L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19, a profondément ému l’Autriche et relancé en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir. Samuel, prénom utilisé dans les médias, a expliqué sur des forums en ligne l’extrême intensité de ses souffrances : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Son récit expose la réalité méconnue et souvent mal comprise de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), fréquemment désignée sous l’expression Covid long quand elle survient après une infection par le SARS-CoV-2.
Un tableau clinique éprouvant
Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue invalidante, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, et ne s’améliorant pas de façon satisfaisante au repos. Dans le cas de Samuel, la maladie est survenue après un Covid contracté en 2024. Les symptômes qu’il décrit — hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à soutenir une conversation, à écouter de la musique, à regarder une vidéo, maintien strict en position allongée — reflètent la gravité d’une forme sévère d’EM/SFC. Son neurologue résume ainsi l’état du patient : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Des symptômes variés et souvent ignorés
Au-delà de la fatigue profonde, l’EM/SFC peut entraîner des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, une intolérance orthostatique et une sensibilité sensorielle marquée. Les poussées, ou « malaises post-effort », peuvent être déclenchées par un simple acte quotidien et durer des jours à des semaines. Ces manifestations rendent l’activité professionnelle, sociale et familiale extrêmement difficile, forçant souvent à une réduction ou à un arrêt complet des activités avant appréciées.
Une maladie encore mal prise en charge
Un des principaux problèmes mis en lumière par ce drame est le manque de reconnaissance et de prise en charge adéquate de l’EM/SFC. Les autorités sanitaires reconnaissent que la maladie peut apparaître brusquement, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Pourtant, nombre de patients rapportent des difficultés à obtenir un diagnostic rapide et un accompagnement médical adapté. Certains témoignent de scepticisme, voire de stigmatisation, de la part de professionnels de santé qui minimisent leurs symptômes ou les attribuent à des causes psychologiques.
Conséquences personnelles et socioprofessionnelles
Les conséquences sont lourdes : perte d’emploi, isolement, détresse psychologique, et parfois recours à des démarches extrêmes lorsque les solutions thérapeutiques semblent inexistantes. Samuel déclarait sur Reddit : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs. » Ce sentiment d’abandon ou d’incompétence ressentie par des malades chroniques contribue à une détresse qui peut pousser certains vers l’idée d’une aide pour mettre fin à leurs souffrances.
Le lien avec le Covid-19 et l’augmentation des cas jeunes
Depuis la pandémie, les services de santé observent une recrudescence de symptômes persistants après une infection par le virus, qualifiés de Covid long. L’apparition d’un tableau d’EM/SFC après Covid n’est pas rare, et plusieurs associations et cliniciens signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes présentant des formes sévères. Face à cette réalité, certaines organisations, comme l’Association allemande pour une mort digne, ont tiré la sonnette d’alarme : elles voient une montée des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que la mort est la seule issue à leur souffrance.
Un recours exceptionnel et lourd de sens
Le cas de Samuel, qui a été inhumé le 11 février, est présenté par certains comme la première instance déclarée de suicide assisté d’un patient atteint d’EM/SFC en Autriche. Son médecin assure avoir « tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible ». Ce constat pose des questions lourdes sur les limites des soins palliatifs, l’accès aux soins spécialisés, et la manière dont sont accompagnés les malades chroniques qui souffrent au quotidien.
Implications éthiques et débat politique
En France, la décision de Samuel tombe alors que l’Assemblée nationale débat de la création d’un droit à l’aide à mourir. Son histoire alimente les discussions sur les critères d’éligibilité, les garanties pour éviter les dérives, et l’équilibre entre autonomie individuelle et protection des personnes vulnérables. Les défenseurs d’un droit encadré à l’aide à mourir invoquent la dignité et le soulagement de souffrances insoutenables. Les opposants soulignent le risque d’une normalisation d’une « solution » pour des maladies insuffisamment prises en charge ou mal comprises.
Points de vigilance évoqués par les professionnels
- Assurer la disponibilité de soins spécialisés, multidisciplinaires et de qualité pour l’EM/SFC ;
- Mettre en place des parcours de soin incluant soutien psychologique, aides sociales et aménagement professionnel ;
- Garantir des critères stricts et des évaluations indépendantes en cas de recours à l’aide à mourir ;
- Renforcer la recherche sur les mécanismes de l’EM/SFC et sur des traitements efficaces.
La nécessité d’un meilleur accompagnement
Les autorités autrichiennes ont réagi en promettant des efforts pour développer soins et aides adaptées aux patients atteints d’EM/SFC. En France, on estime que ce syndrome toucherait environ 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres témoignent d’un enjeu sanitaire majeur nécessitant des moyens de diagnostic plus sûrs, des formations professionnelles accrues et des filières dédiées de prise en charge.
Vers plus de recherche et de reconnaissance
Les patients, les associations et certains praticiens demandent un investissement accru en recherche pour mieux comprendre les causes biologiques de l’EM/SFC, améliorer les méthodes diagnostiques et développer des traitements ciblés. Sans avancées médicales rapides et un meilleur accès aux soins, le risque est que d’autres jeunes se retrouvent face au même désarroi que Samuel.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière l’impératif d’un accompagnement médical et social renforcé pour les personnes atteintes de syndromes post-infectieux et d’EM/SFC. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, son histoire appelle à une prise de conscience collective : mieux former les professionnels, multiplier les filières de soins, soutenir la recherche et offrir des réponses concrètes à des patients qui, pour certains, vivent une forme d’enfermement corps-esprit au quotidien. C’est en répondant à ces manques que l’on pourra réduire les situations de détresse extrême et éviter que de nouvelles vies ne se terminent de cette manière douloureuse.