Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est récemment décédé après avoir choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances liées à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire a profondément ébranlé l’Autriche et relance des débats sensibles sur la reconnaissance des maladies chroniques souvent mal connues, la prise en charge des patients jeunes et la question de l’aide à mourir dans plusieurs pays européens.
Un récit de souffrance invisible
Selon les informations publiées par la presse, Samuel vivait depuis son infection de 2024 un quotidien extrêmement contraint : il devait rester alité presque en permanence, ne supportait ni la lumière ni le bruit, et ne pouvait plus suivre une conversation, écouter de la musique, ni regarder des vidéos. Sur un message posté sur Reddit, il décrivait des sensations intolérables : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon les mots rapportés par son neurologue. Ces symptômes correspondent à la description clinique fréquente de l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie chronique et invalidante caractérisée par une fatigue profonde et durable qui ne s’améliore pas significativement au repos, et par un ensemble de symptômes neurologiques, musculaires et cognitifs. Son apparition est souvent brutale et touche particulièrement des adultes jeunes qui étaient jusque-là actifs. Les causes ne sont pas entièrement élucidées : des infections virales, des dysfonctionnements immunitaires, des facteurs génétiques ou des épisodes de stress sévère peuvent être impliqués.
Les principaux signes observés comprennent :
- fatigue profonde et disproportionnée par rapport à l’effort fourni ;
- intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après une activité (post-exertional malaise) ;
- troubles du sommeil et douleurs musculaires ou articulaires ;
- troubles cognitifs (difficultés de concentration, brouillard cérébral) ;
- sensibilité accrue à la lumière et au bruit.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu. La prise en charge vise principalement l’atténuation des symptômes, l’adaptation des activités et un accompagnement psychosocial. Beaucoup de patients témoignent toutefois d’une prise en charge fragmentée, d’une méconnaissance de la maladie parmi les professionnels de santé et d’une difficile reconnaissance administrative de leur handicap.
Du Covid long à l’EM/SFC : une association observée
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC survenant après une infection à Sars-CoV-2 ont été rapportés, alimentant le débat sur les formes longues du Covid-19 et leurs conséquences. Pour certains patients, les séquelles persistent et s’installent durablement, altérant la qualité de vie au point d’entraîner une détresse profonde. Le cas de Samuel illustre une trajectoire tragique où la maladie chronique chevauche des difficultés médicales, sociales et psychologiques.
Un recours au suicide assisté et ses répercussions
Le suicide assisté de ce jeune homme, inhumé le 11 février, a été présenté par des médias locaux comme une première en Autriche dans ce contexte. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter d’en arriver là, mais avoir jugé la situation irréversible au vu de la souffrance rapportée par le patient. Ce parcours met en lumière deux réalités : la détresse des malades dont la douleur ne trouve pas de réponse adaptée, et l’existence, dans certains pays, de dispositifs légaux permettant une aide à mourir lorsque la souffrance est jugée intolérable.
Au-delà de la singularité tragique de cette histoire, des associations et professionnels alarment sur une augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes, convaincues que la mort est la seule issue pour échapper à une souffrance quotidienne insupportable.
Des malades de plus en plus jeunes et une reconnaissance inégale
Des organisations engagées dans la défense d’une fin de vie digne ont signalé une progression des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans. Ces témoignages révèlent une inquiétude grandissante : quand la maladie frappe des personnes encore jeunes, la perte d’avenir et l’incapacité à mener une vie sociale ou professionnelle normale peuvent pousser vers des décisions extrêmes.
Par ailleurs, la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC restent insuffisantes dans de nombreux systèmes de santé. Certains patients dénoncent le scepticisme de praticiens, des parcours de soins longs et peu coordonnés, et une stigmatisation qui fragilise davantage leur situation. Samuel lui-même évoquait que la sécurité sociale autrichienne qualifiait parfois les professionnels et associations impliqués de « charlatans » ou prétendus « profiteurs » — un constat qui traduit la détérioration de la confiance entre patients et institutions.
Ce que disent les autorités
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide plus efficaces pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Annonces politiques et promesses de renforcement des dispositifs sont toutefois souvent lentes à se traduire en moyens concrets sur le terrain. Les associations de patients demandent, quant à elles, des parcours de soin spécialisés, une formation médicale renforcée et une meilleure reconnaissance administrative de la maladie.
Chiffres et réalités en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes, selon des estimations reprises dans la presse. Ces chiffres rendent compte d’une prévalence significative et d’un besoin réel de structuration des soins. Si l’ampleur des formes sévères reste difficile à préciser, il est clair que des milliers de personnes vivent au quotidien des symptômes invalidants qui altèrent profondément leur activité professionnelle et sociale.
Quelle réponse médicale et sociale ?
Les spécialistes s’accordent sur plusieurs axes prioritaires pour améliorer la prise en charge :
- former davantage les professionnels de santé à l’identification et à la prise en charge des EM/SFC ;
- mettre en place des centres référents ou des parcours coordonnés pour accompagner les patients sur le long terme ;
- développer la recherche sur les causes et les traitements potentiels, y compris sur les liens avec les infections virales comme le Covid-19 ;
- renforcer l’accompagnement psychosocial et l’accès à des aides sociales et professionnelles adaptées.
Pour les patients et leurs proches, l’absence de réponses médicales satisfaisantes est souvent source d’isolement, d’épuisement et, dans certains cas, de pensées suicidaires. C’est cette urgence humaine que souligne la trajectoire de Samuel et qui interpelle autorités et citoyens.
Le débat sur l’aide à mourir
En France, alors que le Parlement débat à nouveau d’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir, le cas autrichien vient rappeler la complexité des questions éthiques, médicales et sociales qui entourent la fin de vie. Il met en lumière la nécessité d’un débat public informé, distinct des jugements moraux, et fondé sur les expériences des malades, les garanties juridiques et l’accompagnement médical.
Les partisans d’un accès encadré à l’aide à mourir soulignent l’importance de préserver l’autonomie des patients et d’éviter une prolongation inutile de la souffrance. Les opposants insistent quant à eux sur le risque d’une solution qui pallierait l’absence de soins adaptés, particulièrement pour des pathologies chroniques mal comprises. Ces tensions montrent que toute décision législative doit s’accompagner d’investissements dans la recherche et la structuration des soins.
Conclusion : prévenir les drames, améliorer la prise en charge
La mort de ce jeune Autrichien rappelle, douloureusement, l’enjeu commun : prévenir autant que possible que des personnes en situation de maladie chronique et d’extrême souffrance se sentent sans autre issue que la mort. Cela implique une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC, des parcours de soin adaptés, une recherche renforcée et des dispositifs de soutien social et psychologique. Le cas de Samuel est une alerte : il exige une réponse collective, médicale et politique, pour que la souffrance extrême ne conduise plus des jeunes à mettre fin à leurs jours faute d’alternatives.
Enfin, au-delà des choix individuels, cet événement invite les sociétés à se poser la question de la manière dont elles accompagnent les malades invisibles — ces personnes dont la douleur ne se voit pas toujours, mais qui vivent des réalités tout aussi pressantes que celles des pathologies davantage médiatisées.