Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’une procédure de suicide assisté. Son histoire, rapportée récemment par la presse autrichienne et reprise par des médias internationaux, a profondément ému l’opinion publique et relancé les interrogations sur la prise en charge des souffrances liées au Covid long, notamment lorsqu’elles prennent la forme d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Un récit bouleversant
Selon les témoignages rassemblés, les symptômes de Samuel sont apparus après un épisode de Covid-19 en 2024. Progressivement, sa vie quotidienne a été détruite par une fatigue extrême, une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi qu’une incapacité à maintenir une conversation ou à regarder une vidéo. Il racontait sur un forum en ligne : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Son neurologue décrivait la sensation ressentie par le jeune homme comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Le recours au suicide assisté, qui a donné lieu à une inhumation le 11 février, est présenté par les autorités médicales qui l’ont suivi comme une décision prise après de longues tentatives de soins et d’accompagnement. Les équipes soignantes ont affirmé avoir tout tenté pour soulager ses symptômes, sans parvenir à enrayer une détresse physique et psychique devenue ingérable pour le patient.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une pathologie complexe, encore mal comprise, souvent déclenchée par un événement infectieux, mais pouvant aussi être associée à des facteurs immunologiques, génétiques ou à un stress majeur. Elle se caractérise par une fatigue invalidante et prolongée, non soulagée par le repos, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard cérébral), ainsi que par une intolérance à l’effort physique et cognitif.
Les symptômes varient d’un patient à l’autre et peuvent évoluer dans le temps. Chez certains, la maladie impose une réduction drastique des activités quotidiennes ; chez d’autres, elle conduit à un état de dépendance totale. La prise en charge actuelle vise principalement le soulagement des symptômes : gestion de la douleur, stratégies de conservation d’énergie (pacing), aides psychologiques, et adaptation de l’environnement de vie. Il n’existe pas de traitement curatif validé universellement.
EM/SFC et Covid long
Depuis la pandémie de Covid-19, de nombreux patients décrivent, après une infection aiguë, une persistance de symptômes compatibles avec l’EM/SFC. Le Covid long a contribué à rendre visible ce type de souffrance, parfois chez des personnes auparavant en bonne santé et jeunes. Les cas comme celui de Samuel illustrent la difficulté d’un système de santé à identifier et traiter ces formes sévères et mal connues.
Des jeunes de plus en plus concernés
Le cas de Samuel interroge aussi sur l’âge des personnes qui demandent une aide pour mourir. Des associations signalent une augmentation des demandes parmi les moins de 30 ans, convaincus que seule la mort peut mettre fin à des souffrances considérées comme insupportables. Ce phénomène soulève des questions éthiques, sociales et médicales : comment évaluer la gravité d’une maladie non mortelle mais profondément invalidante ? Comment s’assurer qu’un choix de fin de vie est libre, éclairé et que toutes les alternatives de prise en charge ont été explorées ?
Les difficultés de reconnaissance et de prise en charge
Plusieurs facteurs expliquent la souffrance supplémentaire subie par les personnes atteintes d’EM/SFC :
- un manque de connaissance et de formation chez certains professionnels de santé, qui peut conduire au retard de diagnostic ;
- l’absence de traitements curatifs clairement établis, limitant les options thérapeutiques ;
- des services spécialisés encore rares, et des parcours de soins fragmentés ;
- le retentissement social et professionnel sévère, avec des pertes d’emploi, d’activités et d’autonomie fréquentes.
Dans le témoignage laissé par Samuel, on retrouve l’exaspération d’un patient se sentant parfois incompris, voire stigmatisé : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », aurait-il écrit. Ce sentiment d’abandon peut aggraver la détresse mentale et accroître le risque de pensées suicidaires chez des personnes déjà isolées par leur maladie.
Réponses politiques et sanitaires
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux adaptés pour ces patients. En France, les chiffres disponibles suggèrent que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces estimations soulignent l’ampleur du besoin de ressources : recherche, formation des professionnels, développement d’unités spécialisées et soutien social.
Parallèlement, le débat public autour de la légalisation et de l’encadrement de l’aide à mourir reste vif dans plusieurs pays, y compris en France où des discussions parlementaires sont régulièrement relancées. Les cas de jeunes patients atteints de maladies invalidantes mais non nécessairement terminales posent des questions difficiles sur les critères d’accès à l’aide à mourir, sur les garanties de protection et sur la place des soins de confort et de la prise en charge psychologique.
Que peut-on améliorer ?
Plusieurs axes d’action apparaissent pour mieux répondre aux besoins des personnes souffrant d’EM/SFC et réduire les situations de détresse extrême :
- Renforcer la recherche fondamentale et clinique pour comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des traitements ciblés.
- Former les professionnels de santé aux spécificités du diagnostic et de la prise en charge, afin de réduire les erreurs d’interprétation et les délais d’orientation vers des spécialistes.
- Doubler les structures de soins pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, réadaptation, santé mentale) pour offrir un accompagnement global.
- Mettre en place des dispositifs de soutien social, d’aides à domicile et de protection de l’emploi pour limiter l’isolement et les conséquences socio-économiques de la maladie.
- Développer des ressources d’appui psychologique adaptées, en reconnaissant la spécificité de la souffrance liée à l’EM/SFC.
Un appel à l’écoute et à la prévention
L’histoire de Samuel est tragique et rappelle que la souffrance provoquée par des maladies chroniques invisibles peut être profonde et conduire à des décisions irréversibles. Au-delà du débat juridique et éthique sur le cadre de l’aide à mourir, c’est la prévention de l’isolement, l’amélioration de la qualité des soins et l’investissement dans la recherche qui semblent indispensables pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent dans une impasse similaire.
Il est crucial que les systèmes de santé reconnaissent et prennent en charge la complexité des pathologies post-infectieuses et des syndromes invalidants comme l’EM/SFC. Les réponses doivent être médicales, sociales et humaines, afin d’offrir aux patients des alternatives crédibles à la détresse et, quand c’est possible, de restaurer une qualité de vie tolérable.
Enfin, ce cas appelle à une réflexion collective sur la manière dont la société soutient ses membres les plus vulnérables : garantir l’accès à des soins adaptés, combattre la stigmatisation et renforcer les filets de protection sociale feront partie des démarches nécessaires pour mieux protéger les personnes atteintes de maladies chroniques sévères.
Note : cet article aborde la question du suicide assisté et de la souffrance liée à une maladie chronique. Si vous ou un proche êtes en détresse, il est important de rechercher une aide professionnelle auprès de services médicaux ou de santé mentale dans votre pays.