L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément ému l’Autriche et relancé des questions difficiles sur la prise en charge des maladies post-Covid et l’accès à l’aide à mourir. Selon les témoignages publiés par la famille et certains proches, Samuel vivait depuis des mois « dans l’obscurité » : intolérance à la lumière, impossibilité d’écouter de la musique ou de tenir une conversation, épuisement permanent et douleurs décrites comme la sensation de « brûler et de se noyer ».
Un parcours médical marqué par l’incompréhension
Les descriptions de son état tracent le portrait d’une maladie aux symptômes dévastateurs mais souvent mal reconnus. L’EM/SFC est caractérisée par une fatigue extrême, un malaise post-effort, des troubles cognitifs et une hypersensibilité sensorielle pour certains patients. Elle survient parfois à la suite d’une infection virale ou d’un épisode aigu de maladie, comme l’ont montré plusieurs observations cliniques depuis la pandémie de Covid-19.
Dans le cas de Samuel, le diagnostic et la prise en charge ont été difficiles. Il témoignait de la méconnaissance de cette pathologie auprès d’une partie du corps médical et du manque d’options thérapeutiques efficaces. « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là », a déclaré son médecin, selon les informations rendues publiques. Ces déclarations mettent en lumière un double enjeu : la souffrance individuelle et le déficit de structures spécialisées adaptées à ces syndromes post-infectieux.
Le Covid long et l’encéphalomyélite myalgique : un tandem souvent oublié
Le terme « Covid long » recouvre un large spectre de symptômes persistants après une infection par le SARS-CoV-2. Pour une part non négligeable de patients, ces symptômes se recoupent avec ceux de l’EM/SFC. Les spécialistes soulignent que si l’on ne dispose pas encore d’un traitement curatif, une prise en charge multidisciplinaire centrée sur le soulagement des symptômes, l’accompagnement psychologique et la réadaptation peut améliorer la qualité de vie de certains malades.
Cependant, cette approche nécessite des équipes formées, du temps médical et des parcours de soins coordonnés — des ressources parfois insuffisantes, notamment quand les symptômes sont sévères et invalidants. Le cas de jeunes adultes put conclure à un échec de cette prise en charge quand la douleur et l’épuisement quotidien deviennent insupportables.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients de plus en plus jeunes
Le décès par suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février selon les informations disponibles, apparaît comme un signal d’alarme. Des associations en Autriche et en Allemagne observent une augmentation du nombre de jeunes adultes demandant une aide à mourir, convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. Ce constat soulève des questions éthiques, juridiques et médicales complexes :
- Comment évaluer la souffrance et l’irréversibilité dans des maladies qui sont mal connues et pour lesquelles les trajectoires individuelles restent imprévisibles ?
- Quels critères doivent s’appliquer pour l’accès à l’aide à mourir quand la population concernée est jeune ?
- Comment garantir que toutes les options de prise en charge, de soutien et de réadaptation ont été explorées avant d’envisager une solution définitive ?
Ces interrogations sont d’autant plus sensibles que plusieurs pays, et à l’heure actuelle certains débats politiques, revoient leurs législations encadrant l’aide à mourir et l’euthanasie.
Le regard des professionnels de santé
Les neurologues et spécialistes des maladies post-infectieuses rappellent la nécessité d’une reconnaissance plus large de l’EM/SFC parmi les professionnels de santé. Pour nombre d’entre eux, l’absence de consensus sur les causes et les mécanismes physiopathologiques complique la recherche de traitements ciblés. En pratique, la prise en charge repose sur :
- Le soulagement des symptômes (douleurs, troubles du sommeil, anxiété) ;
- Une approche pluridisciplinaire associant médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychologues ;
- Une attention particulière à la gestion de l’effort, pour éviter le malaise post-effort caractéristique de l’EM/SFC.
Mais pour des formes sévères — comme celle décrite dans le cas de Samuel — ces mesures restent parfois insuffisantes. Les médecins évoquent aussi le besoin d’études mieux financées et de centres spécialisés pour offrir des réponses adaptées.
Conséquences sociales et économiques
Au-delà de la dimension médicale, l’impact socio-professionnel est important. L’EM/SFC oblige souvent les personnes affectées à réduire ou cesser leur activité professionnelle, à restreindre leurs interactions sociales et à vivre dans un isolement croissant. La fatigue extrême et les troubles cognitifs peuvent rendre impossible le maintien d’un emploi, d’où des conséquences financières et psychologiques lourdes pour le patient et son entourage.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres illustrent l’ampleur du défi pour les systèmes de santé et les politiques publiques, qui doivent concilier reconnaissance, accompagnement et recherche.
Un débat politique et éthique réactivé
Le cas autrichien arrive alors que la question de la création d’un droit à l’aide à mourir est discutée dans plusieurs parlements, y compris en France. Les partisans d’un encadrement légal plus clair font valoir le respect de l’autonomie des personnes et le droit à une fin de vie digne. Les opposants mettent en garde contre les risques d’une banalisation de l’aide à mourir et insistent sur la nécessité de renforcer les soins palliatifs, l’accès à des traitements et l’accompagnement psychologique.
Le décès de jeunes personnes qui invoquent une souffrance invivable pousse à repenser les dispositifs de prévention, de soutien et d’évaluation. Il invite par ailleurs à une réflexion sociétale sur la manière dont on entend la douleur chronique et le handicap invisible.
Que retenir ?
Le choix du suicide assisté par ce jeune Autrichien met en lumière des lacunes à la fois médicales, sociales et politiques. Il montre l’urgence d’améliorer la reconnaissance de l’EM/SFC, de renforcer la formation des professionnels, de développer des parcours de soins spécialisés et d’assurer un accompagnement global aux personnes atteintes de maladies post-Covid sévères. Il rappelle aussi le besoin de débats démocratiques et éthiques approfondis avant toute évolution de la législation sur l’aide à mourir.
Si vous êtes en détresse
La lecture d’un tel récit peut être éprouvante. Si vous traversez une période de détresse psychologique ou ressentez des idées suicidaires, il est essentiel de demander de l’aide : contactez un professionnel de santé, appelez les services d’urgence ou une ligne d’écoute spécialisée dans votre pays. Parler à un proche, un médecin ou un psychologue peut permettre de trouver un accompagnement adapté.
Le cas de Samuel restera un exemple tragique et un appel à mieux comprendre et soutenir les personnes dont la vie est bouleversée par des pathologies encore mal appréhendées. Pour de nombreux patients, une prise en charge plus structurée, combinée à des progrès scientifiques, pourrait éviter que la souffrance n’aboutisse à une décision irréversible.