Alors que la France débat à nouveau d’un texte visant à créer un droit à l’aide à mourir, l’émoi a été grand en Autriche après le suicide assisté d’un jeune homme de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — survenu après un Covid contracté en 2024, il a choisi d’abréger des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire interroge à la fois la prise en charge médicale des patients atteints d’EM/SFC et les frontières éthiques et juridiques entourant l’aide à mourir.
Un calvaire physique et sensoriel
Selon les récits publiés et des témoignages recueillis, la maladie de Samuel s’est manifestée par une fatigue extrême et des troubles sensoriels sévères. Il affirmait devoir rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et vivre dans l’obscurité à cause d’une intolérance à la lumière. Incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo, il décrivait une sensation intense et permanente : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a rapporté son neurologue.
Ces symptômes correspondent aux descriptions cliniques de l’EM/SFC, une maladie qui apparaît le plus souvent de façon subite et touche fréquemment des personnes jeunes et auparavant actives. Elle peut survenir à la suite d’une infection virale, de facteurs immunologiques, ou dans certains cas après un épisode de stress important. L’impact est souvent dévastateur sur le plan personnel, social et professionnel : impossibilité de travailler, restrictions des activités quotidiennes et isolement.
Diagnostic et prise en charge : des lacunes persistantes
Un des points saillants soulevés par l’affaire est le manque de connaissance et de ressources dédiées à l’EM/SFC. De nombreux patients rapportent des années d’errance diagnostique et un accès limité à des spécialistes formés. Aujourd’hui, le traitement reste avant tout symptomatique : gestion de la douleur, contrôle des troubles du sommeil, accompagnement psychologique et stratégies de réadaptation adaptées à la tolérance de chaque patient.
Les professionnels de santé reconnaissent la difficulté à traiter une pathologie encore mal comprise. Pour beaucoup, l’absence de biomarqueur spécifique complique le diagnostic, et certains médecins admettent manquer de formation pour reconnaître et prendre en charge correctement ces patients. Ce déficit de connaissance contribue parfois à des incompréhensions, des tensions entre patients et équipes médicales, et, dans des cas extrêmes, à des situations où la personne se sent abandonnée.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Les associations de défense du droit de mourir dans la dignité ont observé une augmentation du nombre de jeunes adultes sollicitant une aide à mourir, convaincus que la fin de vie est la seule issue à leurs souffrances persistantes. Le cas de Samuel a été décrit comme une première en Autriche et a relancé un débat plus large : comment concilier l’empathie face à une détresse extrême et la nécessité de développer des soins mieux adaptés pour éviter que des personnes en souffrance ne se tournent vers cette solution ?
Cette question s’inscrit dans un contexte politique et éthique complexe, où les législations nationales diffèrent fortement et où les discussions sur l’accès à l’euthanasie ou au suicide assisté touchent à des valeurs profondes. En parallèle aux débats juridiques, de nombreux professionnels et associations réclament des politiques publiques renforcées en matière de recherche, de formation des soignants et de développement de structures de prise en charge.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un impact majeur sur la vie quotidienne. Les patients doivent souvent réduire ou cesser leur activité professionnelle, adapter leur rythme de vie et renoncer à des loisirs qui étaient auparavant source d’épanouissement. L’isolement social, la stigmatisation et la charge économique — liée aux soins, à la perte de revenus et aux besoins d’accompagnement — viennent accentuer la souffrance.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par ce syndrome, dont une majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur d’un problème de santé publique qui nécessite des réponses coordonnées.
Réactions politiques et engagements
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Des initiatives de création de centres spécialisés, de formation des médecins et de financement de la recherche sont souvent avancées comme priorités. Toutefois, ces mesures demandent du temps et des ressources, et pour les patients en situation aiguë, les réponses se doivent d’être plus rapides et mieux coordonnées.
En France, le débat parlementaire en cours sur l’aide à mourir réactive des questions identiques : comment garantir des protections pour les personnes vulnérables tout en offrant des solutions de fin de vie encadrées ? Comment s’assurer que l’absence de prise en charge médicale ne pousse pas des personnes souffrantes à demander une aide à mourir faute d’alternatives ?
Que peuvent faire les pouvoirs publics et les professionnels de santé ?
Plusieurs pistes peuvent être envisagées pour améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC et prévenir des issues dramatiques :
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour réduire l’errance diagnostique et améliorer la qualité de la prise en charge.
- Créer et soutenir des centres de référence pluridisciplinaires dédiés, associant neurologues, infectiologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues.
- Financer la recherche sur les causes, les mécanismes physiopathologiques et les traitements potentiels afin d’identifier des approches curatives ou mieux ciblées.
- Garantir un accompagnement social et médico-social adapté (aides à domicile, soutien psychologique, soutien aux aidants, dispositifs de reconversion professionnelle).
- Assurer une information transparente et accessible aux patients et à leurs proches sur la nature de la maladie, les options thérapeutiques et les dispositifs d’aide existants.
Approche éthique : écouter les patients sans céder à la fatalité
Les récits de patients comme Samuel réclament une écoute attentive et une réponse globale. L’éthique clinique impose de reconnaître la souffrance et d’y répondre par des soins et un accompagnement adaptés, tout en évaluant la demande d’aide à mourir dans un cadre strictement encadré et réfléchi. Les risques d’une décision hâtive ou mal informée sont réels si la détresse est liée à un défaut d’accès aux soins ou à une prise en charge insuffisante.
Il est donc essentiel de distinguer entre une demande d’aide à mourir motivée par une souffrance réfractaire à des soins appropriés et une détresse liée à l’absence d’alternatives. Les deux dimensions — l’amélioration des soins et la réflexion sur les cadres législatifs — doivent avancer de front.
Conclusion : une alerte pour les systèmes de santé
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien est venu rappeler brutalement l’urgence d’améliorer la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, notamment lorsqu’elle survient à la suite d’un Covid. Au-delà de l’émotion, son cas doit pousser les autorités sanitaires, les professionnels et la société à renforcer les réponses médicales, sociales et éthiques pour que d’autres personnes ne se sentent pas acculées à des choix irréversibles faute d’accompagnement.
Améliorer la formation des soignants, développer des centres spécialisés, financer la recherche et sécuriser les parcours de soins sont des axes qui permettraient, à terme, de réduire la détresse vécue par de nombreux patients et d’ouvrir des perspectives de soins réelles pour ceux qui, aujourd’hui, estiment n’en avoir plus.