La mort assistée d’un jeune homme de 22 ans en Autriche, survenue après un long épisode de syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) contracté à la suite d’un Covid-19, a suscité une vive émotion et de nombreuses questions sur la prise en charge de cette pathologie encore mal comprise. Le cas, rapporté par la presse européenne et relayé par les associations de patients, met en lumière l’extrême gravité des symptômes possibles et le sentiment d’abandon ressenti par certains malades.
Un parcours médical marqué par l’isolement et la souffrance
Selon les récits publiés, le jeune homme, prénommé Samuel par plusieurs médias, a développé un tableau clinique sévère après une infection à Sars-CoV-2 en 2024. Incapable de mener une vie normale, il aurait été alité la quasi-totalité du temps, hyper-sensible à la lumière et au son, et dans l’impossibilité de suivre une conversation ou d’écouter de la musique. Son neurologue évoquait une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », résumé tragique d’une souffrance physique et cognitive profonde.
À l’origine de cette dégradation se trouve l’EM/SFC, une maladie dont l’Assurance maladie décrit la survenue souvent brutale, chez des personnes auparavant actives, et qui peut apparaître à la suite d’une infection, d’un stress important, ou d’anomalies immunitaires et génétiques. La maladie génère une fatigue invalidante, mais aussi des douleurs, un syndrome d’intolérance orthostatique, des troubles du sommeil et cognitifs, et une hypersensibilité sensorielle qui emprisonne littéralement le patient dans un environnement contrôlé et réduit.
Le recours au suicide assisté : un geste qui interroge
Le choix de recourir au suicide assisté, que les autorités autrichiennes et les proches qualifient d’exceptionnel pour un patient aussi jeune, pose plusieurs questions éthiques, médicales et politiques. D’une part, il soulève la question de l’accès à cette solution dans des pays où la législation évolue et où le débat sur « le droit à l’aide à mourir » est relancé. D’autre part, il interroge l’état des soins et du soutien proposés aux personnes atteintes d’EM/SFC, en particulier quand les jeunes adultes estiment ne plus pouvoir supporter leurs symptômes malgré les tentatives thérapeutiques.
Des associations, comme celles qui défendent une assistance à mourir digne, ont relevé une augmentation du nombre de jeunes convaincus que la mort est la seule issue à leurs souffrances. Ce cas autrichien est ainsi devenu, pour beaucoup, le symbole d’un effet possible du Covid long quand la maladie évolue vers une forme sévère et chronique.
Une maladie mal connue et souvent mal prise en charge
Plusieurs professionnels de santé et associations de patients dénoncent le manque de reconnaissance et de formation autour de l’EM/SFC. Dans de nombreux pays, la maladie est encore insuffisamment enseignée dans les cursus médicaux : des patients rapportent des années d’errance diagnostique, des consultations où leurs symptômes sont minimisés, ou des traitements inadaptés qui ne font que aggraver leur isolement.
Les traitements disponibles aujourd’hui sont majoritairement symptomatiques : gestion de la douleur, stratégies d’économie d’énergie, prise en charge des troubles du sommeil et accompagnement psychologique. Il n’existe à ce jour pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC, et la recherche peine à progresser faute de financements et de consensus sur les mécanismes biologiques sous-jacents.
Conséquences sociales et professionnelles
La maladie a un impact socio-professionnel considérable. Beaucoup de malades doivent cesser leur activité professionnelle ou réduire fortement leur temps de travail ; des relations sociales se dégradent ; la dépendance aux proches augmente. Dans certaines situations, cette perte d’autonomie et le sentiment de ne plus être entendu par le système de soins ou par les institutions peuvent contribuer à une détresse psychique majeure.
Réponses institutionnelles et perspectives
En Autriche, la mort assistée de ce jeune patient a entraîné des réactions politiques : la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place d’un dispositif de soins efficace pour ces patients. Ce cas met la pression sur les autorités pour développer des structures spécialisées et des parcours de soins adaptés à l’EM/SFC. En France, où l’on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, dont 80 % de femmes, la question de la reconnaissance et du financement de la recherche reste cruciale.
Plusieurs axes d’amélioration sont régulièrement proposés par les professionnels et les associations :
- renforcer la formation des médecins et des personnels de santé sur l’EM/SFC ;
- créer des centres de référence multidisciplinaires capables d’offrir un diagnostic précoce et un suivi adapté ;
- augmenter le financement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et identifier des traitements ciblés ;
- mettre en place des mesures sociales et professionnelles spécifiques pour éviter la marginalisation des patients (accompagnement social, aménagement du travail, aides financières) ;
- offrir un soutien psychologique et des soins palliatifs quand cela est nécessaire, afin de réduire le sentiment d’abandon et de détresse.
Un débat public indispensable
Le cas tragique de ce jeune Autrichien montre que le débat sur l’aide à mourir, l’accès aux soins et la reconnaissance des maladies chroniques invalidantes ne peut être dissocié de la réalité des souffrances individuelles. Il invite à questionner les exigences légales et les garde-fous éthiques qui entourent le recours à une telle solution, mais aussi les conditions d’existence qui poussent certains patients à envisager l’impensable.
Dans les pays où la législation autour de l’aide à mourir est en discussion, il est essentiel d’intégrer la voix des patients, des médecins, des éthiciens et des chercheurs pour construire des réponses équilibrées. Les critères d’éligibilité, l’accompagnement en amont et le contrôle des pratiques doivent être pensés pour éviter que l’absence de prise en charge adaptée ne devienne une contrainte poussant vers la sortie définitive.
Ce que demandent les associations de patients
Les associations mobilisées pour la reconnaissance de l’EM/SFC demandent notamment :
- la reconnaissance officielle et la diffusion d’informations claires auprès des professionnels de santé ;
- la création de réseaux de centres spécialisés pour réduire l’errance diagnostique ;
- l’accès à un accompagnement global (soins médicaux, aides sociales, soutien psychologique) ;
- la promotion de la recherche sur les causes et les traitements potentiels, avec des financements pérennes.
Pour beaucoup, mieux soigner et mieux soutenir les malades pourrait permettre d’éviter des décisions irréversibles motivées par la détresse et l’isolement.
En pratique : que faire si vous ou un proche êtes concernés ?
Si vous êtes touché par l’EM/SFC ou si un proche en souffre, plusieurs démarches peuvent aider :
- chercher une consultation avec un spécialiste (neurologue, interniste, centre de maladies rares ou centre de référence) capable d’évaluer globalement les symptômes ;
- documenter l’évolution des symptômes (journal de la fatigue, des douleurs, des troubles cognitifs) pour faciliter le diagnostic ;
- demander un accompagnement social et médico-social afin d’adapter la situation de vie et le travail ;
- ne pas hésiter à solliciter un soutien psychologique pour gérer la détresse liée à la maladie et briser l’isolement ;
- se rapprocher des associations de patients qui partagent informations pratiques, ressources et soutien.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière la face la plus sombre du Covid long lorsque la maladie évolue vers une encéphalomyélite myalgique sévère. Au-delà du choc émotionnel, ce cas doit être un appel à améliorer la connaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes concernées. Améliorer la formation des soignants, développer des structures spécialisées et financer la recherche sont des étapes nécessaires pour éviter que des patients, jeunes et auparavant actifs, ne se sentent contraints de choisir la mort faute de solutions adaptées.
