Samuel, 22 ans, a décidé de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après des mois de souffrances insoutenables liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024. L’histoire, rapportée par la presse, a profondément ému l’Autriche et relancé des débats sensibles sur l’aide à mourir, la prise en charge des maladies post‑infectieuses et la détresse de jeunes adultes confrontés à une pathologie encore mal comprise.
Le parcours de Samuel : un quotidien réduit à l’obscurité
Selon les témoignages publiés par le jeune homme sur des forums en ligne et relayés par la presse, ses symptômes sont apparus brutalement après une infection. Depuis, Samuel devait rester alité la majeure partie du temps, ne supportait ni la lumière ni le bruit, et ne pouvait plus soutenir une conversation ou écouter de la musique. Il décrivait une sensation permanente « d’impression de brûler et de se noyer », des mots qui ont marqué et choqué de nombreux lecteurs.
Son état a conduit à une perte quasi totale d’autonomie : impossibilité de travailler, d’étudier ou de maintenir une vie sociale, adaptation complète des rythmes et des activités, et recours intensif aux proches pour les soins quotidiens. Les médecins consultés ont reconnu la gravité de son tableau tout en précisant que, aujourd’hui, la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) reste majoritairement symptomatique.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe caractérisée par une fatigue intense non soulagée par le repos, une intolérance à l’effort, des douleurs, des troubles cognitifs et une sensibilité sensorielle accrue. Elle survient fréquemment après une infection, un stress majeur, ou peut présenter des facteurs immunologiques et génétiques. L’apparition est parfois brutale, surtout chez des personnes jeunes et auparavant actives.
Les connaissances médicales restent incomplètes : il n’existe pas, à ce jour, de traitement qui guérisse la maladie. Les soins visent principalement à soulager les symptômes, à réadapter progressivement l’activité et à soutenir la qualité de vie. La maladie a un fort retentissement social et professionnel : elle peut contraindre à interrompre une carrière, des études ou à revoir profondément les modalités de vie quotidienne.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, avec une majorité de femmes (près de 80 %) parmi les cas diagnostiqués. Ces chiffres reflètent néanmoins les difficultés de diagnostic et la diversité des présentations cliniques.
Le recours au suicide assisté : un choix extrême et rare
Le décès de Samuel — inhumé le 11 février selon les informations disponibles — a été qualifié comme l’un des premiers cas annoncés d’un jeune ayant eu recours au suicide assisté en Autriche dans le contexte d’un EM/SFC post‑Covid. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » avant d’en arriver à cette issue tragique, soulignant la détresse et l’épuisement des solutions médicales et sociales.
Ce recours interroge sur plusieurs plans : les conditions d’accès à l’aide à mourir, les critères d’indication quand la maladie est chronique mais invalidante, et la place accordée à l’accompagnement psychologique et social des patients dont la vie est profondément impactée.
Jeunes adultes et désir de mettre fin à la vie : une tendance préoccupante
Des associations et observateurs ont alerté sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes, souvent convaincues que leur souffrance est insurmontable. Selon des associations de défense d’une « mort digne », le nombre d’adultes de moins de 30 ans sollicitant un accompagnement pour mourir aurait progressé ces dernières années, en partie en lien avec des pathologies chroniques difficiles à prendre en charge.
Plusieurs facteurs contribuent à cette situation :
- La chronicité et l’intensité des symptômes qui altèrent durablement la qualité de vie ;
- Le manque de traitements efficaces et de perspectives thérapeutiques claires ;
- L’isolement social et professionnel, souvent renforcé par l’incapacité à poursuivre études ou travail ;
- La difficulté à obtenir une reconnaissance et une prise en charge adaptée du fait d’une connaissance limitée de la maladie par certains professionnels de santé.
Failles de la prise en charge médicale et sociale
Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent fréquemment une méconnaissance de leur maladie par une partie du corps médical, des délais de diagnostic prolongés, et parfois des attitudes sceptiques qui peuvent ajouter à la souffrance. Les traitements étant surtout symptomatiques, l’accent est mis sur la réadaptation, l’ergothérapie, la gestion de la douleur et du sommeil, ainsi que le soutien psychologique.
Dans certains pays, des familles et associations militent pour la création de centres spécialisés, la formation des professionnels et une meilleure coordination des parcours de soins. Les autorités sanitaires reconnaissent souvent la nécessité d’améliorer l’offre, mais la mise en œuvre reste inégale selon les territoires.
Réactions politiques et attentes des familles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace destinés aux patients souffrant de ce type de pathologie. Les familles, elles, réclament davantage de reconnaissance, des structures spécialisées et des moyens pour permettre aux personnes malades de retrouver un minimum d’autonomie et d’accompagnement.
Dans d’autres pays, le décès de Samuel a aussi été placé en regard des débats parlementaires sur la création ou l’encadrement d’un droit à l’aide à mourir. Ces discussions confrontent des enjeux éthiques profonds : la protection des personnes vulnérables, le droit à l’autodétermination, et la nécessité de garantir des alternatives effectives à l’issue fatale, notamment par un renforcement des soins palliatifs et de l’accès aux soins spécialisés.
Que peuvent attendre les patients et leurs proches ?
Face à une maladie invalidante comme l’EM/SFC, plusieurs axes d’action sont souvent recommandés par les spécialistes :
- Un parcours de soins coordonné impliquant médecins généralistes, spécialistes (neurologie, médecine interne), psychologues et rééducateurs ;
- Un accompagnement social pour adapter les conditions de vie et limiter l’isolement ;
- La prise en charge symptomatique ciblée (gestion de la douleur, troubles du sommeil, stratégies pour l’intolérance à l’effort) ;
- Un soutien psychologique et des groupes d’entraide afin de prévenir l’épuisement moral et le désespoir.
Les proches jouent un rôle crucial dans l’accompagnement, mais ils ont aussi besoin de ressources et de relais pour éviter l’épuisement. Les associations de patients peuvent aider à trouver des informations, partager des expériences et défendre l’amélioration des prises en charge.
Enjeux éthiques et perspectives
Le cas de Samuel met en lumière la tension entre le respect du choix individuel et la responsabilité collective d’offrir des alternatives viables. Les discussions publiques doivent intégrer l’expérience des personnes malades, les avancées scientifiques sur l’EM/SFC, et l’évaluation des dispositifs d’aide à mourir afin d’éviter que la seule issue perçue soit la fin de vie assistée.
Renforcer la recherche sur les causes et traitements potentiels, améliorer la formation des professionnels de santé, développer des centres de référence et garantir un accompagnement psychosocial renforcé sont des pistes qui reviennent régulièrement dans les propositions des associations et des experts.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien attire l’attention sur des réalités douloureuses : des maladies post‑infectieuses sévères qui bouleversent des vies, des systèmes de soins parfois insuffisants et des choix tragiques pris par des personnes qui ne voient plus d’alternative. Au‑delà de l’émotion, elle pose la question de la mobilisation des moyens médicaux et sociaux pour prévenir de tels drames et pour accompagner dignement les malades et leurs proches.
Il revient aux autorités sanitaires, aux professionnels et aux acteurs associatifs de tirer les enseignements de ce décès pour améliorer la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC, en particulier parmi les plus jeunes.
Ressources et soutien
Les personnes en détresse ou leurs proches doivent chercher un soutien immédiat auprès des services médicaux locaux, des médecins traitants et des structures d’urgence psychologique. Les associations spécialisées et les réseaux de patients offrent également des informations et des groupes d’entraide importants pour briser l’isolement.