Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après des mois d’un calvaire quotidien provoqué par une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid‑19 contracté en 2024. Son histoire, relatée par la presse, a ébranlé l’Autriche et relance en France le débat sur l’aide à mourir, mais soulève surtout la question de la reconnaissance et de la prise en charge d’une maladie souvent mal connue et lourdement invalidante.
Un tableau clinique dévastateur
Selon les descriptions rapportées par le patient sur des forums et par son neurologue, les symptômes sont apparus brutalement. Samuel expliquait devoir « rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre », ne pas tolérer la lumière et les bruits, et être incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique sans que cela déclenche une fatigue extrême et des douleurs. Son médecin a résumé son état par une image saisissante : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, se manifeste souvent par une fatigue invalidante non soulagée par le repos, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), une intolérance à l’effort dit « post-exertional malaise », ainsi que des troubles du sommeil et de la sensibilité sensorielle. L’Assurance maladie rappelle que l’EM/SFC survient parfois après une infection, un stress important, des désordres immunologiques ou des prédispositions génétiques.
Un manque de connaissance et de prise en charge
Beaucoup de patients atteints d’EM/SFC se heurtent à l’incompréhension, à l’absence de diagnostics rapides et à un suivi médical inadapté. Dans le cas autrichien, Samuel dénonçait dans des témoignages l’attitude des autorités et une prise en charge insuffisante : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », aurait‑il écrit.
En pratique, il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : les soins sont symptomatiques et visent à soulager la douleur, améliorer le sommeil, et adapter les activités quotidiennes. L’absence de structures spécialisées et de filières de soins dédiées accroît l’isolement des malades, dont beaucoup doivent réduire, adapter ou cesser leur activité professionnelle.
Impact socio‑professionnel et isolement
Le retentissement de la maladie sur la vie personnelle et professionnelle est souvent majeur. Des jeunes, auparavant actifs, se retrouvent confinés chez eux, dépendants d’aides et privés de projets. La fatigue extrême et l’intolérance aux stimulations conduisent certains à s’éloigner du carnet social et à souffrir d’un isolement psychologique profond.
Un recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté — inhumé le 11 février selon les informations publiées — pose la question de la fréquence croissante de demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes confrontées à des souffrances chroniques difficiles à soulager. Des associations qui militent pour le droit à une mort choisie s’inquiètent d’une tendance chez les moins de 30 ans, convaincus parfois que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.
Ce phénomène interroge : s’agit‑il d’une réponse au désespoir provoqué par l’absence d’alternatives thérapeutiques et de soutien ? Est‑il le signe d’un manque d’accès à des soins palliatifs ou à des équipes pluridisciplinaires capables d’accompagner ces patients ?
Réactions politiques et institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler pour mettre en place des soins et des aides efficaces pour ces patients. En France, la question du droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue à l’Assemblée nationale, et le cas de Samuel ravive les discussions sur les garanties, les conditions et les protections à offrir aux personnes en souffrance.
Il est essentiel que le débat s’articule sur deux volets complémentaires : la dimension éthique et légale de l’aide à mourir, et la nécessaire amélioration de la prévention, du diagnostic et de la prise en charge des maladies invalidantes comme l’EM/SFC.
Que demandent les associations et les patients ?
Les associations de patients réclament depuis longtemps :
- la reconnaissance officielle et l’information claire sur l’EM/SFC,
- la création de centres de référence et de filières de prise en charge multidisciplinaires,
- un meilleur accès aux soins de réadaptation, à la prise en charge de la douleur et aux aides sociales,
- le financement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements efficaces,
- une formation renforcée des professionnels de santé afin d’éviter le rejet ou l’incompréhension des patients.
Mesures à envisager pour mieux accompagner
Pour réduire le risque que des personnes en détresse optent pour des solutions irréversibles, plusieurs chantiers sont à prioriser :
- Renforcer la recherche : soutenir des programmes interdisciplinaire en immunologie, neurologie et santé publique pour mieux identifier les causes et les pistes thérapeutiques.
- Développer des structures spécialisées : centres de référence, équipes mobiles et circuits coordonnés entre médecins, psychologues, kinésithérapeutes et services sociaux.
- Améliorer la formation : intégrer l’EM/SFC et les troubles post‑infectieux dans la formation initiale et continue des professionnels de santé.
- Accroître l’offre de soutien psychologique et social : aider les patients à gérer la douleur, l’anxiété et l’isolement, et soutenir les aidants familiaux.
- Renforcer les dispositifs de prévention du suicide : repérer les personnes vulnérables et proposer des alternatives et des aides adaptées.
Un appel à la compassion et à l’expertise
Le cas de Samuel montre combien il est nécessaire d’allier compassion et expertise. L’empathie envers les patients ne doit pas empêcher la mise en place d’un cadre scientifique et médical rigoureux. Le libre‑arbitre et la souffrance vécue exigent une réponse qui combine écoute, soulagement des symptômes et recherche active de solutions médicales.
Dans plusieurs pays, la reconnaissance de l’EM/SFC progresse, mais la vitesse des avancées est encore insuffisante face à l’ampleur des besoins. En France, on estime que le syndrome touche environ 250 000 personnes, dont environ 80 % sont des femmes. Ces chiffres soulignent l’urgence d’investir dans des parcours de soin adaptés et de ne pas réduire le débat public à une seule question juridique.
Conclusions
Le drame d’un jeune homme de 22 ans après un Covid post‑infectieux met en lumière des lacunes médicales, sociales et éthiques. Il rappelle que la lutte contre la souffrance passe autant par l’accès à des soins de qualité et la recherche que par des débats démocratiques sur le cadre de l’aide à mourir. La priorité pour les autorités et les professionnels de santé doit être de réduire la détresse évitable : mieux diagnostiquer, mieux accompagner, mieux soigner.
En fin de compte, la société se doit d’offrir aux personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes une alternative crédible au désespoir : des parcours de soins complets, un accompagnement humain et des politiques publiques qui soutiennent la recherche et les structures spécialisées. C’est l’un des enseignements les plus douloureux, et les plus urgents, de cette histoire.