Le récit de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a profondément ému l’opinion publique ces dernières semaines. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19 contracté en 2024, il a fait le choix du suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son décès, rapporté par plusieurs médias, relance de nombreuses questions : comment reconnaître et prendre en charge le Covid long quand il devient invalidant ? Pourquoi des patients très jeunes se tournent-ils vers l’aide à mourir ? Quels écarts existent entre les besoins des malades et les réponses des systèmes de santé ?
Un parcours médical et humain brisé par la maladie
Selon les éléments publiés, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après son infection par le SARS-CoV-2. Il décrit un quotidien radicalement transformé : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de mener une conversation ou d’écouter de la musique, incapacité à travailler ou à suivre une scolarité. Sur des forums comme Reddit, il témoignait d’une souffrance extrême : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il.
Son neurologue a parlé d’une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Face à une telle souffrance, et après avoir dit avoir tout tenté, le recours à l’assistance pour mettre fin à sa vie est devenu, selon son entourage médical, la solution retenue. Le jeune homme a été inhumé le 11 février.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe, d’apparition souvent brutale, qui touche majoritairement des personnes jeunes et auparavant actives. La maladie se caractérise par une fatigue extrême, non soulagée par le repos, et une exacerbation des symptômes après un effort physique ou mental, appelée malaise post-effort (PEM).
Symptômes fréquents
- Fatigue persistante et invalidante
- Malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort)
- Troubles du sommeil non réparateur
- Douleurs musculaires et articulaires
- Intolérance à la lumière et aux sons, sensibilité sensorielle
- Brouillard cognitif (difficultés de concentration et de mémoire)
Les causes exactes de l’EM/SFC restent mal comprises. Les hypothèses impliquent des facteurs infectieux (une maladie initiale déclenchante, comme une infection virale), des anomalies du système immunitaire, des dysfonctionnements neurologiques ou des facteurs génétiques. Le diagnostic est essentiellement clinique, reposant sur l’évaluation des symptômes et l’exclusion d’autres affections.
Des jeunes patients de plus en plus vulnérables
L’histoire de Samuel met en lumière une réalité inquiétante : des personnes très jeunes, parfois moins de 30 ans, se retrouvent en proie à des symptômes invalidants et peuvent envisager la mort comme une solution. Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène n’est pas strictement lié à l’EM/SFC, mais le caractère peu visible et mal reconnu de la maladie joue un rôle aggravant.
Les impacts sont multiples :
- Isolement social et familial ;
- Perte d’emploi ou d’études et conséquences économiques ;
- Stigmatisation médicale et accusation de simulation ou d’exagération des symptômes ;
- Accès limité à des services de soins spécialisés et à un accompagnement psychologique adapté.
Prise en charge : traitements symptomatiques et lacunes
À ce jour, il n’existe pas de traitement validé qui guérisse l’EM/SFC. La prise en charge est principalement symptomatique et multidisciplinaire : gestion de la douleur, hygiène du sommeil, réadaptation progressive adaptée pour éviter la surmédicalisation, soutien psychologique et accompagnement social. L’importance d’une écoute attentive et d’une approche individualisée est souvent soulignée par les associations de patients et certains professionnels.
Malgré cela, de nombreux patients rapportent des difficultés d’accès à des médecins informés et à des soins appropriés. En Autriche, comme dans d’autres pays, certains praticiens et organismes de sécurité sociale restent sceptiques face à cette pathologie, ce qui peut conduire à des tensions entre patients et institutions et au sentiment d’abandon ressenti par les malades.
Un débat juridique et éthique relancé
Le décès de ce jeune Autrichien intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays, dont la France, où l’Assemblée nationale a de nouveau abordé le sujet. Les situations comme celle de Samuel soulèvent des questions éthiques majeures :
- Comment concilier l’autonomie des personnes face à une souffrance insupportable et la protection des personnes vulnérables ?
- Dans quelles conditions l’accès à l’aide à mourir peut-il être considéré comme une réponse légitime à des maladies chroniques invalidantes ?
- Quels garde-fous mettre en place pour éviter des décisions prises dans la précipitation ou sous l’influence du désespoir ?
Les réponses varient selon les législations nationales. Certaines nations ont encadré l’euthanasie ou le suicide assisté de manière stricte, tandis que d’autres interdisent toujours ces pratiques. Au-delà du cadre légal, le débat place aussi la question des soins palliatifs, de l’accès à des prises en charge complètes et d’un soutien psychologique renforcé au cœur des politiques de santé.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients souffrant de l’EM/SFC. Des associations de patients réclament des programmes de recherche dédiés, une formation accrue des professionnels de santé et la reconnaissance officielle de la maladie pour faciliter l’accès aux droits et aux prestations sociales.
En France, les estimations indiquent qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, dont une majorité de femmes (autour de 80 %). Cela représente un enjeu public de santé conséquent en termes de recherche, d’organisation des soins et de prise en charge socio-économique.
Que réclament les patients et les spécialistes ?
Les demandes formulées par les patients et certains professionnels de santé se concentrent autour de plusieurs axes :
- Reconnaissance officielle et formation : intégrer l’EM/SFC dans les cursus médicaux et former les praticiens aux diagnostics et aux approches de prise en charge.
- Recherche : investir dans des programmes de recherche pour mieux comprendre les mécanismes, identifier des biomarqueurs et développer des traitements ciblés.
- Réseaux de soins : créer des centres de référence pluridisciplinaires pour assurer une prise en charge coordonnée et continue.
- Soutien social : garantir l’accès aux prestations sociales, aux aides au quotidien et à un accompagnement psychologique adapté.
Prévention des drames et dispositifs d’accompagnement
Pour prévenir de nouveaux drames, plusieurs leviers sont évoqués :
- Renforcer l’accès aux soins multidisciplinaires et aux consultations spécialisées ;
- Déployer des dispositifs d’écoute et de soutien psychologique accessibles aux patients et à leurs proches ;
- Former les professionnels de première ligne (médecins généralistes, urgentistes) pour mieux repérer l’EM/SFC et orienter rapidement ;
- Favoriser la recherche participative en associant les patients aux programmes scientifiques afin de mieux cibler les besoins réels.
Une histoire qui interpelle
Le choix de Samuel est tragique et suscite une réflexion profonde sur la manière dont les sociétés répondent à la souffrance chronique. Au-delà de la question juridique de l’aide à mourir, c’est la qualité et l’accessibilité des soins, la reconnaissance de maladies invisibles et l’accompagnement humain des personnes qui doivent être interrogés. Pour de nombreux spécialistes et associations, il est essentiel de transformer cette émotion collective en actions concrètes : développer la recherche, améliorer la formation, organiser des parcours de soins adaptés et renforcer les filets sociaux pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent sans soutien et sans perspective.
La mémoire de ce jeune homme rappelle que la douleur n’est pas seulement physique ; elle est souvent liée à l’isolement, à l’incompréhension et à l’absence de solutions tangibles. Les réponses institutionnelles et médicales doivent suivre, afin que la dignité et la qualité de vie des personnes atteintes d’EM/SFC soient mieux préservées.
Enfin, face à des situations extrêmes, les professionnels de santé, les familles et les institutions ont la responsabilité d’offrir des alternatives concrètes : écoute, prise en charge multidisciplinaire et accès à des dispositifs d’accompagnement renforcés. Le débat qui s’ouvre doit permettre d’avancer sur ces sujets, sans stigmatisation, avec compassion et rigueur scientifique.