Le récit de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) après un Covid-19 contracté en 2024, a provoqué une vive émotion en Autriche et relancé les débats sur l’aide à mourir en Europe. Selon des informations rapportées par la presse, le jeune homme a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il décrivait comme intolérables : impossibilité de supporter la lumière, immobilité quasi totale et une douleur diffuse qu’il comparait à la sensation de « brûler et de se noyer ». Son inhumation a eu lieu le 11 février, et les circonstances de son geste ont suscité de nombreuses réactions politiques, médicales et sociétales.
Le cas de Samuel : récit et contexte
Samuel a développé un tableau clinique sévère après une infection à Sars-CoV-2 en 2024. D’après ses témoignages publiés sur des forums et repris par les médias, il était alité 24 heures sur 24, ne supportait ni la lumière ni le bruit, et ne pouvait plus suivre une conversation ni écouter de la musique. Son neurologue décrivait une détresse physique et psychique extrême. Fatigué et coupé de la vie sociale et professionnelle, il a finalement demandé et obtenu un accompagnement pour mourir.
Les récits individuels comme celui de Samuel sont souvent bouleversants parce qu’ils mettent en lumière une double douleur : la souffrance physique liée à une maladie chronique mal comprise, et l’isolement provoqué par le manque de reconnaissance et la difficulté d’accès à une prise en charge adaptée.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et souvent invalidante. Selon les descriptions des organismes de santé, il se caractérise par une fatigue sévère et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’accompagne d’un certain nombre de symptômes tels que :
- intolérance à l’effort (malaise post-effort),
- troubles du sommeil,
- douleurs musculaires et articulaires,
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés d’attention et de mémoire),
- hypersensibilité à la lumière et au son.
Cette maladie apparaît le plus souvent de façon subite, fréquemment après une infection virale, mais d’autres facteurs — stress psychologique, anomalies immunitaires ou prédispositions génétiques — peuvent intervenir. L’EM/SFC reste mal connu et difficile à diagnostiquer : il n’existe pas de test unique et la prise en charge reste majoritairement symptomatique.
Impact médical, social et professionnel
L’EM/SFC a un fort retentissement sur la vie quotidienne. De nombreux patients doivent réduire, adapter ou cesser leur activité professionnelle et leurs loisirs. L’isolement social, la perte d’autonomie et l’errance diagnostique aggravent la souffrance. Des patients témoignent d’un sentiment d’incompréhension, parfois d’incrédulité de la part de certains professionnels de santé, et de recours à des associations pour être reconnus ou obtenir des soins adaptés.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient concernées, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres, bien que approximatifs, traduisent l’ampleur du phénomène et l’urgence d’améliorer la formation des soignants, les filières de prise en charge et la recherche sur cette pathologie.
La question de l’aide à mourir chez les jeunes
L’affaire Samuel illustre une réalité préoccupante : l’augmentation du recours, chez certains jeunes adultes, à l’aide à mourir lorsqu’ils estiment ne plus pouvoir supporter leurs souffrances. Des associations qui œuvrent pour le droit à une fin de vie choisie ont observé une hausse de demandes et d’intérêts chez des personnes de moins de 30 ans. Elles expliquent que certains patients, face à l’absence de perspectives thérapeutiques et à une souffrance chronique intense, considèrent la mort comme la seule option pour retrouver un repos définitif.
Ce phénomène soulève des questions éthiques et médicales importantes : comment distinguer une demande éclairée et libre d’une décision influencée par la détresse, l’isolement ou des lacunes dans la prise en charge ? Quels sont les garde-fous nécessaires pour garantir que l’aide à mourir ne devienne pas une solution de dernier recours faute d’un système de santé capable de répondre aux besoins des malades chroniques ?
Réactions politiques et situation en Autriche
Le suicide assisté de Samuel intervient alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est débattue dans plusieurs pays européens, y compris en France. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer les parcours de soins et mettre en place une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Cette annonce fait partie des réactions officielles qui cherchent à répondre à l’émotion suscitée par ce cas.
Cependant, la mise en œuvre de solutions concrètes demande du temps : reconnaissance formelle de la maladie, formation des professionnels, développement de structures spécialisées et financement de la recherche. Pour ceux qui se trouvent dans l’urgence, ces délais peuvent sembler inacceptables.
Prise en charge actuelle : limites et pistes d’amélioration
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC repose principalement sur le traitement des symptômes et sur des approches multidisciplinaires : rééducation adaptée et très progressive, prise en charge de la douleur, soutien psychologique, et aménagements du cadre de vie et du travail. Il n’existe pas de traitement universel curatif validé à ce jour.
Les pistes d’amélioration comprennent :
- une meilleure formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC,
- la création de centres de référence ou de parcours de soins coordonnés,
- un soutien psychosocial renforcé et des dispositifs d’accompagnement pour les patients et leurs proches,
- un investissement accru dans la recherche pour comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
Enjeux éthiques et législatifs
La fin de vie assistée soulève des enjeux qui dépassent le cadre strictement médical : respect de l’autonomie, protection des personnes vulnérables, rôle de l’État dans la régulation de l’accès à l’aide à mourir, et articulation entre soulagement de la souffrance et prévention des situations où la mort est choisie faute d’autres réponses.
Pour les malades souffrant d’EM/SFC, la question est double : d’une part, garantir un accès à des soins dignes et efficaces ; d’autre part, définir des procédures rigoureuses pour toute demande d’aide à mourir, afin de s’assurer qu’elle soit le fruit d’un choix libre, informé et durable.
Que retenir et quelles actions urgentes ?
Le cas de Samuel est un signal d’alerte. Il montre que l’ignorance et l’insuffisance de la prise en charge peuvent conduire des vies, y compris très jeunes, à des décisions irréversibles. Plusieurs actions sont urgentes :
- Reconnaître et mieux former les professionnels de santé à l’EM/SFC pour éviter l’errance diagnostique et proposer des prises en charge adaptées.
- Renforcer l’offre de soins multidisciplinaires et les dispositifs d’accompagnement psychosocial pour réduire l’isolement des patients.
- Accélérer la recherche sur les causes et les traitements potentiels du syndrome.
- Assurer un débat démocratique et éthique sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, avec des protections strictes pour les personnes vulnérables.
Conclusion
La trajectoire tragique de ce jeune Autrichien rappelle que la souffrance chronique, quand elle n’est ni comprise ni prise en charge, peut conduire à des issues dramatiques. Au-delà de l’émotion légitime suscitée par ce cas, il est nécessaire d’engager des mesures concrètes pour mieux diagnostiquer, prendre en charge et soutenir les personnes atteintes d’EM/SFC. Le débat sur l’aide à mourir devra continuer d’être mené avec prudence, sensibilité et rigueur, en plaçant la protection des patients et l’amélioration de leurs soins au cœur des priorités.
Si vous, ou un proche, traversez une période de souffrance psychologique, il est important d’en parler à un professionnel de santé ou à des personnes de confiance. Des structures de soutien existent et peuvent accompagner les patients atteints de maladies chroniques et leurs familles.