L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, identifié publiquement sous le prénom Samuel, a ému et interpellé l’opinion ces dernières semaines. Selon les informations rapportées par la presse, Samuel souffrait d’un encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent appelé syndrome de fatigue chronique, apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Face à des symptômes invalidants et à une prise en charge jugée insuffisante, il a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers, un geste qui soulève de nombreuses questions médicales, sociales et éthiques.
Un calvaire physique et social
D’après les témoignages recueillis et les déclarations du neurologue qui le suivait, la vie de Samuel s’est transformée radicalement après l’apparition de l’EM/SFC. Il décrivait des symptômes extrêmes : impossibilité de rester debout ou de se déplacer sans aggravation sévère de la fatigue, sensibilité exacerbée à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation, et des épisodes sensoriels comparés à « l’impression de brûler et de se noyer ». Sur des forums comme Reddit, où il s’était exprimé, il racontait devoir rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et vivre dans l’obscurité.
Au-delà de la douleur physique, ces syndromes entraînent souvent un isolement social, une perte d’emploi ou d’études, et une altération profonde des relations familiales et amicales. Les patients rapportent fréquemment que leur entourage, et parfois des professionnels de santé, ne mesurent pas l’intensité et la réalité des symptômes, ce qui accroît la souffrance psychologique.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est une affection complexe caractérisée par une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos. Elle peut être déclenchée par une infection virale, un stress important ou d’autres facteurs encore mal élucidés, et touche le plus souvent des jeunes adultes qui étaient auparavant actifs. Parmi les signes fréquents : fatigue extrême, troubles du sommeil, douleurs musculaires, troubles cognitifs (brouillard mental), hypersensibilité sensorielle et malaise post-effort, c’est-à-dire une aggravation des symptômes après un effort même minime.
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, la réadaptation et l’accompagnement psychosocial. La reconnaissance et la formation des professionnels de santé restent des enjeux majeurs : beaucoup de patients dénoncent une méconnaissance de la maladie, des diagnostics tardifs ou erronés, et des parcours de soins fragmentés.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC ont été observés après une infection par le SARS-CoV-2, s’inscrivant dans ce que l’on regroupe sous le terme de « Covid long ». Les mécanismes exacts restent étudiés : dysfonctionnements immunologiques, inflammation persistante, altérations neurobiologiques ou facteurs génétiques sont évoqués par des chercheurs. Pour certains patients, la dégradation après une infection conduit à une perte d’autonomie majeure et à des symptômes chroniques durables.
Ce chevauchement entre Covid long et EM/SFC a mis en lumière l’urgence d’avancer sur la recherche, la détection précoce et la mise en place de filières de soins adaptées. Sans réponses médicales satisfaisantes, des patients se retrouvent dans des situations de souffrance extrême, comme celle rapportée dans le cas de Samuel.
Un geste qui interroge les sociétés
Le suicide assisté de Samuel, qui aurait été inhumé le 11 février, a été présenté comme l’une des premières affaires de ce type en Autriche et a relancé le débat sur le droit à l’aide à mourir. En France, au même moment, des discussions parlementaires rouvrent la question d’un cadre légal pour l’aide active à mourir, ce qui rend le cas autrichien particulièrement sensible pour les observateurs et les responsables politiques.
Plusieurs questions se posent : comment concilier le respect de l’autonomie des personnes qui souffrent et la nécessité de protéger les plus vulnérables ? Quels critères médicaux et juridiques doivent encadrer un recours à l’aide à mourir ? Et, crucialement, comment éviter que des décisions extrêmes ne soient prises faute d’une prise en charge appropriée ?
Des patients jeunes et désespérés
L’affaire met aussi en évidence une tendance alarmante observée par certaines associations : une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. L’association allemande pour une mort digne avait déjà alerté sur une hausse de demandes de jeunes de moins de 30 ans. Ce phénomène s’explique en partie par la chronicité et l’intensité des symptômes, le manque de perspectives de soin, et le sentiment d’abandon par le système de santé.
La détresse psychologique est fréquemment associée à l’EM/SFC. Il est donc essentiel que l’accompagnement inclue des dimensions psychiatriques et sociales, sans pour autant réduire la souffrance somatique à un simple trouble psychique.
Ce que disent les autorités
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des structures de soins et une aide effective pour les patients atteints d’EM/SFC. De son côté, le médecin qui suivait Samuel a affirmé avoir tout tenté pour éviter ce dénouement, sans succès. Ces déclarations soulignent à la fois la volonté politique affichée et les difficultés pratiques à déployer des réponses rapides et adaptées.
En France, les chiffres évoqués indiquent qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces estimations montrent l’ampleur du problème et la nécessité d’investir dans la recherche, la formation des professionnels et les dispositifs d’accompagnement.
Que demander aux systèmes de santé ?
Plusieurs pistes sont régulièrement avancées par les associations de patients, les médecins et les chercheurs :
- Renforcer la formation des médecins de première ligne afin d’améliorer le repérage et le diagnostic précoce de l’EM/SFC.
- Créer des centres de référence pluridisciplinaires regroupant neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux.
- Accroître les moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
- Mettre en place des parcours de soin coordonnés et des aides sociales pour réduire l’isolement et la précarité des patients.
- Assurer un soutien psychologique et des ressources pour prévenir les passages à l’acte suicidaire chez les patients gravement atteints.
Un débat éthique et politique
Le cas de Samuel cristallise un dilemme : la reconnaissance de la souffrance et de l’autonomie des patients d’un côté, et la nécessité d’une protection collective et d’alternatives médicales et sociales de l’autre. Les législations varient fortement d’un pays à l’autre, et la discussion publique sur l’aide à mourir est souvent accompagnée d’une forte charge émotionnelle.
Les professionnels de santé, les éthiciens et les responsables politiques sont appelés à travailler ensemble pour élaborer des réponses qui évitent les impasses. Cela passe par l’amélioration des soins, la prévention du désespoir, et, le cas échéant, par un encadrement légal strict qui n’exclut pas un débat sociétal profond et informé.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien atteint d’un syndrome de fatigue chronique post-Covid est un signal d’alarme. Il rappelle que, derrière les statistiques et les diagnostics, il y a des vies brisées, des familles en souffrance et des systèmes de santé qui doivent progresser. La réponse ne saurait se limiter à un débat législatif sur l’aide à mourir sans qu’elle soit accompagnée d’efforts soutenus pour la recherche, la formation des professionnels et la construction de parcours de soins adaptés, afin d’offrir des alternatives crédibles à ceux qui vivent un enfer quotidien.
Il appartient aux pouvoirs publics, aux professionnels et à la société civile de tirer les leçons de ce drame pour mieux prévenir, soigner et accompagner les personnes victimes d’EM/SFC et de Covid long.