Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif d’assistance au suicide, après des mois de souffrances liées à ce que les médecins appellent une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), survenue à la suite d’un Covid contracté en 2024. Son histoire, relayée par plusieurs médias européens, a profondément ému les opinions publiques et relance un débat délicat : comment accompagner et prendre en charge des jeunes patients lourdement invalidés par un syndrome encore mal compris ?
Un jeune patient plongé dans l’invalidité
Selon les éléments publiés, les symptômes de Samuel se sont déclarés de façon brutale après l’infection. Il s’est vu confiné au lit, incapable de supporter la lumière, le bruit ou toute stimulation sensorielle. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », aurait-il écrit sur un forum. Le patient rapportait ne plus pouvoir tenir une conversation, écouter de la musique ou regarder une vidéo, des activités banales qui lui étaient devenues impossibles.
Les médecins décrivent souvent l’EM/SFC comme une maladie qui provoque une fatigue invalidante, des douleurs, des troubles cognitifs et une intolérance à l’effort. Dans le cas de Samuel, le neurologue a évoqué une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image forte de la détresse physique et mentale qui pouvait l’habiter au quotidien.
Le recours au suicide assisté et ses répercussions
Le recours à l’aide à mourir par un patient aussi jeune soulève de nombreuses questions éthiques, médicales et sociales. Les informations disponibles rapportent que Samuel avait été inhumé le 11 février. Son médecin a assuré avoir « tout essayé » pour éviter que le patient n’en arrive à une telle extrémité, ce qui souligne l’extrême difficulté de gérer des symptômes réfractaires aux prises en charge conventionnelles.
Dans plusieurs pays européens, la question du droit à l’aide à mourir est largement débattue : qui peut y prétendre, au regard de la souffrance physique et psychique, de la chronologie de la maladie, et des possibilités de soins ? Le cas d’un patient très jeune, atteint d’un syndrome post-infectieux, met en lumière les carences des systèmes de santé en matière d’accompagnement, mais aussi la détresse profonde vécue par certains malades.
Le syndrome de fatigue chronique : un diagnostic encore mal connu
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), reste une pathologie mal comprise. Les causes sont plurifactorielles : des infections intercurrentes, des altérations immunitaires, des facteurs génétiques ou des événements psychosociaux peuvent favoriser son déclenchement. Le tableau clinique est hétérogène, ce qui complique le diagnostic et la prise en charge.
Les traitements actuels sont essentiellement symptomatiques : prise en charge de la douleur, aides pour les troubles du sommeil, accompagnement psychologique, réadaptation progressive de l’activité dite « pacing » (gestion de l’effort). Mais il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif universellement reconnu. Cette réalité alimente le sentiment d’abandon chez certains patients, en particulier lorsqu’ils se sentent incompris ou stigmatisés par des professionnels de santé insuffisamment formés à cette affection.
Des jeunes de plus en plus concernés
Plusieurs associations et observateurs ont signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent l’aide à mourir, convaincus que la mort est la seule issue possible face à des souffrances chroniques insoutenables. En Allemagne, une association de défense du droit à une mort assistée a alerté sur la proportion croissante de personnes de moins de 30 ans sollicitant ce type d’aide.
Ce phénomène ne peut être dissocié d’un déficit global de structures spécialisées, de centres de référence et d’équipes multidisciplinaires capables d’évaluer, d’accompagner et d’offrir des solutions adaptées aux patients présentant un EM/SFC sévère. Il révèle aussi un enjeu de reconnaissance sociale : lorsque la maladie reste invisible aux yeux des proches ou des employeurs, les répercussions psychologiques et économiques sur les malades s’aggravent.
Ce qui manque aujourd’hui dans la prise en charge
- Reconnaissance et formation : de nombreux médecins ne connaissent pas suffisamment l’EM/SFC, ce qui conduit à des retards diagnostiques et à une prise en charge inadaptée.
- Centres spécialisés : peu d’hôpitaux disposent d’équipes pluridisciplinaires formées à cette pathologie — neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, psychologues et rééducateurs doivent travailler ensemble.
- Recherche : les mécanismes biologiques restent partiellement élucidés, ce qui freine le développement de traitements ciblés.
- Accompagnement socio-professionnel : la maladie a un fort impact sur la vie professionnelle et sociale, nécessitant des dispositifs de maintien ou de reconversion adaptés.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide plus efficaces pour ces patients. Dans d’autres pays, la décision de recourir au suicide assisté par des personnes jeunes déclenche des appels à renforcer les filets de protection sanitaire et sociale.
En France, où le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir resurgit régulièrement, le cas de Samuel est susceptible d’alimenter les discussions sur les conditions d’accès à ce type d’aide, mais aussi sur les alternatives à développer en amont : investissements en recherche, formations médicales, centres de référence et meilleures politiques de soutien.
Impact social et professionnel
L’EM/SFC provoque souvent une incapacité durable : la réduction drastique des capacités de travail, l’isolement social, la difficulté à maintenir des relations et des activités quotidiennes. Pour beaucoup, l’absence d’une reconnaissance claire et d’accompagnement adapté entraine un glissement vers la précarité et l’exclusion.
Les familles et les aidants sont eux aussi affectés : soutenir un proche constamment alité et hypersensible aux stimulations exige des ressources émotionnelles et matérielles importantes. Les systèmes de protection sociale doivent donc mieux intégrer ces réalités pour éviter l’épuisement des aidants et préserver la dignité des malades.
Que faire pour améliorer la situation ?
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le dépistage et le diagnostic précoce.
- Développer des centres spécialisés et des parcours de soins pluridisciplinaires dédiés à l’EM/SFC.
- Prioriser la recherche sur les causes et les traitements potentiels, y compris les approches immunologiques et neurométaboliques.
- Mettre en place des dispositifs de soutien socio-professionnel et des aides pour les aidants.
- Assurer un débat public informé et protéger les personnes vulnérables lors des discussions sur l’aide à mourir.
Un appel à l’écoute et à la réflexion
Le cas de Samuel rappelle l’urgence d’une approche à la fois humaine et scientifique. Il met en lumière la nécessité d’écouter les malades, de reconnaître leurs souffrances et de développer des réponses médicales et sociales adaptées. Loin d’être un cas isolé, son histoire interroge nos systèmes de santé et notre capacité collective à accompagner ceux dont la vie a été brisée par une maladie encore mystérieuse.
Cette tragédie doit inciter les pouvoirs publics, les professionnels de santé et les chercheurs à redoubler d’efforts : améliorer les connaissances, renforcer les parcours de soins, et garantir que personne ne se sente abandonné au point d’estimer que la seule issue est la mort. Le débat sur l’aide à mourir continuera d’occuper une place centrale, mais il doit s’accompagner d’un investissement concret dans la prévention, la prise en charge et le soutien des personnes atteintes d’EM/SFC.
Si vous traversez une période de détresse ou si vous êtes inquiet pour un proche, il est essentiel de contacter un professionnel de santé, un service d’urgence ou une ligne d’écoute afin d’obtenir une aide immédiate et adaptée.