviter l’ultime recours
Si la société doit débattre des conditions dans lesquelles l’aide à mourir peut être accordée, elle doit aussi investir pour que cet ultime recours reste exceptionnel. Les pistes proposées par les spécialistes et les associations incluent :
- le renforcement de la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC ;
- la création de réseaux de soins spécialisés et la formation des médecins de ville ;
- un meilleur accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement psychologique, même pour des maladies non mortelles mais très invalidantes ;
- des dispositifs de soutien aux familles et aux aidants pour limiter l’isolement des malades.
Ces mesures visent à offrir des alternatives réelles à ceux qui, faute de soutien efficace, envisagent de mettre fin à leurs jours. Elles nécessitent des moyens, des priorités politiques et une prise de conscience collective de la réalité de ces maladies.
Un appel à l’écoute
Le cas de Samuel est une tragédie personnelle et un signal d’alarme collectif. Il rappelle l’urgence d’écouter les patients, de reconnaître des pathologies souvent invisibles et de construire des parcours de soins qui prennent en compte la complexité des souffrances. Derrière chaque chiffre et chaque dossier médical, il y a une vie dont la dignité mérite d’être préservée.
Si cet article aborde une situation douloureuse, il vise aussi à provoquer une réflexion utile : comment, en tant que société, pouvons‑nous réduire le nombre de personnes qui, faute d’espoir, choisissent l’ultime recours ? Améliorer la recherche, la formation des soignants et les réseaux de soutien est une obligation pour éviter de nouvelles tragédies semblables.
Note rédactionnelle : par respect pour la mémoire de la personne et pour préserver la dignité des proches, cet article rapporte des éléments publiquement diffusés et des déclarations de professionnels. Il évite toute description d’actes et cherche à informer sur les enjeux médicaux, sociaux et éthiques soulevés par ce dossier.