Un jeune Autrichien de 22 ans, diagnostiqué avec une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid contracté en 2024, a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances quotidiennes devenues insupportables. Son choix et le récit de son calvaire ont profondément ému l’opinion publique et relancé le débat sur la prise en charge de cette maladie encore mal comprise, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients très jeunes.
Le cas qui a fait trembler l’Autriche
Connu sous le prénom de Samuel dans des publications et sur des forums en ligne, le jeune homme présentait depuis son infection des symptômes graves d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC). Selon les témoignages publiés par le patient lui‑même sur des plateformes publiques, ses jours se résumaient à une immobilité quasi totale : alitement permanent, hypersensibilité à la lumière et aux sons, incapacité à soutenir une conversation, et douleurs intenses. Son neurologue évoquait l’impression « de brûler et de se noyer en même temps » pour décrire l’intensité de ses souffrances.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une pathologie complexe qui se déclare souvent de manière brusque et touche fréquemment des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes exactes restent mal élucidées : la maladie peut survenir après une infection virale, un stress psychologique important, ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques. Les symptômes principaux incluent une fatigue profonde non soulagée par le repos, un malaise post‑effort prolongé, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et des troubles cognitifs.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif validé. La prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes, par la gestion de la douleur, des troubles du sommeil et des difficultés cognitives, ainsi que par des stratégies d’adaptation des activités (techniques de « pacing »). Cette absence de solutions médicamenteuses efficaces et la méconnaissance de la maladie parmi une partie du corps médical compliquent l’accès à des soins adaptés.
Des jeunes patients confrontés à l’impasse
Le cas de Samuel met en lumière une réalité préoccupante : des personnes de plus en plus jeunes, parfois moins de 30 ans, se sentent acculées par leur maladie au point d’envisager ou de recourir à l’aide à mourir. Des associations qui accompagnent les demandes d’aide à mourir ont signalé une augmentation des jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue possible à leurs souffrances intolérables.
La question est d’autant plus sensible que l’EM/SFC laisse souvent les patients dans une situation sociale et professionnelle précaire. La maladie peut obliger à cesser toute activité professionnelle ou à adapter fortement son mode de vie, ce qui accroît l’isolement et la détresse psychologique.
Débat éthique et juridique
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien intervient alors que des débats sur la création d’un droit à l’aide à mourir se tiennent dans plusieurs parlements, notamment en France. Le cas soulève des questions éthiques fortes : quelles conditions médicales doivent être requises pour accéder à un accompagnement vers la mort ? Comment évaluer la décision d’un patient jeune confronté à une maladie invalidante mais non forcément terminale ?
En Autriche, les autorités et les professionnels s’interrogent sur la singularité de ce dossier. Certaines voix estiment qu’il pourrait s’agir d’une première dans le pays, tandis que d’autres appellent à un examen approfondi des situations de souffrance extrême et à des mécanismes d’accompagnement renforcés.
Prudence et accompagnement
Les médecins qui refusent l’idée d’une solution purement juridique rappellent la nécessité d’un bilan multidisciplinaire : réévaluation diagnostique, recherche de traitements symptomatiques optimisés, prise en charge psychologique et sociale. L’objectif est d’éviter que des patients se retrouvent sans alternatives et prennent des décisions irréversibles sous le poids du désespoir.
La difficulté du diagnostic et la méconnaissance médicale
Un obstacle majeur pour les personnes atteintes d’EM/SFC reste la reconnaissance et la connaissance de la maladie par le corps médical. De nombreux patients se plaignent d’être mal compris, voire stigmatisés. Dans certains cas, des soignants peuvent minimiser les symptômes, ou orienter vers des prises en charge inadaptées, faute d’expertise suffisante.
Cette méconnaissance entraîne des retards de diagnostic, une errance thérapeutique et souvent un sentiment d’abandon. Les spécialistes demandent davantage de formation, la création de centres spécialisés et une meilleure coordination des soins pour proposer des parcours adaptés dès les premiers signes.
Chiffres et impact social
En France, on estime que l’encéphalomyélite myalgique concerne environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes. Ces chiffres illustrent l’ampleur du problème et l’urgence d’une politique de santé publique spécifique. Les conséquences économiques et sociales sont notables : arrêts de travail prolongés, réduction des capacités d’emploi, charge pour les aidants, et recours parfois à des dispositifs d’aide sociale.
Au‑delà des chiffres, il faut entendre les récits individuels qui montrent l’ampleur du retentissement sur la vie quotidienne : perte d’autonomie, isolement, difficultés relationnelles et parfois phénomènes dépressifs secondaires à la maladie.
Que peut‑on proposer aux patients ?
- Une évaluation médicale complète par des équipes formées au diagnostic d’EM/SFC afin d’écarter d’autres causes potentiellement traitables.
- La mise en place d’un parcours de soins pluridisciplinaire : neurologues, médecins internistes, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et services sociaux.
- Des mesures de prise en charge des symptômes : traitements de la douleur, prise en charge des troubles du sommeil, aides à la gestion de l’énergie (pacing).
- Un soutien psychosocial : accompagnement psychologique, groupes de pairs, aides pour l’adaptation professionnelle et les aides financières si nécessaire.
- La recherche clinique : encourager et financer des études pour mieux comprendre les causes de la maladie et développer des traitements ciblés.
Réactions des autorités et des associations
Face à la médiatisation du décès, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Des associations de patients demandent quant à elles la reconnaissance officielle de la maladie et des moyens accrus pour la prise en charge, incluant la formation des professionnels et la création de centres spécialisés.
Pour de nombreuses associations, il est essentiel d’associer les patients aux décisions politiques et scientifiques afin que les réponses soient en adéquation avec leurs besoins réels.
Comment réagir face à une personne en détresse ?
Si un proche est atteint d’une maladie invalidante et exprime des idées de mort, il est important de prendre ces paroles au sérieux. Favoriser l’écoute, encourager le contact avec un professionnel de santé, et proposer un accompagnement concret (consultation médicale, soutien psychologique, aide administrative) sont des gestes essentiels. Les situations de détresse intense justifient une mobilisation rapide des services de santé et des réseaux d’aide.
Conclusion
Le suicide assisté du jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’une meilleure prise en charge des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique et interroge les sociétés sur leurs réponses face à des souffrances chroniques extrêmes. Au‑delà du débat législatif autour de l’aide à mourir, cette affaire rappelle la nécessité d’investir dans la connaissance de la maladie, la formation des professionnels, la recherche et des parcours de soins plus solides pour éviter que d’autres patients ne se sentent sans issue.
La mémoire de ces histoires de vie doit pousser à agir : améliorer l’accès aux soins, reconnaître la réalité de la souffrance et construire des solutions médicales, sociales et humaines pour accompagner les malades, au lieu de laisser leur détresse conduire à des décisions irréversibles.