Le décès annoncé d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté après des mois de souffrances liées à un Covid long, a ébranlé l’opinion et relancé le débat sur l’aide à mourir et sur la prise en charge des formes sévères d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Connue aussi sous le nom de syndrome de fatigue chronique, cette maladie, apparaissant souvent après une infection, a plongé Samuel dans un état d’incapacité tel qu’il a estimé ne plus pouvoir continuer à vivre avec une qualité de vie acceptable.
Un parcours médical et humain brisé par la maladie
Selon les éléments rapportés par la presse, le syndrome est apparu après un Covid contracté en 2024. Rapidement, les limitations sont devenues lourdes : alitement permanent, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique, et douleurs diffuses. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », écrivait-il sur un forum, résumant l’intensité de ses symptômes. Les médecins qui l’ont suivi témoignent d’une souffrance extrême et d’une absence de traitements curatifs vraiment efficaces. Face à cela, et après avoir tenté de multiples approches, il a choisi le recours à une aide à mourir, inhumé le 11 février.
Ce que l’on sait de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle survient souvent de façon aiguë, parfois après une infection virale, et touche majoritairement des personnes jeunes et actives. Les symptômes principaux sont une fatigue invalidante non soulagée par le repos, une aggravation après un effort (maladie post-effort), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives (« brouillard cérébral ») et une hypersensibilité sensorielle. Ces manifestations peuvent contraindre certaines personnes à rester alitées pendant de longues périodes et à renoncer à leurs activités professionnelles et sociales.
La prise en charge actuelle vise principalement à soulager les symptômes et à adapter le quotidien du patient. Il n’existe pas de traitement universellement accepté qui guérisse la maladie. De nombreux patients rapportent des diagnostics tardifs ou erronés, un manque de reconnaissance par certains praticiens, et des difficultés d’accès à des services spécialisés.
Un choix douloureux et des questions éthiques
Le cas du jeune Autrichien soulève une double série d’interrogations. D’une part, il met en lumière des situations où des personnes très jeunes, confrontées à une souffrance chronique et profonde sans perspectives de soulagement, envisagent ou recourent à l’aide à mourir. Des associations défendant le droit à une mort digne signalent une augmentation de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leur calvaire.
D’autre part, ce drame pointe les limites des systèmes de santé à proposer une prise en charge adaptée à des pathologies encore mal reconnues. Quand la médecine ne peut offrir de solution curative et que la douleur, l’isolement et la perte de perspectives s’installent, la question des choix de fin de vie devient tragiquement prégnante.
Le contexte politique et juridique
En France, au moment où l’Assemblée nationale débat à nouveau d’un texte visant à reconnaître un droit à l’aide à mourir, ce type d’histoire résonne profondément. Le débat politique porte sur les conditions d’accès, les garanties pour éviter les dérives, et la distinction entre suicide assisté et euthanasie. Les sociétés européennes montrent une diversité d’approches : certains pays autorisent l’aide au suicide sous conditions strictes, d’autres refusent toute légalisation.
Au-delà des textes juridiques, les professionnels de santé insistent sur la nécessité d’un accompagnement pluridisciplinaire : soins palliatifs, prise en charge psychologique, suivi social, et mise en place de dispositifs spécifiques pour les patients atteints d’EM/SFC. Les autorités sanitaires sont appelées à mieux former les médecins et à organiser des filières de soins dédiées.
Des malades de plus en plus jeunes : données et réalités
Les témoignages d’associations et de praticiens rapportent une augmentation relative de jeunes touchés par des formes sévères de maladies chroniques post-infectieuses. En France, l’EM/SFC concernerait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (estimée à 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur d’un phénomène souvent invisible, qui a des conséquences sociales, professionnelles et financières majeures pour les personnes et leurs familles.
Pour beaucoup, le parcours diagnostic est long et épuisant : consultations multiples, examens parfois contradictoires, et sentiment d’incompréhension. La stigmatisation et la mésestimation de la douleur ressentie aggravent le sentiment d’abandon.
Ce que demandent les patients et leurs proches
Les associations de patients réclament une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC, des protocoles de diagnostic plus clairs et des parcours de soins coordonnés. Elles demandent aussi l’accès à des centres spécialisés, la formation des professionnels de santé, et la garantie d’un accompagnement social et psychologique adapté. Pour nombre d’entre eux, ces mesures sont indispensables pour éviter l’isolement et réduire le recours à des décisions extrêmes telles que l’aide à mourir.
- Reconnaissance officielle et formation des médecins.
- Création de filières de soin pluridisciplinaires.
- Soutien psychologique et social renforcé pour les patients et leurs proches.
- Recherche accrue pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements.
Rôle des professionnels de santé et des institutions
Les praticiens se trouvent face à un dilemme médical et éthique : comment soulager quand la guérison n’est pas possible ? Les soins palliatifs peuvent être mobilisés pour améliorer la qualité de vie, mais ces services ne sont pas toujours adaptés aux besoins spécifiques des malades chroniques jeunes et souvent non terminalement malades. Les institutions de santé publique ont ainsi la responsabilité d’élaborer des réponses adaptées, incluant la formation, la recherche et l’organisation de consultations spécialisées.
À retenir et perspectives
Le décès d’un jeune homme de 22 ans suite à un Covid long et son recours au suicide assisté constituent un signal d’alarme. Ils révèlent des failles dans la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie invalidante, ainsi que la détresse de patients parfois très jeunes. Le débat autour de l’aide à mourir, des droits des patients et de l’organisation des soins mérite d’être abordé avec sérieux et humanité.
Pour progresser, il faudra combiner davantage de recherche, une meilleure formation des professionnels, des filières de soins coordonnées et un soutien renforcé aux patients et à leurs familles. C’est aussi un appel à considérer la souffrance et la dignité des personnes dans toutes leurs dimensions, afin d’éviter que des situations extrêmes ne deviennent la seule issue possible pour des vies encore trop courtes.
Note sur la sensibilité du sujet
Le récit d’un suicide assisté touche à des questions très sensibles. Il est important d’aborder ces histoires avec respect pour les personnes concernées, sans jugement, en rappelant la nécessité d’une prise en charge globale et d’un débat éthique encadré.