Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide de professionnels, après des mois de souffrances et d’une dégradation progressive de sa qualité de vie liée à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse internationale et notamment évoquée par Le Monde, a profondément ému l’Autriche et relance en France le débat sur l’aide à mourir, au moment même où l’Assemblée nationale discute d’un droit à l’accompagnement pour la fin de vie.
Le cas de Samuel : un jeune confronté à l’extrême
Dans ses témoignages, notamment sur des forums et réseaux sociaux, Samuel décrivait une existence réduite à l’immobilité : alité la plupart du temps, intolérant à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », confiait-il, selon des éléments rapportés par son neurologue. Ces symptômes, qui relèvent de ce que beaucoup appellent le Covid long ou l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), l’empêchaient de mener une vie sociale, professionnelle ou scolaire normale.
Son suicide assisté, inhumé le 11 février, serait, d’après les informations disponibles, une première en Autriche pour un patient de cet âge et atteint de cette pathologie. Le médecin qui l’a accompagné a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, affirmant que la détérioration et la souffrance du jeune homme rendaient la poursuite des soins impossible.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Selon les autorités sanitaires, le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), se manifeste généralement par une fatigue profonde et invalidante, un malaise post-effort, des troubles du sommeil et des symptômes neurologiques tels que des troubles cognitifs et une hypersensibilité aux stimulations sensorielles. L’Assurance maladie souligne que la maladie se déclare souvent de manière brutale, chez des personnes jeunes et auparavant actives, et qu’elle peut être déclenchée par une infection, un stress important ou, dans certains cas, après une contamination par le SARS‑CoV‑2.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu de l’EM/SFC : la prise en charge est symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie (gestion du sommeil, réadaptation graduée selon les capacités, suivi psychologique, traitements ciblés des douleurs ou troubles associés). Ce manque de thérapies spécifiques et la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical participent à la détresse des patients.
Des jeunes de plus en plus concernés
L’affaire de Samuel soulève une seconde interrogation majeure : la question de l’âge des patients touchés et de l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes très jeunes. Des associations défendant le droit à une mort digne observent, dans plusieurs pays européens, une hausse des sollicitations de la part d’adultes de moins de 30 ans qui estiment que leur souffrance est insupportable et irréversible.
La situation interroge à la fois sur la reconnaissance de la souffrance somatique et psychique, et sur la place des jeunes dans les dispositifs d’accompagnement en fin de vie. Les trajectoires de maladie sont variables et souvent imprévisibles : certains patients connaissent des périodes d’amélioration, d’autres une chronicisation profonde des symptômes.
Déficit de reconnaissance et de prise en charge
De nombreux patients et associations dénoncent une méconnaissance persistante de l’EM/SFC parmi les professionnels de santé, ainsi qu’un manque de coordination des soins. Certains malades se disent traités avec suspicion, accusés d’exagérer ou d’inventer leurs symptômes. Samuel, avant son décès, évoquait le traitement réservé aux malades par les autorités sanitaires autrichiennes, parfois qualifiant les soignants de sceptiques face à leur souffrance.
Face à ces critiques, des responsables politiques ont annoncé vouloir renforcer l’offre de soins. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de structures de prise en charge adaptées. En France, les associations plaident pour une meilleure formation des médecins, la création de centres spécialisés et un accompagnement pluridisciplinaire pour les personnes atteintes d’EM/SFC.
Enjeux éthiques et sociaux
Le recours au suicide assisté par un jeune atteint d’une maladie encore mal comprise pose des questions éthiques complexes. Parmi elles :
- la capacité de discernement et l’évaluation de la souffrance : comment s’assurer qu’une décision de mettre fin à ses jours est prise en connaissance de cause et non sous l’effet d’un désespoir temporaire ?
- l’équilibre entre le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective d’améliorer la prise en charge des maladies invalidantes;
- le risque d’instrumentalisation des cas isolés pour faire pencher le débat législatif sans que soient assurées des garanties suffisantes en matière de soins et de prévention.
En France, le dossier de l’aide à mourir est en débat à l’Assemblée nationale. Le cas de Samuel alimente les discussions, certains y voyant la preuve de la nécessité d’un cadre légal clair et accessible, d’autres alertant sur la priorité à donner au renforcement des soins et de l’accompagnement.
Que disent les associations et les patients ?
Les collectifs de patients réclament davantage de reconnaissance et des parcours de soins coordonnés. Ils insistent sur la nécessité d’investir dans la recherche, de former les professionnels de santé et de garantir un accompagnement psychologique et social robuste. Pour beaucoup, la prévention du recours à l’aide à mourir passe par une meilleure écoute et des moyens concrets pour alléger la souffrance au quotidien.
Certains groupes mettent aussi en garde contre la stigmatisation : la fréquentation d’espaces d’expression en ligne, la diffusion d’histoires personnelles et la recherche d’information par les malades sont des éléments essentiels pour briser l’isolement et construire des réponses adaptées.
Chiffres, recherche et pistes
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent l’importance d’un enjeu de santé publique encore trop discret. La recherche s’oriente vers la compréhension des mécanismes immunitaires, neuroinflammatoires et métaboliques impliqués dans la maladie, ainsi que vers la mise au point d’approches thérapeutiques ciblées.
Parmi les pistes évoquées figurent des programmes de réadaptation adaptés, la prise en charge des troubles du sommeil, des douleurs et des comorbidités, ainsi que des approches psychothérapeutiques et sociales destinées à restaurer autant que possible l’autonomie des patients.
Conclusion : améliorer la prise en charge pour éviter d’autres drames
Le décès de Samuel interroge sur la réponse collective à des souffrances invisibles mais réelles. Sa décision, tragique et personnelle, souligne l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique post-Covid, surtout chez les jeunes adultes. Pour limiter le recours à des solutions extrêmes, il est nécessaire d’investir dans des parcours de soins pluridisciplinaires, d’assurer une formation médicale plus large et d’ouvrir des espaces d’accompagnement social et psychologique.
Au-delà du cas singulier, la société est confrontée à un défi : concilier le respect de l’autonomie des patients et la construction de réponses sanitaires et sociales capables d’atténuer la souffrance et de préserver l’espérance de vie et de projets, même lorsque la maladie frappe tôt et dure longtemps.