Alors que la France relance les discussions parlementaires sur la création d’un droit à l’aide à mourir, une histoire tragique venue d’Autriche a secoué l’opinion publique et les professionnels de santé. Samuel, un jeune homme de 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, relance des questions éthiques, médicales et sociales : comment reconnaître et prendre en charge une maladie longtemps méconnue, et jusqu’où peut-on répondre à la demande d’aide de patients jeunes et désespérés ?
Un tableau clinique dramatique
Selon les informations rassemblées par la presse et les déclarations du jeune homme sur des forums, l’apparition de l’encéphalomyélite myalgique (EM), aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), a été brutale. D’après le site de l’Assurance maladie, ce syndrome « se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque-là ». Il peut suivre une infection virale, un stress important, et impliquer des facteurs immunologiques ou génétiques.
Pour Samuel, l’état a été invalidant au point qu’il ne pouvait plus mener une vie normale : il relatait devoir rester alité presque en permanence, vivre dans l’obscurité pour éviter la douleur provoquée par la lumière, et être dans l’incapacité d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue a décrit un ressenti extrêmement pénible : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces symptômes témoignent de la gravité possible de l’EM/SFC, bien au-delà de la simple « fatigue ».
Symptômes et complications : une réalité multifacette
L’encéphalomyélite myalgique se caractérise par un ensemble de symptômes qui varient d’un patient à l’autre, mais qui peuvent inclure :
- une fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos ;
La combinaison de ces symptômes peut rendre l’autonomie quotidienne extrêmement difficile, voire impossible, pour certains patients. L’isolement social, la perte d’emploi ou d’études, et la dégradation de la santé mentale sont des conséquences fréquentes et lourdes.
Un système de soins encore insuffisant
Un des éléments soulevés par cette affaire est le manque de reconnaissance et de prise en charge adaptée de l’EM/SFC. De nombreux patients se heurtent à l’incompréhension des médecins, à l’absence de parcours de soins nationaux structurés et à la pénurie de services spécialisés. Le témoignage rapporté indique que certains patients se sentent même stigmatisés ou accusés d’exagération.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces malades. Mais pour beaucoup d’associations de patients et de professionnels, les mesures restent insuffisantes et tardives face à une population de malades qui attend des solutions depuis des années.
La détresse des jeunes adultes
L’histoire de Samuel n’est pas isolée dans son caractère générationnel : des associations européennes alertent sur l’augmentation de jeunes adultes, souvent de moins de 30 ans, qui envisagent l’aide à mourir. L’association allemande pour une mort digne a signalé que des personnes très jeunes sont « fermement convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ».
Cette tendance interroge à la fois sur la progression d’affections chroniques post-infectieuses chez des populations jeunes, et sur la capacité des systèmes de santé et de protection sociale à offrir des réponses médicales, psychologiques et sociales adaptées. En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes, ce qui souligne l’importance d’un meilleur repérage et d’un accompagnement spécifique.
Entre droit à l’aide à mourir et accompagnement médical
Le choix de recourir au suicide assisté par un patient jeune et atteint d’une maladie longue et mal comprise soulève des questions légales et éthiques. En Autriche, le cas de Samuel est rapporté comme une première de ce type dans le pays, ce qui alimente le débat public sur les critères et garanties entourant l’accès à l’aide à mourir.
En France, le débat parlementaire sur la légalisation ou l’élargissement de l’aide à mourir accompagne des préoccupations similaires : comment concilier la liberté individuelle et la protection des personnes vulnérables ? Quelles conditions médicales, psychiatriques et sociales doivent être remplies pour autoriser une telle démarche ?
Ce que demandent les associations et les spécialistes
Les associations de patients et plusieurs professionnels de santé demandent :
- une reconnaissance officielle et une meilleure formation des médecins à l’EM/SFC ;
- la création de centres de référence et de parcours de soins pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie) ;
- des programmes de recherche prioritaires pour comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des traitements ciblés ;
- un soutien social et psychologique pour limiter l’isolement et l’épuisement des patients ;
- des dispositifs de coordination avec les employeurs et les institutions éducatives pour préserver les droits professionnels et scolaires des personnes atteintes.
Les spécialistes insistent sur le fait qu’une prise en charge globale, qui ne se limite pas à la seule prescription médicamenteuse, est essentielle pour améliorer la qualité de vie des malades.
Prévention, repérage et accompagnement : pistes concrètes
Plusieurs axes concrets peuvent être développés pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes d’EM/SFC :
- former les médecins généralistes et les spécialistes au diagnostic précoce et à la gestion symptomatique ;
- mettre en place des consultations spécialisées et des équipes pluridisciplinaires pour proposer des plans de prise en charge individualisés ;
- favoriser la recherche sur les causes post-infectieuses et les biomarqueurs diagnostiques ;
- proposer un accompagnement psychologique systématique pour prévenir la désespérance et accompagner la souffrance mentale ;
- assurer un filet social (aides, reconnaissance administrative, accompagnement professionnel) pour limiter la rupture socio-professionnelle.
Un appel à l’écoute et à la solidarité
Le décès de Samuel rappelle, avec une brutalité douloureuse, que la souffrance invisible des maladies chroniques peut conduire au pire lorsque les réponses médicales et sociales font défaut. Au-delà des questions juridiques et des polémiques, il s’agit d’abord d’écouter les patients, de reconnaître leur pathologie et d’organiser des parcours de soins qui prennent en compte la complexité de leur situation.
Les autorités sanitaires, les chercheurs, les médecins et la société civile sont invités à transformer l’émotion suscitée par cette affaire en actions concrètes : financement de la recherche, formation des professionnels, création de structures spécialisées et dispositifs d’accompagnement. C’est par cette réponse collective que l’on pourra réduire le nombre de personnes qui, faute de meilleures alternatives, estiment que l’unique issue est la mort.
Repères pratiques
Si vous êtes concerné par une fatigue persistante après une infection ou un Covid-19, il est conseillé de :
- consulter un médecin généraliste pour faire le point et être orienté vers des spécialistes si nécessaire ;
- demander une évaluation pluridisciplinaire si les symptômes persistent et altèrent la vie quotidienne ;
- chercher le soutien d’associations de patients qui partagent informations, accompagnement et ressources pratiques ;
- ne pas négliger l’accompagnement psychologique pour faire face à la détresse et à l’isolement.
La reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique restent un défi de santé publique. L’histoire de Samuel doit servir d’avertissement et d’impulsion pour mieux protéger et soigner les personnes atteintes par cette pathologie souvent sous-estimée.