L’histoire de Samuel, 22 ans, a bouleversé l’Autriche et relancé des discussions sensibles sur la prise en charge des malades du Covid long et l’accès à l’aide à mourir. Selon les informations reprises par la presse, ce jeune homme atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) secondaire à une infection Covid contractée en 2024 a choisi le suicide assisté pour abréger des souffrances qui, selon lui, étaient devenues insupportables.
Un quotidien réduit à l’extrême
Samuel décrivait sur des forums et auprès de ses médecins un état de détresse physique et mentale permanent. « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », a‑t‑il expliqué. Il était incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique, de regarder une vidéo ou, parfois, de parler. Son neurologue a rapporté qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces descriptions correspondent aux symptômes sévères décrits dans certaines formes d’EM/SFC : fatigue invalidante, intolérance à l’effort (même minime), hypersensibilité sensorielle (lumière, bruits), douleurs diffuses, troubles cognitifs souvent qualifiés de « brouillard cérébral », et exacerbation des symptômes après un effort appelé malaise post‑effort (post‑exertional malaise).
Une maladie mal connue et mal comprise
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, reste une pathologie peu comprise et difficile à diagnostiquer. Elle survient souvent de façon brutale, chez des personnes auparavant actives, et peut être déclenchée par une infection virale, un événement stressant, ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Les mécanismes exacts sont encore étudiés, et il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu : la prise en charge se concentre principalement sur l’atténuation des symptômes et l’adaptation du quotidien.
De nombreux patients rapportent des parcours médicaux longs et éprouvants, confrontés à l’incompréhension, voire au scepticisme de certains professionnels de santé. Dans le cas de Samuel, il disait se sentir traité comme un « charlatan » ou un « profiteur » par certains organismes, un sentiment d’isolement qui pèse lourdement sur la souffrance morale des malades.
Le suicide assisté en Autriche : un recours tragiquement inédit
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien, qui a été inhumé le 11 février, est présenté comme une première rapportée dans le pays pour un cas lié à l’EM/SFC. Son médecin affirme avoir « tout essayé » pour éviter d’en arriver là, mais reconnaît que l’état du patient était devenu ingérable. Ce constat pose des questions éthiques et médicales fortes : comment répondre à la demande d’accompagnement à la mort chez des patients jeunes et non atteints d’une maladie classiquement terminale ? Comment concilier respect de l’autonomie des patients et devoir de protection ?
En Europe, les législations diffèrent largement sur l’aide à mourir, qu’il s’agisse d’euthanasie ou de suicide assisté. Le cas de Samuel intervient alors qu’en France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir ressurgit régulièrement, avec des positions divergentes entre juristes, soignants, associations de patients et responsables politiques.
Des jeunes de plus en plus concernés
Au‑delà du drame individuel, l’affaire met en lumière une tendance préoccupante : l’augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes, convaincues que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance. Des associations en Allemagne et ailleurs ont alerté sur une hausse des demandes chez des adultes de moins de 30 ans, souvent frappés par des maladies chroniques mal prises en charge ou par des formes sévères de Covid long.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer ces situations : l’intensité des symptômes, le manque de perspectives thérapeutiques, l’isolement social et professionnel, les difficultés d’accès à des soins spécialisés, et le sentiment d’être incompris par les instances médicales ou administratives.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent une réalité clinique diverse, avec des degrés de gravité très variables : certaines personnes continuent d’exercer une activité professionnelle avec des adaptations, d’autres voient leur vie quotidienne drastiquement réduite.
La survenue d’une EM/SFC après une infection, comme un Covid‑19, suscite une attention particulière depuis la pandémie. Des équipes de recherche travaillent pour mieux comprendre les mécanismes immunitaires, neuro‑inflammatoires et métaboliques potentiellement impliqués, mais la traduction de ces recherches en modalités thérapeutiques robustes reste encore lente.
Parcours de soins et besoins non couverts
Les patients atteints d’EM/SFC demandent souvent un parcours de soins coordonné, reposant sur des équipes pluridisciplinaires (médecine générale, neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie, addictologie pour certains symptômes). Dans de nombreux pays, et notamment en Autriche comme l’a souligné la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, les structures et ressources dédiées sont insuffisantes et les délais d’accès aux spécialistes sont longs.
Les besoins identifiés par les associations et les professionnels incluent :
- des centres de référence et de coordination pour le diagnostic et le suivi ;
- des formations pour les médecins sur la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC ;
- un accompagnement psychologique et social pour limiter l’isolement ;
- des recherches financées pour identifier des traitements ciblés et des biomarqueurs fiables.
Enjeux éthiques et sociaux
Le choix de recourir au suicide assisté chez un patient jeune et souffrant d’une maladie chronique soulève des questions complexes. Au plan éthique, il faut confronter le respect de l’autonomie individuelle — la capacité d’une personne à décider de sa fin de vie — à la responsabilité de la société et des soignants de protéger les individus vulnérables et d’offrir des alternatives thérapeutiques et sociales lorsque cela est possible.
Sur le plan social, la situation révèle aussi les conséquences d’un système de santé qui, lorsqu’il n’est pas suffisamment équipé pour comprendre et accompagner certaines pathologies, peut laisser des patients sans perspectives. Les conséquences économiques et professionnelles de l’EM/SFC — pertes d’emploi, abandon d’études, dépendance — aggravent encore la fragilité des personnes atteintes.
Ce qui peut être fait
Plusieurs axes d’action apparaissent prioritaires pour améliorer la situation des patients atteints d’EM/SFC :
- Renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements efficaces.
- Développer des parcours de soins coordonnés et accessibles, avec des équipes formées et des centres de référence.
- Améliorer la formation des professionnels de santé afin de réduire l’incompréhension et la stigmatisation.
- Assurer un soutien social et financier aux patients et à leurs familles pour limiter l’isolement et les conséquences socio‑économiques.
Un appel à l’écoute et à l’action
Le décès de Samuel interpelle sur l’urgence d’une prise en charge plus humaine et plus efficace des personnes souffrant de maladies chroniques invalidantes comme l’EM/SFC. Il rappelle aussi que, derrière les statistiques, il y a des vies brisées, des jeunes qui perdent des projets et une société qui doit choisir entre le silence et la mise en œuvre de solutions concrètes.
Tandis que les débats sur l’aide à mourir se poursuivent dans différents pays, la priorité pour beaucoup reste d’offrir aux patients des alternatives crédibles : des soins, un accompagnement et une reconnaissance qui puissent réduire la désespérance et permettre, quand c’est possible, la poursuite d’une vie avec une qualité acceptable.
Temoignages et suites possibles
Des associations de patients et des médecins ont exprimé leur choc et leur compassion après l’annonce de ce décès. La secrétaire d’État autrichienne a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides pour ces malades. Reste à transformer ces déclarations en actes : financement de structures, création de réseaux de soins, formation des praticiens et soutien à la recherche.
Au‑delà des décisions législatives sur l’aide à mourir, l’enjeu est aussi de réduire l’océan d’incompréhension qui entoure des maladies comme l’EM/SFC, afin que des récits comme celui de Samuel deviennent, avec le temps, de plus en plus rares.
Ce dossier soulève des émotions fortes et exige des réponses plurielles — médicales, sociales et éthiques — pour éviter que la souffrance extrême d’individus jeunes ne se traduise de nouveau par des choix tragiques.