Le choix de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC), a provoqué une vive émotion et relancé les questions sur la prise en charge des patients souffrant de Covid long.
Un calvaire déclenché après un Covid
Selon les informations rapportées par la presse, le jeune homme, prénommé Samuel, a vu sa vie basculer après une infection à Covid‑19 en 2024. Rapidement, il a développé des symptômes invalidants : fatigue extrême, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation, et un besoin constant de rester allongé et dans l’obscurité.
Sur des échanges publics, notamment sur des forums, Samuel décrivait une souffrance difficilement traduisible : « je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre », disait‑il, et il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image reprise par son neurologue pour qualifier l’intensité de ses douleurs et de ses symptômes sensoriels.
Le recours au suicide assisté et ses conséquences
Le jeune homme a finalement eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Les autorités médicales qui l’avaient suivi affirment avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, selon les récits. Le cas de Samuel est présenté comme une première en Autriche et ravive le débat public sur les conditions qui poussent de jeunes adultes à considérer la mort comme la seule solution à leurs souffrances.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Selon l’Assurance maladie, elle survient souvent de façon brutale, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Elle peut être déclenchée par une infection virale, un stress important, des facteurs immunologiques ou des éléments génétiques.
Les principaux signes cliniques incluent :
- une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos ;
- un malaise post‑effort (aggravation notable des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
- des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles du sommeil et des fonctions cognitives (brouillard mental) ;
- une hypersensibilité sensorielle à la lumière, au bruit ou aux stimulations.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise à atténuer les symptômes, adapter l’activité et proposer un accompagnement multidisciplinaire (médecine, réadaptation, soutien psychologique et social).
Des jeunes de plus en plus concernés
L’affaire soulève un double questionnement : d’une part, l’augmentation apparente du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes confrontées à des maladies chroniques, et d’autre part, l’insuffisante prise en compte de l’EM/SFC par le corps médical et les systèmes de santé.
Une association allemande qui défend le droit à une mort digne a alerté sur la montée du nombre de jeunes adultes de moins de 30 ans qui, confrontés à des souffrances chroniques qu’ils jugent insupportables, envisagent ou sollicitent une aide pour mourir. Ce phénomène, s’il concerne encore une minorité, pose des défis éthiques et sanitaires majeurs.
Diagnostic tardif, méconnaissance et stigmatisation
Les patients souffrant d’EM/SFC dénoncent fréquemment la méconnaissance de leur pathologie. Certains médecins peuvent ne pas reconnaître le syndrome, ou attribuer les symptômes à des causes psychologiques. Dans le cas autrichien, Samuel disait se sentir traité comme un « charlatan » par certaines instances de la sécurité sociale, reflétant la frustration et l’isolement que connaissent beaucoup de malades.
Cette méconnaissance a des conséquences concrètes : retards de diagnostic, absence de parcours de soins adaptés, difficultés d’accès à un suivi multidisciplinaire et à des aides sociales ou professionnelles. L’impact est également socioprofessionnel : de nombreux patients doivent réduire, arrêter ou adapter fortement leur activité professionnelle, avec des conséquences économiques et sociales importantes.
Ce que disent les autorités et les acteurs de santé
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Dans d’autres pays, des initiatives ont été lancées pour mieux former les médecins, créer des centres spécialisés et financer la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC.
En France, l’Assurance maladie estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont 80 % de femmes, chiffres qui témoignent de l’ampleur du problème et de la nécessité d’un engagement public plus soutenu.
Que peut‑on changer ?
Les spécialistes et les associations de patients plaident pour plusieurs axes d’amélioration :
- améliorer la formation initiale et continue des professionnels de santé pour mieux reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- développer des structures pluridisciplinaires (centres de référence, équipes spécialisées) pour coordonner les soins ;
- financer des programmes de recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels ;
- renforcer l’accompagnement social et professionnel des malades (aides, adaptations de poste, reconnaissance administrative) ;
- favoriser l’accès à des soins de réadaptation et à un soutien psychologique adapté, sans réduire la maladie à une origine exclusivement psychique.
Un appel à la vigilance éthique et politique
Le drame vécu par ce jeune Autrichien interroge aussi sur les réponses sociétales au désespoir provoqué par des maladies chroniques mal prises en charge. Au‑delà du débat sur le droit à l’aide à mourir, il faut considérer que prévenir de telles issues passe par une meilleure reconnaissance, des parcours de soins efficaces et un soutien humain et social soutenu.
Les pouvoirs publics, les professionnels de santé et la communauté scientifique sont ainsi appelés à redoubler d’efforts pour que les patients souffrant d’EM/SFC ne se sentent plus abandonnés et n’attachent plus la seule issue possible à la fin de leur vie. Le cas de Samuel doit servir d’alerte pour améliorer le diagnostic, la recherche et l’offre de soins auprès d’une population jeune et vulnérable.
Pour finir
Ce récit tragique rappelle que la douleur invisible peut être tout aussi insupportable que la douleur physique manifeste. Il met en lumière des insuffisances structurelles et humaines dans la prise en charge des maladies post‑infectieuses et chroniques. Reconnaître, écouter et agir restent les priorités pour éviter que d’autres jeunes se retrouvent sans alternatives face à une souffrance extrême.